Verwarrend
10-02-2009 om 19:09 uurWe zijn na bijna 3 jaar naar een ander ziekenhuis gegaan. Nu hebben wij te horen gekregen dat Bilal waarschijnlijk geen astma heeft maar wat anders. Omdat de dokter een goed beeld wil krijgen van Bilal moet ik alles gaan opschrijven. Ze heeft ook taaislijmziekte genoemt. Nou ben ik gaan kijken op
de site over deze ziekte en schrok me te pletter. Ik herken gewoon alle symptonen. Ik ben nu weer met andere ogen naar hem gaan kijken en ben super alert. Hoe kan het toch dat er nooit naar bepaalde klachten is gekeken. Hij krijgt nog wel zijn ventlin en flexotide net zolang totdat er een defenitive uitslag is.
Jeetje
Dat moet schrikken zijn!
Ik hoop voor je dat ze er snel achter zijn wat het dan wel is zodat hij daarvoor behandeld kan worden!
sterkte!
Pfff... spannend!!! Wij hebben het ook meegemaakt en toen bleek gelukkig dat het geen CF was, maar wat een spanning en angst moeten jullie ook doormaken! Heel veel sterkte en succes!!!
Mama van Mikai
Jeetje, dat is echt schrikken. Ik zal heel erg voor jullie duimen dat het geen CF is.
Sterkte
jee wat een schrik, ik hoop dat het geen CF is!! Laat je nog horen hoe het verder gaat??
groetjes van Gerda
Jeetje alsof de grond onder je voeten word weggemaaid.
Hopelijk valt het mee en is het geen taaislijmziekte.
Ik weet het niet meer. Ik heb gevraagt of ze op CF willen testen maar dat weigeren ze want hij groeit goed volgens de groeicurve. Nu zeggen ze dat Bilal gewoon veel verkouden is en mischien daar nog herstellend van is. Maar het voelt niet goed. Hij is altijd zo moe en wit. Hij heeft altijd zo''n raar geluid met ademhalen. Hij heeft veel slijm in zijn luchtpijp maar je voelt het ook in zijn longen. Hij kan het slijm weg hoesten maar vervolgens na nog geen 3 seconden is het er weer. Dit heeft hij dus al vanaf zijn geboorte.
Ik ben nu in het klucas ziekenhuis in amsterdam geweest en vervolgens nu in alkmaar maar hier zit ik ook niet lekker.
Weet iemand nog een goeie dokter op het gebied van kinderlongen?? Tips zijn erg welkom.
Zijn er ook ouders die deze klachten herkennen??
Ik ben wel wat gewent met Bilal maar ben nu echt radeloos.
AMC en dan dr. van Aalderen of de Heideheuvel.
Maar misschien ter geruststelling, bij verdenking van CF moeten er meer klachten zijn dan alleen de luchtwegen. Zoon is in het AMC getest, want hij had groeiproblemen, darmproblemen en luchtwegproblemen, gelukkig geen CF.
Misschien een second opinion vragen bij een astma centrum? (heideheuvel-hilversum)
Sterkte!
Hoi mamabilal,
Voor mij zeer herkenbare klachten.
Hebben een zoon van nu 13 met astma en als klein klind is hij voor de zekerheid meerdere keren (3x) getest op CF, wat hij gelukkig niet bleek te hebben.
Wij hebben ook jaren lopen tobben met hem 9 x buisjes in de oren, 3x neusamandel geknipt, keelamandel verwijdert noem het maar op, maar vekouden en slijm vasthouden dat bleef !
Uiteindelijk hebben we besloten Heideheuvel in te schakelen en dit was een verademing.
Door Heideheuvel is hij voor diverse onderzoeken doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam en uiteindelijk bleek dat zijn afweersysteem niet optimaal funcioneerde en heeft hij een aantal jaren preventief naast zijn astma medicatie aan de antibiotica gezeten.
Toen Jord 2 was is hij voor de eerste keer een maand of 2opgenomen geweest in Heideheuvel ter observatie zo konden de artsen goed zien wat ik als moeder ook zag!
Twijfel niet aan jezelf en onderneem actie.
Ik wens je heel veel sterkte ^O^
groetjes,
wat schrikken veel sterkte ^O^