Onbegrip voor kinderen met astma

11-06-2010 om 23:08 uur Gesloten

Wij hebben 2 zoontjes  (een van 4 jaar en een van 5 maanden) de oudste heeft astma, en jongste heeft sinds vandaag ook flixotide en ventolin gekregen. De oudste heeft 2x in het ziekenhuis gelegen en al veel medicijnen gehad. o.a. flixotide, ventolin, fluticason, prednison etc. Nu krijgt hij op het moment 4x flixotide op een dag en ventolin wanneer het nodig is. Hij hoest veel en is ook vaak erg moe. Einden lopen wil hij niet dus zetten wij hem in de buggy. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn wat volgens de kinderarts erbij hoort. Als hij tegen een aanval aanzit word hij erg druk en luistert nergens meer naar en laat alle regels die hij geleerd heeft vallen. Wij als ouders weten dat hij als hij goed in zijn vel zit erg lief en rustig kan zijn, maar als het niet gaat dat hij erg druk en driftig word om niks.

Nu hebben we al veel onbegrip gehad van mensen om ons heen die zeggen dat hij wat harder aangepakt moet worden, hij ons gewoon uitprobeerd en het gewoon zijn karakter is, hij gewoon geen zin heeft om te lopen maar dat hij dat best kan en heus niet altijd moe is. En dat wij te bezorgd zijn. Wie kent dit gedrag bij astma en hoe kun je dit uitleggen aan mensen om je heen? Ook op school willen ze het niet begrijpen en geven geen puf als ze gaan gymen. En dan wel klagen dat hij erg moe was en hij vervelend werd met gymen. Dit doet erg pijn als je weet dat ander je niet serieus nemen en je zelf weet dat je kindjes het zwaar hebben.... Groetjes Britt

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
09-11-2010 om 11:40 uur

O ja, ik vroeg me af hè, kan een kind echt zo moe zijn als hij allergisch is voor de medicijnen van zijn puffer? Ik vraag het me af... ben benieuwd wat jullie artsen er van vinden. Misschien dit met de combinatie van allergieën of zo (al hoop ik het niet natuurlijk, voor jullie). Succes met de allergietest. Gaan jullie dan bloedprikken of een andere test doen? Succes in ieder geval!  ^O^

12-11-2010 om 14:09 uur

Weet ik ook niet, ben ook zeer benieuwd naar de komende onderzoeken. Ze gaan dat met div. kleine prikjes doen heb ik begrepen en vloeistof? Verder ook maar van horen zeggen, want bloedprikken heeft hij al een keer gehad. Misschien heeft iemand ander op dit forum dit ook al eerder gehad? Onze zoon is van 6 augustus 2005 dus inderdaad bijna even oud. (gezellig) Maar ben nu heeeeeeeel benieuwd hoe het gisteren met jullie is gegaan met de test en bij de arts????

12-11-2010 om 14:32 uur

Breek even in, maar jee schrik van de herkenning. Ons zoontje van ongeveer hetzelfde bouwjaar :P heeft ook klachten als vermoeidheid, hoofdpijn, dwars, huilen, pijn aan zijn benen. Bizar!
De ka heeft geen enkel idee wat ze er mee moet :?
Zijn obstipatie en overloopdiaree wordt behandeld, hij heeft nu geen allergieen meer en longen klinken goed.
In aug een longfunctie gehad (buiten onze ka om, doen mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar astma) en daar kwam toch uit dat hij mogelijk astma heeft en dat er iets rommelt...
Zijn nu weer gestart met de ventolin en hopen verschil te zien.

Wat betreft een allergietest. Ons zoontje heeft er veel gehad.
- bloedtest
- prikjes in de huid met een druppel vloeistof. Bij een reactie komt er een rode bult opzetten...
- prikje in de huid met een mesje dat in rauwe groente heeft gezeten.

Hij heeft zich altijd heel kranig gedragen. Dus het valt reuze mee. Hij kreeg wel een cadeautje na afloop.
Succes!

15-11-2010 om 12:13 uur

ohhhh, wat heerlijk om te horen dat meer mensen hier tegenaan lopen (en dit zeg ik met in mijn achterhooft dat dit vreselijk is).
Aan onze zoon (net 5jr) merk je in eerste instantie ook niets, dus ook wij stoten steeds tegen onbegrip aan. En dit bij zowel mensen die hem wel kennen, juffen/ meesters, maar ook artsen. Gruwelijk!
Onze zoon speelt graag buiten en is de hele dag in de weer, maar hijgt niet de hele dag, hij gaat na een ronde fietsen even hangen op zijn fiets en zegt, "zo, even uitrusten". Of wanneer hij wederom een infectie heeft horen we vaak "ach, dat is even een drankje en hij is er zo weer vanaf" (in zin van niet zo zeuren nou!!, ze hebben zelfs een keer gezegt dat mensen die hun been hebben gebroken erger af zijn, ja dat denk ik ook ja!GGGGGGGRRRRRRRRRRRRR!!!)
En inderdaad de hooftpijn, "het is normaal voor een kindje van deze leeftijd dat ze spanning ophopen en daar wel eens hooftpijn van krijgen". En dit wordt door artsen gezegt! Nou ik vindt het echt niet normaal voor een kind van 5jr. dat hij bijna constant roept dat hij zo'n hooftpijn heeft!
Maar wij merken wel degelijk aan hem dat hij vermoeit is steeds, bij de zwemles heeft hij enorm moeite om mee te komen met de groep en moet regelmatig even gaan hangen, niet omdat hij geen interesse heeft zoals de juf in het begin dacht, maar omdat hij gewoon uitgeput is. En ook in de klas, de juf vindt hem ook een lief en rustig manneke, die af en toe ook wel van druk doen houdt, maar met maten. En wanneer je dan uiteindleijk met de juffen rond de tafel gaat zitten en hen uitlegt wat er aan de hand is en waarom hij lief en rustig is, ja dan vallen er puzzelstukje en snappen ze het wel.

Van mij mogen ze meer aandacht geven aan kinderen met astma en wat dit betekend voor hen en wat het met hen doet. Mensen weten ook te weinig, dus hoouden hier geen of nauwelijks rekening mee.

15-11-2010 om 21:47 uur

Wel fijn om te horen dat er meer zijn die dit probleem kennen, want soms had ik echt het gevoel dat wij de enigste waren en vroeg ik me af of ik me soms aanstelde en het erger maakte dan dat het was. En doordat ik telkens de opmerking kreeg dat hij ons uit probeerde of ergens gewoon geen zin in had, ging ik zeggen als hij buikpijn had: je heb vast honger, dus als je je broodje op eet is het vast weer over. Of: Je zal wel moe zijn van school, dus gaan we maar snel slapen. Maar...daarna denk je, wat als het jochie echt pijn heeft wat niet begrepen word? Gelukkig is de ka er nu mee bezig, en kan ik mijn zoontje echt serieus nemen. Alleen vind ik het vreselijk moeilijk om rotopmerkingen te negeren en naast me neer te leggen. Op het moment gaat het redelijk goed, maar heeft sinds zaterdag weer veel last van zijn buik. Hij zegt dat het rond zijn navel pijn doet en bij zijn botten (ribben) Hij hoest niet extreem veel, dus daar kan het haast niet van komen, maar waar komt het nu wel van???. Ik zit nog met smart op antwoord van de ka te wachten. Zondag zat ik met hem op de grond met lego te spelen, vond hij geweldig, en tussentijd staat hij op en zegt: ik ga even op de bank rusten want ik heb zo'n buikpijn. En na een paar minuutjes komt hij weer spelen. Zaterdagavond zegt hij tegen een meisje op visite: ik heb zo'n buikpijn, en dat heb ik al de hele dag. Ook sliep hij zaterdag van 2 tot 5 dus is ook erg moe. En als je dit bijna wekelijks mee maak, dan is het lastig als je er niet met je omgeving over kan praten, en advies kunt vragen. Dus gelukkig hebben we het forum  :)!! Hij gaat ook binnenkort op zwemles, maar wel naar een speciaal bad waar kinderen met een probleempje kunnen zwemmen. En gaat samen met zijn vriendinnetje, dus wat bekends. De badjuf gaat ook het water in, zo krijgen ze 1 op 1 les. En de zij staat overal voor open. En die allergieprikjes, is dat erg pijnlijk voor de kinderen??

16-11-2010 om 10:14 uur

Wij zijn donderdag weer bij de kinderarts en longarts geweest. Gelukkig is de astma onder controle. Dat zou volgens onze kinderarts ook betekenen dat zijn erge vermoeidheidsklachten en anderer klachten daar juist niet meer vandaan moeten komen... En dus zijn we verder gaan zoeken. We hebben al eens bloed laten prikken en daar bleek een koemelkallergie, soja-allergie en allergie voor appels, peren en nog meer te zitten. Maar zelfs hiermee, en de bijbehorende medicijnen en het dieet, gaat het niet beter met ons mannetje. Ik ben ontzettend blij met onze kinderarts, ze vindt het zelf ook zorgwekkend en gaat met ons zoeken naar andere dingen die het zouden kunnen zijn. We moesten weer bloed prikken, onder andere op glutenallergie, weer Pfeiffer, en wat andere, specialistischere dingen. Donderdag hebben we dan telefonisch een afspraak met haar over de bloeduitslagen en hoe we nu verder moeten.
En dan komen uiteraard weer de opmerkingen. Dachten we het eerst op zijn astma te kunnen steken, is dat volgens de ka niet helemaal waar. Begrijp me niet verkeerd, ik ben erg blij dat zijn astma nu onder controle is! Maar schijnbaar is dat voor anderen weer een vrijbrief om te zeggen dat het dus allemaal wel weer meevalt, en hij er vast snel overheen is, hij wat meer in het ritme moet komen dus tja, meer op school en minder thuis, dat soort dingen. Misschien bedoelen de mensen (en bij deze de ouders op het schoolplein) wel goed hoor, maar AAAAAAARGH!! Tuurlijk zou ik willen dat ons kind hele weken naar school kan, zelf er naartoe kan fietsen, na schooltijd met vriendjes kan afspreken, op sport gaat en in de weekenden leuke dingen doen! Alsof wij dat zelf tegenhouden zeg, GRRR! Heelijk dit forum, kunnen we van ons af kletsen!!!

22-11-2010 om 10:54 uur

En hebben jullie inmiddels de kinderarts al weer gehoord? en weet je al meer over de bloeduitslagen? En ja, die opmerkingen zijn heel bekend: Oooooh, fijn dat het onder controle is, zo zie je maar dat jullie veeeeel te bezord zijn!!  :N Maar wij zitten ondertussen ook nog steeds op antwoord van de ka te wachten, ze ging overleggen met de long en kno arts en dan zouden wij misschien die zelfde week nog antwoord krijgen. Inmiddels zijn we weer 2 weken verder en nog lekker niks gehoord. Dus gaan we maar door met het oude ritueel en wachten maar even geduldig af. Vorige week hadden wij verjaardag en toen kwam ons zoontje de keuken inlopen en zei: papa, ik word zo moe van al die stemmen, mag ik naar bed? (meeste kinderen vinden een verjaardag leuk, hapjes, extra aandacht etc. volgens mij) Ook slaapt hij erg onrustig, herkennen jullie dit ook? We zijn van het weekend ook nog wezen foto's maken met de fotograaf, en moesten een eindje lopen voor we op plaats van bestemming waren, maar hij ziet er op de foto ook zo lekker moe uit, en ook kon er helaas geen lachtje meer van af. Maar dat zal wel weer aan mij liggen. Want verder gaat het vergeleken bij afgelopen jaren in dit seizoen best wel heel goed. Vorig jaar had hij allang weer een longontsteking achter de rug in deze periode en nu nog niet, dus we proberen positief te blijven  ;)

23-11-2010 om 13:33 uur

Sorry voor de late reactie, allemaal zieken hier  :-\...
Vorige week woensdagavond werd Jasper goed ziek: koorts, keelpijn, een hele nare hoest en veel buikpijn. En hij is pas vandaag weer voor het eerst naar school gegaan. Gelukkig gaat het weer beter. Afgelopen donderdag hadden we contact met de kinderarts. Gelukkig geen rare bloeduitslagen, wel was te zien dat hij ooit ergens een keer Pfeiffer heeft gehad. Omdat er verder geen andere aanwijzingen waren vond de kinderarts dat we eens richting de psychische zorg moesten gaan, haar middelen houden hier even op... En dat vind ik erg jammer! Natuurlijk zou er iets kunnen zijn met ons kind (we denken zelf aan hoogsensitief en/of add of zoiets) en het is zeker de moeite waard om daar mee verder te gaan. Maar waarom zoeken ze niet ondertussen in het ziekenhuis verder naar andere dingen? Ze gaf tenslotte zelf ook aan dat het zorgwekkend was, en het niet past bij astma en allergieën... En dus zit ik met gemengde gevoelens hier, want waar doe ik goed aan? Inmiddels hebben we een afspraak bij een 'energetisch therapeut' en proberen we ook een afspraak te maken bij een osteopaat, op advies van velen om ons heen. We grijpen zo'n beetje alles aan om hem eens wat lekkerder in zijn vel te krijgen, en staan vrijwel overal voor open  ;). Hebben jullie inmiddels al iets gehoord van de ka? Aangezien de klachten zo op elkaar lijken...  *)

25-11-2010 om 10:10 uur

Hoi Esther,

Wat vervelend zeg. Ik zou denk ik toch second opinion inwinnen (Heideheuvel). Als ze daar ook denken dat de klachten geen verband houden met astma dan ben je meer zeker van je zaak. Wij hebben ook wel eens een kinderarts getroffen die stellig dacht dat het geen astma had wat mijn zoon had, maar het was het dus wel. De weg van het ophogen van de astmamedicatie is nu wellicht ten onrechte afgesloten.

Wij hebben onze zoon overigens op de leeftijd van bijna vier in het ziekenhuis ook een soort ontwikkelingstestjes laten doen door de pedagogische afdeling van het ziekenhuis (WKZ Utrecht). Die waren vrij stellig dat er met de ontwikkeling van zoon niets aan de hand was en dat het gedrag (huilerig, moe) was terug te voeren op medische klachten. Ze hebben ons enorm geholpen met hoe we ermee om moesten gaan.

27-11-2010 om 14:43 uur

Hopelijk gaat het intussen weer wat beter met de kinderen! Wat vervelend zeg, ik sluit me aan bij het advies van Mariad, en wat betreft hulp van de pedagogische afdeling zou mij ook niet verkeerd lijken, want juist daar hebben wij ook veel problemen mee. Vandaag bijv. zeg ik tegen iemand dat de ka nog steeds niet gereageerd heeft, en vraag ik om advies door te vragen of het raar is dat ik nu toch maar eens aan de bel ga trekken? Zeggen ze: Ooooh, maar dan zie je gelijk dat het ook niet zorgelijk o.i.d. is, dus hoef je toch ook niet te bellen? (nou, met zo'n antwoord ben ik natuurlijk weer helemaal geholpen) En vraag me helaas gelijk weer af, hebben ze soms echt gelijk???? Terwijl de ka de 9e heeft gebeld en ze ging proberen die week een afspraak te maken met de long en knoarts, en dan gelijk zou mailen hoe en wat. Nu is het ondertussen al de 27e en heb nog niets gehoord. Ik heb zelfs nog gevraagd of ze onze zoon nog weer een keer wilden zien, of dat dat misschien nu klaar was. En haar antwoord was toen: Natuurlijk wil ik hem binnenkort weer zien, ja hoor, we gaan het allemaal even nakijken. Maar goed, misschien dat ik al mijn moed maar eens ga verzamelen en haar toch maandag maar even ga bellen. Hij heeft nu weer pijn in zijn benen, al heeft hij vanmorgen heerlijk buiten gespeeld met een vriendinnetje, maar ligt nu (14:40) lekker te slapen en is helemaal op. Maar dat is normaal volgens andere blijkbaar. Dus ben wel benieuwd wat het verschil zometeen is met de behandeling/onderzoeken van jullie zoon en die van ons en wat ze nu uiteindelijk mankeren of last van hebben. Wel klaagt onze zoon ook over rugpijn bovenin, en ja, zouden dat ook de longen kunnen zijn? of toch spierpijn. En Mariad, ken jij deze klachten ook bij jullie zoontje? of iemand anders van het forum? Zou het echt wel met de astma te maken kunnen hebben?