op naar Davos!

Eindelijk!!

Na 3 maanden, vele onderzoeken, ziekenhuisopnames, telefoongesprekken, brieven enz hebben we vanmiddag het verlossende woord gekregen.
Na een uitgebreide second opinion is de Professor van mening dat Jord door hoog gedoseerd medicijngebruik en zijn astma volledig is uitgeput.
Een opname in Davos zal dan ook noodzakelijk zijn voor Jord zijn herstel.
De professor gaat zich hard maken en probeert de verzekering ervan te overtuigen dat een revalidatieopname in Davos van groot belang voor zijn gezondheid is.
Nu maar hopen dat ook de “medisch adviseur” zich aansluit bij de bevindingen van de artsen en inziet dat we geen Russisch roulet meer mogen spelen met de gezondheid van Jord!
Wij zijn voor Jord enorm blij dat alle vervelende onderzoeken nu achter de rug zijn en hopen dat hij heel heel snel “op adem mag komen” in het hooggebergte van Davos.
Wat hem nu nog rest is wachten, wachten op dat ene telefoontje of een brief waarin zal staan
“JIJ MAG NAAR DAVOS OM TE HERSTELLEN”.
We proberen de positieve draad weer op te pakken en kunnen alleen maar hopen dat de verzekering een machtiging af zal geven en we niet de rechter om een uitspraak hoeven te vragen.

Groetjes Els

Veel succes met wachten hoop dat de verlossende woorden snel komen.

Ik duim als een malle!
Goed nieuws dit  ^O^

Liefs, Nina

Ha!
Dit is fijn nieuws! Hopelijk gaat de verzekering ook gauw accoord en kunnen jullie allemaal en met name Jord echt gaan op ademen in Davos!
Liefs
Jorine

Els, Davos gaat zeker goedkomen voor Jord.  ^O^ ^O^ ^O^

Spannend!!!
Hopelijk gaat het allemaal volgens plan en mag hij gauw op adem komen!!

Dat is in ieder geval weer een stap in de goede richting! Nu nog de laatste hobbeltjes, maar laten we hopen dat die ook gauw genomen worden!

Spannend allemaal. Nu maar wachten op het verlossende "Ja" van de zorgverzekeraar.
Ik duim ook voor een snel en positief bericht. Nog even volhouden Jord, het komt uiteindelijk allemaal goed.
Liefs,
Oma Akke

Ik duim heel hard mee.

Caro

Morgen een daagje in het Academisch ziekenhuis in Rotterdam vertoeven!
De dag zal beginnen met wederom diverse onderzoeken en aansluitend bezoeken we de kinderneuroloog waar een gesprek van 3 kwartier gepland staat.
Ook staat hem volgende week nog een botscan te wachten (ter controle van de prednison).
Tussendoor (vrijdag) nog even naar de chirurg ivm zijn gebroken hand en ik vermoed dat we ook deze week de KA in moeten schakelen vanwege zijn astma.
Jord heeft de laatste weken enorm zijn best gedaan, heeft zo goed als mogelijk deel genomen aan school maar helaas slaat zijn astma weer meer toe en neemt de uitputting wederom de overhand.
We blijven duimen dat de medicatie niet weer verhoogd zal worden, we waren net zo blij dat na 7 jaar de corticosteroïden verlaagd zijn.
Ik hoop zo enorm dat er nu echt snel vooruitgang komt in het hele Davos verhaal, het mag toch niet weer zo zijn dat Jord maanden uitgeput thuis zal zitten.
Ik probeer positief te blijven maar voel me van binnen soms radeloos.
Het blijft mij verbazen en enorm frustreren dat het verhaal rondom Jord mogelijk is in Nederland, zo ziek en uitgeput en dan zo lang op de juiste noodzakelijke medische hulp moeten wachten, dit gun je je ergste vijand niet.
Naast al deze ellende probeer ik me ook te verdiepen in een verzekeringsmaatschappij die wel mensen met de medische capaciteit in huis heeft om te beoordelen of een kind (als inmiddels 4 artsen dat adviseren) naar Davos moet/mag gaan voor herstel.
De kosten die dit hele proces van al die onderzoeken (second opinion) met zich mee heeft gebracht daar hadden vast wel 3 kinderen voor naar Davos gekund.
Ik weet het ik moet nog even geduld hebben, maar na 9 maanden strijd merk ik dat mijn geduld op raakt.
Sorry ik moest het even kwijt, ben gewoon boos en erg bezorgd om Jord.