Onbegrip voor kinderen met astma
11-06-2010 om 23:08 uur GeslotenWij hebben 2 zoontjes (een van 4 jaar en een van 5 maanden) de oudste heeft astma, en jongste heeft sinds vandaag ook flixotide en ventolin gekregen. De oudste heeft 2x in het ziekenhuis gelegen en al veel medicijnen gehad. o.a. flixotide, ventolin, fluticason, prednison etc. Nu krijgt hij op het moment 4x flixotide op een dag en ventolin wanneer het nodig is. Hij hoest veel en is ook vaak erg moe. Einden lopen wil hij niet dus zetten wij hem in de buggy. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn wat volgens de kinderarts erbij hoort. Als hij tegen een aanval aanzit word hij erg druk en luistert nergens meer naar en laat alle regels die hij geleerd heeft vallen. Wij als ouders weten dat hij als hij goed in zijn vel zit erg lief en rustig kan zijn, maar als het niet gaat dat hij erg druk en driftig word om niks.
Nu hebben we al veel onbegrip gehad van mensen om ons heen die zeggen dat hij wat harder aangepakt moet worden, hij ons gewoon uitprobeerd en het gewoon zijn karakter is, hij gewoon geen zin heeft om te lopen maar dat hij dat best kan en heus niet altijd moe is. En dat wij te bezorgd zijn. Wie kent dit gedrag bij astma en hoe kun je dit uitleggen aan mensen om je heen? Ook op school willen ze het niet begrijpen en geven geen puf als ze gaan gymen. En dan wel klagen dat hij erg moe was en hij vervelend werd met gymen. Dit doet erg pijn als je weet dat ander je niet serieus nemen en je zelf weet dat je kindjes het zwaar hebben.... Groetjes Britt
Hallo Britt,
Ik spreek nu even vanuit mezelf (dus niet over m'n dochter), maar ik heb zelf regelmatig pijn bovenin mijn rug. Dat ligt aan m'n astma. De LA heeft eens uitgelegd dat je als je pijn hebt, je de longen niet zelf voelt, maar de spieren die je gebruikt om aan extra lucht te komen of die je aanspant als je het benauwd hebt: idd een soort spierpijn dus. Soms is dat op m'n borst en soms hoog in m'n rug. Elk lichaam heeft z'n eigen mechanisme dat dan in werking treedt. Mijn dochter gaat haar schouders naar voren doen en in elkaar duiken. Dit gaat natuurlijk onbewust, maar is niet handig. Ze geeft regelmatig over met hoesten omdat ze haar borstholte kleiner maakt. Sinds ik haar heb uitgelegd dat ze dan juist haar schouders naar achteren moet doen, gaat het beter. Het kan dus in kleine dingen zitten die kunnen helpen.
Groeten & sterkte met uitzoeken,
Mirthe
We gaan het even goed in de gaten houden. Vandaag hebben we reactie van de kinderarts gehad. Ze was ons even iets vergeten, dus hebben we toch maar even zelf aan de bel getrokken. Ze wil toch dat wij nu even overgaan van Seretide naar Alvesco, want volgens de longarts kun je van Seretide veel last van vervelende bijwerkingen hebben. En volgens hun is ons zoontje vanaf die tijd dat hij seretide kreeg aan het tobben met zijn gezondheid. Dan mogen we in januari weer terug voor nacontrole. Ben heel erg benieuwd wat deze puf met hem gaat doen. Op dit moment is hij erg verkouden, niezen, hoesten en vol zitten en moe, en dan ook nog eens een nieuwe puf. We hopen dat dat goed gaat en hij er geen last van gaat krijgen.
Ik hoop dat hij dan weer opknapt, Britt! Het klinkt wel logisch, die spierpijn van spieren rondom de longen... Nu maar hopen dat de andere medicijnen minder vervelende bijwerkingen hebben. Als het daar vandaan komt natuurlijk...
Wij hebben tóch weer een afspraak gemaakt met de kinderarts, over 2 weken gaan we terug. We zijn het helemaal zat. Jasper is alleen maar zieker aan het worden, is 2x kort achter elkaar erg ziek geweest en heeft geen enkele reserves meer. Hij blijft ook zó extreem moe, een schoolweek is bijna niet vol te houden, terwijl hij toch 5 en een half is. Daarnaast kregen we te horen van de dietist dat hij ook nog eens een allergie heeft voor kippenei (naast de allergie voor koemelk, soja, appels/peren, zaden/pitten). Pfff, hij mag werkelijk niks meer eten, het is haast niet te doen om iets lekkers op tafel te zetten. En tussendoortjes zijn een ramp, er zit steeds wel iets in dat hij niet mag. Wij denken dat die allergieën, die zich op lijken te stapelen, weer een reactie zijn op iets anders. Maar wat, geen flauw idee. De kinderarts gaf aan dat zij het eigenlijk niet meer weet en dat we maar eens in de psychische zorg moesten gaan kijken. Maar we laten ons niet wegsturen, we willen nu dat hij eens helemaal binnenstebuiten wordt gekeerd. Uiteraard kan er nog steeds iets in zijn koppie spelen hoor, maar mij lijkt dit eerder op de gevolgen van zijn lichamelijke klachten. En tja, zijn geringe concentratie, daar maak ik me nu echt het minst druk om. Donderdag 16 december gaan we weer, ik ben benieuwd...!
Ik ben ook benieuwd zeg! pfff wat een verhalen telkens, dus misschien dat het dan uiteindelijk misschien toch wel met zijn astma te maken kan hebben? Wat moet hij veel laten staan zeg, je zou bijna denken dat je daar alleen al beroerd van word. Hopelijk worden jullie nu volgende week heel serieus genomen en komt er misschien eindelijk een keer een oplossing. Ik had deze week een paar foto's naar de kinderarts gestuurd met wat ik bedoel van moe zijn. Allemaal foto's uit school of zaterdag en zondag middag. En dan zie je hem telkens op de grond of op de bank liggen. Nu was zij er heel blij mee en wist zij ook wat wij bedoelden met moe zijn (andere snappen het niet, zij gelukkig nu wel) Maar volgens haar is het onzin om een allergietest te gaan doen, want volgens haar is de bloeduitslag van 2008 duidelijk geweest en is hij extreem allergisch voor huisstofmijt en grassen en katten. En ze vraagt zich af waarom je het dan nog een keer zou doen. En volgens haar hebben de klachten meer met zijn medicijnen/astma te maken als met de allergie. Nu heeft hij sinds maandag Alvesco 80, terwijl hij van de longarts 100 moest hebben, nu hadden ze alleen 80 of 150, dus in overleg met ka krijgt hij de laagste. Nu zijn wij erg benieuwd hoe hij er op gaat reageren (de kinderarts ook) en moet hij in januari weer terug naar de ka voor controle. Sinds afgelopen weekend is hij weer ontzettend moe, en gaat gelijk uit school op de bank en grond liggen en is ook erg geprikkeld. Dus zijn we extra benieuwd wat de medicijnen gaan doen. Alvesco schijnt nog niet zo bekend te zijn, heeft iemand anders er al wel ervaring mee? Groetjes Britt
Maar allergieen kunnen toch verdwijnen of wisselen? Ik had ook een allergie voor huisstof aantal jaar geleden en in jan 2010 ineens geen allergie meer voor huisstofmijt. of heel goed gesaneerd ws.
De plakproef wordt bij mij wel herhaald. Mijn dermatoloog vond t wel zinvol.
Alvesco heb ik ook gehad maar kreeg een allergische reactie. Dus ik moest ermee stoppen. Mijn kattenallergie was ook gestegen. Van klasse 3 naar 6.
Dus hoezo onzin?
Dat medicijn zegt mij niets, Britt.
Wel vreemd dat onze ka elkaar dan tegenspreken. De mijne geeft juist aan dat vermoeidheid ook kan komen van allergieën en je het juist moet uitsluiten, dan weet je zeker dat dat het wel of niet is. Uiteraard kunnen ze moe worden van astma, maar zo extreem schijnt echt niet normaal te zijn.
We moeten nu iets extra's geven om zijn energie een oppepper te geven. Misschien is het ook wel iets voor jullie kind? Het heet 'fantomalt' en is te koop bij de drogist en apotheek. Het is een soort van druivensuiker in een pot (net zoiets als babyvoeding, van Nutricia, zie anders hun site). Het schijnt dat de energie dan weer wat terug komt, en dat is hard nodig! Ook hier is het hangen en slapen. De afgelopen weken is Jasper alleen maar ziek. Hij gaat 2 dagen naar school om er vervolgens 3 ziek thuis te blijven. Het is niet leuk meer, en zo zielig voor hem. Ik vind het wel een hele goede tip om eens foto's te maken hoe hij uit school komt. Dan zien ze in onze situatie eens waar wij mee zitten.
Ik hoop voor jullie dat de medicijnen helpen, maar pas op dat je je niet laat afschepen hoor, dat hebben we hier inmiddels ook al een aantal keren meegemaakt. Succes!
Het kan inderdaad best zijn dat je een allergie 'overgroeit' maar daar kom je alleen maar achter als je opnieuw een test doet (bijvoorbeeld dus weer opnieuw bloedprikken). Onze ka zegt dat de bloeduitslagen een jaar lang 'geldig' blijven, daarna is het niet zeker meer. Dus als er al in 2008 is geprikt, zijn naar mijn idee de waardes van toen te oud. En trouwens, er kan nu ook juist een allergie bijgekomen zijn, dat is ook een optie. Merk je iets van een allergie? Wij waren nooit op kippenei gekomen als ze dat niet meegenomen hadden, en daar schijnen behoorlijk wat klachten vandaan te kunnen komen
@esther. Even over de fantomalt. Dat kan misschien best werken.
Ik heb dat een paar jaar geleden ook aan aan de kinderarts voorgesteld maar die geloofde niet echt dat het zou werken. Ik mocht het van haar wel gebruiken en dat heb ik ook gedaan. Ik gebruikte het vooral omdat mijn zoon zo slecht at. De kinderarts had liever dat ik gewoon eten gaf. Maar ja, dat at hij dus heel slecht. Ik deed het sinds groep 2 standaard in zijn schoolbekers en sinds het begin van de zomervakantie geef ik het ook in de ochtend en avond. Dus gemiddeld 8 scheppen per dag soms 6.
Mijn zoon is ruim een kilo aangekomen sinds deze zomer (nog steeds licht maar ziet er veel gezonder uit). Hij heeft meer energie, ook meer energie om te eten.
Mijn zoon is op dit moment sinds augustus stabiel op het gebied van astma en zit in groep 3. Dus na jaren van zorgen nu echt een (redelijk) stabiele fase. Ik denk zelf dat een iets gezonder gewicht hem mede heeft geholpen.
Ik denk dus dat het ook bij jullie een poging waard is. Ik hoop dat het wat helpt om meer energie te krijgen. Wat 2 dagen naar school en drie dagen thuis, dat is geen doen natuurlijk.
Misshien wel een goed idee om "fantomalt" te gaan halen en uitproberen. Zaterdag is hij voor het eerst naar zwemles geweest, dat ging heel goed! Alleen zag je zijn wangen steeds roder en roder worden en was hij na de les van een half uur helemaal op van alle inspanning etc. En sinds zaterdag hoest hij weer verschrikkelijk veel, nu beginnen we ons af te vragen of dit een verkoudheid is, of dat dat soms nog komt van het zwemmen. Chloor en inspanning? Begin van de week ging het wat moeheid erg goed en was hij erg lief en niet geprikkeld, maar sinds gisteren is het weer helemaal terug bij af. Moe, hangen, boos etc,
en nu ligt zijn kleine broer die al 2 weken aan het hoesten is, ook boven in zijn bedje te piepen en te hoesten en het lijkt alleen maar erger als beter te worden. Hopelijk heeft hij de piek gehad en word het niet weer een longontsteking. Altijd erg lastig wanneer je bij de huisarts aan de bel moet trekken, maar het is zeker niet prettig om dat gepiep lang aan te horen. En wat allergietest betreft de oudste, we moeten in januari weer naar de kinderarts, en in januari ook een afspraak maken met de kno arts, dus gaan we maar even vragen wat nu wijsheid is. Het blijft tot nu toe 1 grote puzzel met veel stukjes die nog in elkaar gepast moeten worden!! O ja, ik wilde de badjuf inlichten over zijn astma, krijg ik commetaar van een familielid dat dat onzin is. Ik ben (natuurlijk) weer bang dat ze hem onderschatten en hij het zo heel zwaar gaat krijgen omdat hij niet zoveel adem heeft als de andere in het groepje die geen astma hebben. Of ben ik nu wel heel erg overdreven en kan zo'n kind best zwemmen zonder problemen te krijgen van moeheid, benauwdheid en van de chloor?
Zodra Jefrey op zwemles ging heb ik het gemeld bij de badjuffen...als je dat nu niet doet en je kind krijgt het benauwd en de badjuf herkent het niet????/ dat vergeef je je zelf nooit weer.
Ookj lieten wij Jefrey standaart puffen voor het zwemmen....
Het koude water kan ook een effect op de longen hebben....Bedenk maar eens wat jezelf doet als jje in een heel koud bad springt...