Onbegrip voor kinderen met astma
11-06-2010 om 23:08 uur GeslotenWij hebben 2 zoontjes (een van 4 jaar en een van 5 maanden) de oudste heeft astma, en jongste heeft sinds vandaag ook flixotide en ventolin gekregen. De oudste heeft 2x in het ziekenhuis gelegen en al veel medicijnen gehad. o.a. flixotide, ventolin, fluticason, prednison etc. Nu krijgt hij op het moment 4x flixotide op een dag en ventolin wanneer het nodig is. Hij hoest veel en is ook vaak erg moe. Einden lopen wil hij niet dus zetten wij hem in de buggy. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn wat volgens de kinderarts erbij hoort. Als hij tegen een aanval aanzit word hij erg druk en luistert nergens meer naar en laat alle regels die hij geleerd heeft vallen. Wij als ouders weten dat hij als hij goed in zijn vel zit erg lief en rustig kan zijn, maar als het niet gaat dat hij erg druk en driftig word om niks.
Nu hebben we al veel onbegrip gehad van mensen om ons heen die zeggen dat hij wat harder aangepakt moet worden, hij ons gewoon uitprobeerd en het gewoon zijn karakter is, hij gewoon geen zin heeft om te lopen maar dat hij dat best kan en heus niet altijd moe is. En dat wij te bezorgd zijn. Wie kent dit gedrag bij astma en hoe kun je dit uitleggen aan mensen om je heen? Ook op school willen ze het niet begrijpen en geven geen puf als ze gaan gymen. En dan wel klagen dat hij erg moe was en hij vervelend werd met gymen. Dit doet erg pijn als je weet dat ander je niet serieus nemen en je zelf weet dat je kindjes het zwaar hebben.... Groetjes Britt
@Britt wat zou het fijn als de klachten opgelost zijn door de seretide te vervangen. Het klinkt alsof jullie erg serieus worden genomen en dat lijkt me heel erg fijn. Ik duim dat het beter gaat de komende tijd!
@esther. Wat rot dat die vermoeidheid zo opspeelt de hele tijd! Ik herken het overigens wel hoor. Je meldde in een eerder bericht dat de zomervakantie wel goed ging. Zou het niet ontzettend stoffig kunnen zijn in de school van je zoon? Of dat hij toch last heeft van haren van huisdieren e.d. op de kleding van andere kinderen??
Ik hoop dat je snel verder komt en een arts vindt die je kan helpen.
sorrie dat ik hier zo lang niet ben geweest... lees dit net
mijn dochter heeft last van luchtvochtigheid... en ja dus ook astma :S... zei is ook constant eigenlijk moe, ze heeft sinds kort de amandelen eruit en moet zeggen dat het eigenlijk best goed gaat, ze is nog wel moe en ligt dus soms ook al om 18 uur in bed, maar wou je dus zeggen, dat het mogelijk is... evelynn heeft tot eigenlijk 2 weken terug lettelijk nog een middagdutje gedaan weliswaar op de bank. maar goed. wou het even zeggen dat het niet zo heel vreemd is.
hoe meer ze moeten aanspannen kwa lucht hoe meer ze energie kwijt raken. dat was de uitleg van de longarts... ;) sorry dat het een late reactie is
Esther: Dat je kind zo moe is, is voor ouders ook heel moeilijk om er achter te komen waar de oorzaak ligt. wij dachten in het begin, dat het misschien wel aan ons lag, en dan ga je aan de astma denken, en nu denken de artsen inmiddels aan de bijwerkingen van de medicijnen, dus hopelijk komen ze bij jou er ook snel achter wat het probleem is. Blijkbaar kunnen ze van een allergie ook erg moe worden, heeft hij bij jullie al een test gehad?
En ja, gelukkig worden wij nu wel serieus genomen. Wij zijn ondertussen dan ook al vanaf 2005 aan het dokteren met onze zoon en vanaf 2008 bij de kinderarts. Hopelijk is er nu snel een oplossing. Sinds deze week zijn we weer met de Seretide begonnen. De klachten zijn er ook weer duidelijk. Moe, hoofdpijn, buikpijn en vreselijke zere benen. Ligt snachts au te roepen, en als je er perongeluk (om uit te proberen) op druk (zijn bovenbenen) begint hij te schreeuwen van de pijn. Dit is echt erg. Gisteren op visite geweest, en die zaten echt met open mond te kijken. Hij lag naast de bank op een matrasje te slapen en dan begon hij af en toe te huilen, praten en erg onrustig en klagen over bovengenoemde klachten. De juf vertelde ook dat het gisteren niet goed ging en hij niet buiten wilde spelen omdat hij zich ziek voelde, maar zij dacht dat hij aan het uit proberen was. Ook had hij zijn werkje niet af, en zei dat hij moe was, ook dat dacht zij dat dat uit proberen was en daar een regel voor gemaakt moest worden. En dat vond ik erg vervelend omdat ik net heb uitgelegd dat de arts zei dat hij "echt" een probleem heeft. Helaas voor ons zoontje. Net een kinderverjaardag gehad: Keihard rennen, schreeuwen, tegendraads gedrag, overdreven hard huilen. Dan zie je ze al weer kijken: Heeft hij echt zoveel last van bovengenoemde dingen??? Nu zijn we weer thuis, en is hij weer inelkaar gestort. Moe, huilen, en zeggen dat hij niet meer kan. Moeilijk, moeilijk!!! Maar.......een troost, dat er nu aan gewerkt wordt, en daardoor kunnen we het gelukkig vol houden, en neemt de kinderarts ons wel serieus!!!! En wie zou er gelijk hebben, alle mensen om ons heen met negatieve opmerkingen en verveldende raadgevingen of.....de kinder en longarts?? Jammer dat volwassen mensen dat niet snappen he? ;) Jullie ook heel veel succes met alle problemen en zorgen!!!!
We zijn vrijdag met Jasper naar de longarts geweest. Zij heeft echt de tijd genomen voor ons, zo fijn! Uiteraard heeft ze naar de longen geluisterd en gekeken hoe hij pufft. En alles was goed (dat verwachtte ik ook). De extreme vermoeidheid vond ze toch wel zorgwekkend. Zij denkt niet dat dit alleen te maken heeft met astma en allergieën. Ze gaat het bespreken met de kinderarts, waar we woensdag a.s. een telefonische afspraak mee hebben. We hebben duidelijk onze zorgen kunnen uiten, met name die vermoeidheid en lichamelijke klachten erbij. Daarnaast ben ik minder gaan werken en heeft mijn partner voor die ene dag zelfs moeten regelen om vanuit huis te werken, omdat 1 dag overblijf en/of bso al niet kan. Ik ben benieuwd hoe het weer verder gaat. Morgen hebben we de eerste afspraak bij de diëtist, dat kan ook weer helpen natuurlijk. Hij heeft inderdaad een allergietest gehad, ze hebben in mei bloed geprikt en daar kwam best veel uit. Hopelijk gaat het steeds beter met ons ventje, ik hoop dat hij blijer wordt, want hij is best down (en het is nu zelfs nog vakanite) en de winter moet nog beginnen. Hij zit nu nog in groep 2, maar gauw genoeg zal hij naar groep 3 gaan, en dan voorzien we toch problemen als het niet verbetert. Dus daar gaan we voor. Wordt vervolgd...
Heftig en spannend allemaal hoor, hopelijk komt er snel een oplossing. Maar gelukkig gaan jullie nu door naar een kinderarts. En wij hebben hierdoor wel iets meer rust gekregen. Door haar staat onze zoon nu intensief onder controle en laat ze hem voorlopig ook niet meer gaan, omdat hij in juni haar nog veraste met een astma aanval, terwijl hij vrolijk binnen kwam stappen. Wij zijn ook benieuwd wat de onderzoeken opleveren van onze zoon. Hij heeft hele wisselende dagen, de ene keer gaat het beter als de andere keer. Vandaag ging het weer aardig goed op school, maar dat kan morgen ineens anders zijn. Wel zei hij van het weekend tegen zijn vader: Papa, als de kinderen op school gaan rennen moet ik ook rennen, maar dan kan ik helemaal niet rennen. (dan is hij denk heel moe) En ook zei hij dat hij telkens een steen in zijn buik voelde bonken. (buikpijn)? En dat hij buikpijn had en dat dat kwam door het inblazen en uitblazen (in en uitademen). Maar ook wij worden gelukkig snel gebeld door de k.arts en horen dan verder. Ben benieuwd hoe het verder gaat met jullie zoontje en hoop op de hoogte te blijven en wij hopen mee dat hij snel zich weer wat beter gaat voelen en er een oplossing komt voor die raadsels.
Sorry voor het late bericht, we hebben een drukke week achter de rug ;).
Maandag kregen we van de diëtist wat uitgebreider verslag van de uitslagen van de allergietest. We moeten met Jasper sindsdien op streng dieet: niets meer met koemelk, soja, appels en peren. Poewee, da's best even uitzoeken sindsdien met wat hij nog wel mag eten en drinken! We zijn nu bijna een week met dit dieet bezig en we merken dat de buikpijnklachten minder zijn, maar de vermoeidheid verbetert niet. Of dat heeft tijd nodig. Dinsdag kreeg hij de griepprik, gelukkig nergens last van gehad. Woensdag hadden we een telefonische afspraak met de kinderarts. Wij hadden gedacht dat zij het dieet wel wilde afwachten maar nee, ze wil Jasper zien! We zijn erg opgelucht dat ook zij zorgen heeft. Jasper is constant moe, steeds vaker down, eet slechter... We gaan door met het dieet en moeten nu een eetdagboek bijhouden. Aanstaande donderdag gaan we naar het ziekenhuis. De kinderarts wil hem helemaal checken, het liefst ook bloedprikken. Vooraf wil ze dat Jasper een longtest doet. Weet iemand hoe dit in z'n werk gaat? Hij is er nog wat jong voor dus weten we niet of het goed zal gaan. Hij mag alleen die ochtend geen medicijnen innemen. Dan na de test door naar de kinderarts en dan zien hoe het verder moet. Ik ben blij dat Jasper nu weer zo gevolgd wordt, en ik hoop met het dieet en nieuwe ontwikkelingen bij de kinderarts dat het beter zal gaan ^O^
Hoe gaat het nu bij jullie?
Onze zoon heeft ruim een week geleden een longtest gehad, eigenlijks gaat het vanaf de 6 jaar, maar omdat hij de afgelopen tijd steeds meer vage klachten kreeg, gingen ze het toch proberen. Bij ons ging het zo: De longverpleegkundige deed het eerst een paar keer voor hoe hij het moest doen, en toen moest hij het zelf 3x doen. Hij kreeg een mondstuk in zijn mond en moest eesrst uitblazen, dan een flinke hap lucht en dat in die mondstuk uitblazen. Ze moeten flink uitblazen, dus wij hadden al een cadeautje klaar liggen, en gelukkig, want dat motiveerde hem om goed zijn best te doen. Daarna kwam de longarts het een en ander doornemen, en kreeg hij 4 pufs ventolin, en toen weer die test 3x. Toen was hij wel lekker moe, maar had het geweldig gedaan, en was de test ook betrouwbaar. Dus zet hem op!! Vanmiddag belt de kinderarts ook bij ons, wat we nu verder gaan doen. Hij heeft vanaf zaterdag ook weer buikpijn, en zegt dat "inblazen en uitblazen" pijn doet. Ook is hij weer meer vermoeid, terwijl het vorige week de hele week super goed ging. Eten gaat ook redelijk, dus de buikpijn ligt volgens ons ook daar niet echt aan. Maar we gaan het zo vanzelf horen als ze belt. (Doe daarna wel even verslag) Maar gelukkig dat jullie zoonje nu ook goed onder controle is, en ben wel erg benieuwd wat de reden is van jullie zoontje bij de vermoeidheid en buikpijn! (hou me even op de hoogte?) Kost allemaal best veel energie he? maar ben ook benieuwd hoe ze bij jullie in de omgeving erop reageren, geloven ze dat hij buikpijn heeft en erg moe is of moet jij je ook telkens weer verdedigen en horen dat hij jullie ook uitdaagt???
Sommige mensen nemen het van ons aan, meestal omdat ze het zelf eens hebben gezien. Bijvoorbeeld toen Jasper ging logeren bij mijn schoonmoeder, zij ervaarde eens zelf hoe moe hij is. Maar inderdaad moet ik me ook vaak verdedigen hoor, met name op het schoolplein... Ik probeer me er tegenwoordig niet meer zo druk over te maken, wij weten hoe het is, en ik kan terugzeggen dat we nu onder strenge controles staan. Maar het blijft soms erg vervelend hoor. Hoe vaak ik niet te horen krijg dat hij gewoon geen zin heeft en mij uittest, of dat hij zich er gewoon overheen moet zetten, dat soort dingen. GRRR!
Ben benieuwd naar jouw verslagje, en wat de kinderarts te vertellen heeft!
Krijg je trouwens bi jdie longtest ook meteen een soort van uitslag, of zit je daar nu juist op te wachten bij de telefoon?
Sterkte in ieder geval, we houden elkaar weer op de hoogte :Y :W
Dat is voor ons ook zo bekend, al die opmerkingen!! Maar ik heb hier op het forum al wel een "beetje"geleerd het naast me neer te leggen, (al is het niet altijd makkelijk). Maar wij kregen gelijk de uitslag bij de longtest. En toen zagen zij ook dat op dit moment Ventolin niks met hem deed. Dus hij het ook niet nodig heeft. Ook kreeg hij een puf-certificaat (helemaal trots). De kinderarts heeft gisteren gebeld, ze had alles doorgekregen via de longarts, maar ze had niets met hem kunnen overleggen omdat ze hem nog niet gesproken had. Ze begreep dat ze hem i.p.v. Seretide nu Alvesco willen gaan geven, maar zij is het daar nog niet mee eens, omdat zij het medicijn nog niet kent en mee in aanraking is geweest. Ze vind dat nog niet echt de oplossing, dus gaat ze proberen woensdag een gesprek met hem te krijgen en dan overleggen hoe en wat. Ook horen we dan wanneer hij een uitgebreide allergie test gaat krijgen. Dus....vanaf woensdag weten we waarschijnlijk meer. Wel kon het volgens haar best zijn dat hij niet tegen de Seretide kon, maar dan wilde ze misschien toch wat anders proberen. We gaan het afwachten. Gistere kwam hij ook weer heerlijk moe uit school en lag onder het eten al met zijn hoofd op tafel, vuurrode wangen, ook hoest hij weer behoorlijk en heeft weer sinds het weekend last van zijn buik. Dus ook wel heerlijk als er snel een oplossing komt. Ben erg benieuwd wat er bij jullie verteld word, erg spannend. Het lijkt allemaal best wel een beetje op de klachten van ons zoontje. Sterkte en hopelijk is er voor jullie ook snel verbetering!! :)
Inderdaad, de klachten van onze zonen lijken wel heel erg op elkaar, en ze zijn toch ook ongeveer even oud? Jasper is van 24 juni 2005, en is ongeveer een maand te vroeg geboren. Soms vraag ik me af of dat er mee te maken heeft?
Vanmiddag mailt de juf een verslagje over Jasper. De kinderarts heeft hier om gevraagd, ze wil graag weten hoe hij overkomt op school. In eerste instantie wilde ik een gesprek met de juf, maar ze vertelt zo af en toe bij het ophalen of brengen van mijn kind het een en ander, en dat was voor mij niet duidelijk genoeg. Vandaar dat we om een verslagje hebben gevraagd. Op die manier moet de juf ook even goed nadenken en Jasper observeren, en dat lijkt me prima :). Ik ben benieuwd wat er in komt te staan.
Wat mij wel opvalt is dat hij op school en met vriendjes zich erg goed voordoet, eigenlijk té goed, en dat het daarna thuis helemaal niks meer is. Eens kijken hoe zij er tegenover staat, zal zij het ook zien? Merkt ze iets van de klachten en vermoeidheid?
Sinds we zijn gestopt met koemelk en soja dacht ik dat de buikpijn minder was, maar vooral gisteren was hij weer veel aan het klagen hierover. Nou lag ik met een buikgriep op bed, dus dat kan het natuurlijk ook zijn. De laatste week moeten we ook regelmatig 's nachts uit bed om de blauwe puff te geven, hij hoest weer veel en er komt veel slijm op. Ik ben benieuwd hoe het donderdag gaat.
Paginering