Onbegrip voor kinderen met astma
11-06-2010 om 23:08 uur GeslotenWij hebben 2 zoontjes (een van 4 jaar en een van 5 maanden) de oudste heeft astma, en jongste heeft sinds vandaag ook flixotide en ventolin gekregen. De oudste heeft 2x in het ziekenhuis gelegen en al veel medicijnen gehad. o.a. flixotide, ventolin, fluticason, prednison etc. Nu krijgt hij op het moment 4x flixotide op een dag en ventolin wanneer het nodig is. Hij hoest veel en is ook vaak erg moe. Einden lopen wil hij niet dus zetten wij hem in de buggy. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn wat volgens de kinderarts erbij hoort. Als hij tegen een aanval aanzit word hij erg druk en luistert nergens meer naar en laat alle regels die hij geleerd heeft vallen. Wij als ouders weten dat hij als hij goed in zijn vel zit erg lief en rustig kan zijn, maar als het niet gaat dat hij erg druk en driftig word om niks.
Nu hebben we al veel onbegrip gehad van mensen om ons heen die zeggen dat hij wat harder aangepakt moet worden, hij ons gewoon uitprobeerd en het gewoon zijn karakter is, hij gewoon geen zin heeft om te lopen maar dat hij dat best kan en heus niet altijd moe is. En dat wij te bezorgd zijn. Wie kent dit gedrag bij astma en hoe kun je dit uitleggen aan mensen om je heen? Ook op school willen ze het niet begrijpen en geven geen puf als ze gaan gymen. En dan wel klagen dat hij erg moe was en hij vervelend werd met gymen. Dit doet erg pijn als je weet dat ander je niet serieus nemen en je zelf weet dat je kindjes het zwaar hebben.... Groetjes Britt
Dank je wel Mariad, ik ga eens goed lezen op de site van het astmafonds. Misschien dat de longverpleegkundige ons ook verder kan helpen. Maar met de adviezen van internet kom ik denk ik ook al een heel eind. En wie weet wat de dietist voorons kan doen binnenkort :)
Hoi allemaal,
onze dochter is inmiddels 8. Zij ging voorheen altijd naar school (alleen niet met hoge koorts longntsteking/zh), ook als ze dus flink benauwd was en nauwelijks slaap had gehad, want ze mocht niks missen en wou dat zelf ook niet...
Nu blijft ze thuis, als ze heel benauwd is en rust ze uit... Het werkt veel beter! We zijn nu ook gezegend met twee juffen die begrip hebben en meedenken. Dat maakt zo'n verschil, echt super!!! Op school zegt ze gewoon, als kinderen er naar vragen, dat ze zich niet zo lekker voelde...
Volgens mij neemt onze dochter, als ze benauwd en moe is, toch niks op, het leren lukt dan niet.. en als de juffen dan ook nog niet erkennen dat er iets is... (het ging prima hoor!!!)... Zo loopt je kind alleen tegen frustraties aan...en het heeft het al zo moeilijk...
Verder over de buikpijn... dat heeft onze dochter ook en dat heeft dan ook met haar astma te maken!
groetjes allemaal, Janna
Hoi allemaal,
Wat een verhalen over onbegrip van astma zeg.
Dat dat in deze tijd nog steeds zo is.
Ik heb zelf astma, het komt veel in de familie voor en nu blijkt mijn nichtje van 1,5 ook astmatisch te zijn. Ze had een week of 2 geleden weer een aanval en was ook heel vervelend van te voren.
Volgens mijn moeder was ik dat vroeger ook altijd.
Zal dus toch wel een uitting zijn van zo'n aankomende aanval.
En dan zit je in een aanval en krijg je Ventolin, nou ja, daar word ik zo hyper van, niet te geloven (en dat is een bekend fenomeen).
Succes verder iedereen met het voorlichten van scholen etc. want het blijft moeilijk. Ten slotte is niet elke aanval hetzelfde en zit niet iedereen die astma heeft de hele dag met blauwe lippen naar adem te snakken.
Het is inderdaad super lastig. Overdag gaat het nog wel, maar gisteren bijvoorbeeld: Ging ik mijn zoon ophalen van school, komt hij echt aan slenteren met schouders naar beneden gezakken, en vooruit duwend om vooruit te komen, spierwit, donkere wallen zag je al vanaf een afstandje. Had ook een beetje glazige blik in zijn ogen, en vuurrode wangen. Ik liep hem tegemoet en zette hem op de fiets, hij begon gelijk te huillen en zei dat hij zo moe was en hoofd en buikpijn had. De juf zei ook dat het niet goed ging die dag en dat hij erg vaak om ventolin vraagt en dat zij daar niet zo'n goed gevoel bij had, en dacht zelf dat hij misschien wat anders mankeerde als benauwd zijn. Dus hij komt thuis en beland op de bank en zegt dat alles zeer doet behalven zijn haar ;). Maar, dit vond ik niet echt lekker, dus heb de dokter gebeld wat te doen. Of paracetamols geven of pufs. De assistent vond het niet goed klinken en moest ik de K.arts bellen. Die was er niet, dus die assistente zei dat ik maar moest kijken totdat over 2 weken de uitslag er is van zijn ontlasting verder kon zij niets. Was een vervelend gesprekje. Dus weer H.arts gebeld, en die vond het een vreemd verhaal, en adviseerde, even minderen met ventolin en paracetamols geven en kijken of hij nu gaat intrekken omdat hij misschien toch last van benauwdheid heeft. Maar ze sluit niet uit dat het ook wat anders kan zijn. Hij heeft geen koorts, en mogen het weekend aankijken en dan evt. langst komen. Vanmorgen gaat het redelijk goed, maar we zijn even weggeweest, 15 minuten gelopen, hij is erg moe en ligt op de grond te spelen, de wallen komen weer terug. Gelukkig is er bij de juf wel begrip en gaat ze lief met hem om. Dit maakt het voor ons ook wat makkelijker. De fam. daarentegen is erg vervelend en denkt dat wij overdrijven en vinden hem er goed uitzien, misschien wat moe, maar dat kan komen door het najaar. Maar ze zien niet de inzak momenten. Erg vervelend. Hopelijk bereiken we iets meer bij het astmaspreekuur en ben ik heel blij met de antwoorden die ik krijg van lotgenoten!!!! Gelukkig wel mensen met begrip.
Vandaag heeft de kinderarts gebeld voor de uitslag, en hij heeft dus geen parrasieten, ze vond dat erg jammer, omdat ze gehoopt had dat daar de pijn vandaan kwam uit zijn buik en benen. Nu moeten we aan het eind van de week stoppen met de medicijnen en dan mag hij volgende week dinsdag naar het astmaspreekuur. En krijgt hij waarschijnlijk de longfunctietest. Daarna moet hij weer terug naar de K.arts, dus zijn we voorlopig nog wel onder de pannen. Hij is nu logeren bij zijn opa en oma, hij heeft geen middagslaapjes gedaan zaterdag en zondag zoals altijd, en hebben veel in het bos gewandeld. Hij had vanmorgen wel gezegd dat hij niet meer kon lopen omdat hij moe was, maar dat was volgens oma uit proberen, dus moest hij toch echt wel zelf lopen en gingen ze hem echt niet beuren. Nu ben ik erg benieuwd hoe hij morgen thuis komt. Heb vanmorgen wel aan de K.arts gevraagd of we het moeten negeren als hij morgen ineens een terugval krijgt, omdat het bij andere wel gaat, of niet. Maar volgens haar moesten we zijn klachten serieus nemen, en wachten op de aankomende onderzoeken. Lastig allemaal hoor!!!! Of...morgen een vrolijk mannetje thuis die het erg naar zijn zin gehad heeft, of.....morgen een uitgeput, huilend, druk mannetje die helemaal op is. Ben erg benieuwd, maar tegelijk ook wel stiekem een klein beetje bezorgd.
Dat kan ik me heel goed voorstellen, Britt. Ik ben benieuwd hoe het gaat! Lastig hè, want zeg je er nou iets van tegen zijn opa en oma? Mijn ouders reageren ook zo, terwijl mijn broertje vroeger ook zo'n last van astma had en veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Vreemd eigenlijk... Ik hoop natuurlijk voor jouw kind dat hij het geweldig heeft gehad, en niet te uitgeput thuiskomt.
Hier juist een rustig weekend gehad, met inderdaad weer een dutje tussen de middag om bij te tanken. Doet jouw kind trouwens aan sport? Hier nog niet, omdat de schoolweken al uitputtend genoeg zijn. Wel ben ik me aan het orienteren op zwembaden in de buurt, eens kijken of zwemles een idee is. Hij reageert wel erg op chloor en heeft ook inspanningsastma dus ik vind het wel lastig. Maar ze zeggen dat het goed is...
Succes met alle onderzoeken die gaan komen!
Ik snap dat je een beetje bezorgd bent hoor! Hopelijk heeft je zoon het naar zijn zin gehad.
Ik hoop voor jou dat je je vragen kwijt kunt bij het astmaspreekuur en dat de longfunctietest wat oplevert. Kon je zoontje de schooldagen wel wat volhouden de laatste tijd of gaat dat nog steeds zo moeizaam?
Nee, helaas durf ik er niet veel van te zeggen. Heb al te vaak gemerkt dat ze toch niet alles geloven, en mij te veel bezig vinden met de kids want bij hun gaat het altijd goed! Vorige week zijn we er geweest en was onze kleinste van 10 maanden ook wat kortademig, heb expres niets verteld, dus kijken of ze het zelf merkten. Maar hij hoesten als een zeehondje, en gaf slijm over, en had een erg snelle ademhaling met een ratel. En dan hoor je alleen: Ben je beetje verkouden? en ben je een beetje bang, dat je zo doe huilen? (ondertussen voelt dat kind zich beroerd en daarom huilt het) Er zat nog een vrouw, en die zei wel: Ach, dat kind is helemaal niet goed. Maar ja, als niemand daar op in gaat, dan heeft het ook niet zo veel zin meer om te verdedigen helaas. Maar 's nachts lopen wij rondjes door het huis, terwijl ander lekker liggen te slapen. Vandaag met kleinste naar C.bureau geweest, maar de longen klonken schoon gelukkig. Wel waren de oortjes nog niet goed, maar hopelijk gaat dat ook snel beter. De oudste heeft het erg naar zijn zin gehad en het viel me vandaag ook echt niet tegen. Wel een beetje moe, maar dat is ook wel logisch na zo'n druk weekend. Ging pas om 20:30 naar bed, maar was dan ook wel gelijk vertrokken. Hij doet trouwens nog niet aan sport (zie antw. bij jou topic). Wel ben ik benieuwd wat het doet als onze zoon 48 uur voor het onderzoek zijn medicijnen stopt, is er dan al echt verandering te zien na 2 dagen? wie weet dit?
Gisteren heeft onze zoon de longfunctietest gehad, hij heeft het super gedaan volgens de arts nadat hij nog maar net 5 is. Ze doen het meestal als ze 6 zijn. Maar doordat hij de test goed had gedaan, waren de uitslagen ook betrouwbaar, en dat betekende dat de astma op dit moment goed onder controle is. En dat hij de ventolin helemaal niet nodig heeft. Nu denkt de longarts, gekeken naar de andere klachten, vreselijk moe, overal pijn etc. dat hij "misschien" niet tegen de soort ventolin kan die in de Seretide zit, omdat hij vanaf die tijd die klachten heeft gekregen. Nu krijgt hij als zijn kinderarts terug is van vakantie de goedkeuring of hij over mag gaan van Seretide naar Alvesco, en dat zou lichter zijn en geen ventolin in zitten. En dan gaan ze gelijk kijken wat het doet als hij minderd met de medicijnen. Maar hij moet wel versneld een allergie test krijgen en krijgt nog verdere onderzoeken. We kregen te horen: Jullie hebben nu een spoorboekje gekregen met allemaal stationnetjes, en die stationnetjes moeten jullie nog paseren voor je bij de oplossing ben, en 1 daarvan hebben we nu gehad en dat was de longarts. De 2e is nu de allergietest en dan volgt de kno arts. We zijn erg benieuwd, wel hebben we het idee dat hij sinds zondag (vanaf zaterdag geen medicijnen gehad) een stuk makkelijker is en handelbaarder, wel is hij nu meer moe, maar dat kan div. redenen hebben. Ze kijken ook voor hoever hij last heeft van zijn astma. We zijn erg benieuwd wat dit allemaal gaat doen.
Nou joh, ik ben benieuwd hoe het allemaal verder zal gaan. Ik vind onze zoon nog steeds zo extreem moe, dat we de afspraak vervroegd hebben. We zouden eind november naar de longverpleegkundige gaan, en daar kunnen we nu vrijdag as terecht. Ik heb veel gesproken met andere ouders, vrienden en mensen met astma. Maar zelfs zij vertellen dat hun kind met astma (en dat erger lijkt dan dat van mijn zoon) echt niet zo moe is als mijn kind. Aangezien hij in het nieuwe schooljaar naar groep 3 gaat begin ik me er wel zorgen om te maken. Hij was als baby al moe, op het kinderdagverblijf viel het ook al op, en nu valt hij steeds meer op. De juf vertelde dat zijn concentratie niet goed is. Graag wil ik verder onderzoek, er kan natuurlijk iets anders aan de hand zijn. Ik ben benieuwd vrijdag. Onze kinderarts zit vol tot haar vertrek per 1 januari, we kunnen wel terecht bij de longverpleegkundige. Hopelijk weet zij ons snel door te sturen naar een andere kinderarts. Hij kon de laatste 2 schoolweken niet volhouden en bleef de middagen thuis. En ook de ochtenden gingen niet soepel, hij sliep 's middags soms wel 3,5 uur en vervolgens kon ik hem nog gerust om 7 uur op bed leggen en sliep hij het klokje rond. En ook nu in de vakantie kunnen we amper iets doen. Ik vind het wel lastig, vervelend voor hem en hoop dat er meer onderzoek komt...