Onbegrip voor kinderen met astma
11-06-2010 om 23:08 uur GeslotenWij hebben 2 zoontjes (een van 4 jaar en een van 5 maanden) de oudste heeft astma, en jongste heeft sinds vandaag ook flixotide en ventolin gekregen. De oudste heeft 2x in het ziekenhuis gelegen en al veel medicijnen gehad. o.a. flixotide, ventolin, fluticason, prednison etc. Nu krijgt hij op het moment 4x flixotide op een dag en ventolin wanneer het nodig is. Hij hoest veel en is ook vaak erg moe. Einden lopen wil hij niet dus zetten wij hem in de buggy. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn wat volgens de kinderarts erbij hoort. Als hij tegen een aanval aanzit word hij erg druk en luistert nergens meer naar en laat alle regels die hij geleerd heeft vallen. Wij als ouders weten dat hij als hij goed in zijn vel zit erg lief en rustig kan zijn, maar als het niet gaat dat hij erg druk en driftig word om niks.
Nu hebben we al veel onbegrip gehad van mensen om ons heen die zeggen dat hij wat harder aangepakt moet worden, hij ons gewoon uitprobeerd en het gewoon zijn karakter is, hij gewoon geen zin heeft om te lopen maar dat hij dat best kan en heus niet altijd moe is. En dat wij te bezorgd zijn. Wie kent dit gedrag bij astma en hoe kun je dit uitleggen aan mensen om je heen? Ook op school willen ze het niet begrijpen en geven geen puf als ze gaan gymen. En dan wel klagen dat hij erg moe was en hij vervelend werd met gymen. Dit doet erg pijn als je weet dat ander je niet serieus nemen en je zelf weet dat je kindjes het zwaar hebben.... Groetjes Britt
Erg dat het zo lang moet duren voor je serieus genomen word he? Gaat het nu nog steeds hetzelfde of inmiddels weer wat beter met dit iets prettiger weer? Wij zijn vandaag weer naar de kinderarts geweest, dit weekend was het helemaal raak, moe, moe, en nog eens moe. om half 7 naar bed, gisteren van 2 tot 5 naar bed en savonds wilde hij rond de klok van 7 al weer naar bed. Klaagt over zere buik, hoofdpijn, zere benen en zegt telkens: mama, ik ben een klein beetje ziek. en dan vraag ik wat er dan is, en dan krijg ik als antw: Heb een zere buik, hoofd en benen en ben moe. De kinderarts vond dat de longen mooi schoon klonken, en kon zo geen benauwdheid vinden. Omdat hij al Seretide 250 heeft, wil ze dat niet omhoog doen want ze vond het al genoeg zat voor zo'n jong kereltje. Maar om niet iets anders over het hoofd te zien, gaan ze kijken of hij last van parasieten heeft (ben je moe en buikpijn) maar daar past weer die hoofdpijn en zere benen en die extreme vermoeidheid weer niet bij, en omdat hij ook vreselijke kriebelneus heeft en niest enz, kan het ook de allergie zijn of toch misschien toch wel de astma. Dus mag hij 28 okt. naar het astma spreekuur en krijgt misschien dan een longfunctie test, al is hij nog wel wat jong zat. Maar ben zelf als moeder helemaal op! Vanmiddag nog even een paar uurtjes naar school geweest, maar uit school was het onbeheerst krijsen om niets, hoofdpijn, buikpijn en weer dat hele verhaal. Moet je dit nu serieus nemen, of voelt hij soms aan dat we veel met hem bezig zijn? ik vind het zooooo moeilijk. Kreeg ook heerlijke reacties aan de telefoon van de omgeving!! Dus ben weer helemaal gelukkig (dus niet) Hopelijk is weten we snel meer, want dit is erg vervelend. Misschien voelt hij zich inderdaad wel erg beroerd.
Even een opmerking van mijn kant.
Onze Jefrey (8) klaagde ook altijd over buikpijn.Inmiddels heb ik in de gaten dat hij dan toch al last van zijn longen heeft zonder dat je het aan hem ziet.
ALs Jefrey komt met de opmerking:"mam ik heb buikpijn" vraag ik altijd waar het dan zeer doet.Dan wijst hij 9 van de 10 keer zijn longen aan...Ik laat hem dan ventolin puffen en na een poosje is het net of er niets aan de hand is...
Buikpijn bij kinderen kan veel dingen betekenen....Proberen jullie ook eens te vragen waar je kind dan buikpijn heeft....en vermoeid zijn is ook een teken van astma...als ik extreem moe ben ga ik ook alijtd ventolin puffen en dat helpt me erg goed...
Oja...Jefrey is nu 3 jaar stabiel maar heeft tot een paar maanden terug altijd gepuft voor het gymen en zwemmen...
Ik liet mijn zoontje inderdaad ook de plek aanwijzen waar bij buikpijn had. Inderdaad heel vaak 'hoog' en dus bij zijn longen. ALs hij echt buikpijn had (daar had hij op de leeftijd van 4-5 toen ook veel last van) wees hij gewoon echt op zijn buik. En ook bij twijfel gaf ik hem ventolin. Inmiddels - nu het beter met hem gaat - heeft hij het bij lichte benauwdheid over 'keelpijn'. De lichte benauwdheid drukt bij hem dus wat minder op de borst.
Vervelend dat je zoon toch nog zoveel klachten heeft en natuurlijk raak je daar zelf ook oververmoeid van. Anders misschien toch een second opinion in Heideheuvel gaan vragen als het zo aanhoudt met die klachten??
Het is ook wel logisch dat je wat aan jezelf gaat twijfelen -ik herken dat ook wel - maar toch een kind gaat niet slapen en klaagt niet zomaar over buikpijn.
Nou Britt, ik herken het he-le-maal!! Vandaag was het hier hetzelfde liedje. Huilend op school opgehaald tussen de middag. Er was van alles aan de hand: de juf was een beetje boos op hem geweest, en op een ander moment snapte hij iets niet, en weer ergens in de ochtend deed een ander kind iets... Allemaal redenen om te huilen (en normaal moppert de juf vrijwel nooit op hem en gaat het goed met de klasgenootjes). Hij was echt zó moe!! Ik twijfelde enorm: wel of niet naar school vanmiddag? Nou moet hij morgen al naar de kno-arts dus mist hij die ochtend al school, en dus besloten dat hij toch vanmiddag gaat, anders mist hij weer veel. Echt iedere week maak ik wel weer een afweging, wel of niet naar school...? En inderdaad, zal hij merken dat ik daar zo mee bezig ben, en maakt hij daar stiekem een beetje misbruik van? Die vermoeidheid valt niet de 'faken' natuurlijk, hij is witjes met grote donkere kringen om zijn ogen, en suft weg op de bank. Hij klaagt weer veel over buikpijn en keelpijn, niet meer over zere benen. Hij krijgt zakjes poeder tegen de buikpijn, nou ja, voor zachtere ontlasting. Die loopneus en kriebels heeft hij ook lang gehad, maar sinds hij er aerius en neusspray voor heeft, is dat gelukkig over. Is het niet een idee dat jouw kind ook een allergietest doet? Wij hebben dat gedaan middels bloedprikken, en er kwam toen veel naar voren. Binnenkort gaan we naar een dietist om te kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat hij wel alle vitamines binnenkrijgt.
Hebben jullie in de weekenden ook altijd dat je ontzettend moet plannen? Als je al weg kunt, dan zal het 1 van de 2 dagen zijn, want de andere dag moet hij écht uitrusten. Twee dingen op 1 dag? Echt niet! Soms toch maar naar de verjaardagen in de familie, ook al is dt niet zo'n goed idee. Inmiddels krijgen we wat meer begrip van sommige mensen, maar lang niet alle familieleden...
Ik had trouwens buikpijn gelinkt aan de allergieen of verstopping, maar het kan dus ook aan astma liggen? Jasper wijst meestal zijn hele buik aan, vooral rond de navel. En ik hoor steeds meer over Heideheuvel, wat is dat precies?
ik ben daar ook benieuwd naar, hier ook veel buikpijn.
Als je heel benauwd ben gebruik je hulpspieren..dat zijn de spieren in je buik...dus buikpijn kan ook spierpijn zijn..Zo is het ons door het UMCG verteld.
Daarbij: als Jefrey zijn longen aanwees bij buikpijnklachten, wees hij altijd de onderkant van zijn longen aan.....
Het hoeft niet zo te zijn dat buikpijn bij astma hoort, maar bij Jefrey was het wel een teken dat hij het benauwd had....Hij heeft grote longen voor zijn leeftijd wat dus inhoud dat hij al benauwd kan zijn zonder dat wij het merken.
Bij twijfel geef ik ook ventolin....als ik hem daarna niet meer over buikpijn hoorde klachen was hij dus toch benauwd...Jefrey wees ook altijd rond zijn navel, maar met een beetje doorvragen kwamen we op de onderkant vijn zijn longen uit...
Die van ons wijst meestal wel rond zijn navel. Vanmiddag kwam hij redelijk goed uit school, maar "slentert" echt naar huis, terwijl zijn vriendinnetje naast hem huppeld. En daar kijk ik op het moment heel erg naar wat andere kindjes van die leeftijd doen. (misschien is dat juist wel heel fout) Dat meisje ging met ons mee en heerlijk spelen en ons zoontje ploft op de grond en begint gelijk al te mopperen en huilen om niets. Als ze weg zijn gaat hij op de bank liggen en zegt dat hij de pyama aan wil (17:00 uur) dus gedouched en pyama aan. Hij heeft goed gegeten en om 18:30 lag hij op bed en was binnen 5 minuten vertrokken. Nu heb ik wel zoiets van, zere armen, benen, vermoeid kunnen volgens internet wel degelijk te maken hebben met parasieten, maar... dan zou hij er ook slecht uit moeten zien en afvallen en dat doet hij nu weer niet. Hij was weer iets aangekomen, wel heeft hij wallen onder zijn ogen. Dus voor ons heel moeilijk waar het nu om gaat. De juf heeft vandaag met gymen weer gepuft en dan gaat het duidelijk beter, en als hij hoofdpijn/buikpijn heeft en je puf gaat het na een kwartier ook beter (dus dan zou je echt weer denken dat het aan de astma ligt) Ben heel blij met jullie reacties! Hij slaapt de laatste tijd ook telkens met zijn handen op zijn buik. We hopen dat het astma spreekuur ons wat wijzer maakt.
Jasper kwam vanmiddag ook vrolijk uit school, ze hadden 's middags voor het buitenspelen gepuft en sindsdien ging het weer beter met 'm. Ik herken je onzekerheden heel erg Britt, ook ik vergelijk mijn kind met anderen, ben soms bang dat ik veel te veel zit te letten op kwaaltjes, pijntjes, etc. Maar het is dan ook zó lastig. Ook ik dacht vroeger, net als anderen om me heen, dat iemand met astma zo af en toe enorm benauwd werd, geen adem kon halen, blauw werd en dan even moest puffen voor het weer beter ging. Maar zo is het helemaal niet, dat is extreem en zo heb ik Jasper al heel lang niet meer gezien. Dat maakt het zo lastig, het zit 'm in het hoesten, de extreme vermoeidheid, de buikpijn, en het hoesten (al is dat wel een stuk minder geworden). Komt het door zijn astma, komt het door een allergie, welke allergie dan, wat moeten we nu weer, wanneer moet nou die Ventolin gegeven worden, ook als hij moe op de bank ligt, etc etc. Sinds we het weten in mei/juni dit jaar ben ik opgelucht met de diagnose (er is dus wel degelijk iets met mijn kind, het is niet 'normaal' hoe hij zijn dagen doorworstelt) maar zijn er ook zoveel vragen bij gekomen. Misschien moeten wij ook wel de afspraak vervroegen. We hebben nu pas weer een afspraak in december, en dan niet met de kinderarts, maar allleen de longverpleegkundige. Eerst de kno-arts maar afwachten, dat is morgen te doen, en binnenkort gaan we ook al naar de diëtist voor de allergieën. Het is best heftig eigenlijk allemaal, meestal sta ik er niet bij stil, we gaan gewoon weer door. Maar poewee, soms is het best heftig. En dan te bedenken dat wij helemaal niet aan vernevelaars of ziekenhuisopnames zitten. Het is meer het 'niet-weten'. Zo leer ik hier op het forum van alles over buikpijnen, zere benen en dat soort dingen. Heel verhelderend, dat wel ;) Is er eigenlijk een soort van begeleiding voor ouders? Ik heb bijvoorbeeld ook best wel vragen over dingen als: hoe vaak moet ik zijn dekkbed en kussen wassen, hij mag geen knuffels en kussens, maar wat kan ik nog meer doen om het aangenamer te maken voor hem? Iemand met tips?
@esther over je vraag over de weekenden plannen. Dat herken ik heel erg. Je kan gewoon veel minder als je kind of kinderen zich telkens niet lekker voelen. Wij konden onze kinderen op de peuter en kleuterleeftijd vaak huilend afvoeren. Hielden feestjes e.d. niet vol. We hebben veel dingen/feestje e.d. gewoon niet kunnen bijwonen. Mijn zoon is nu 6 en de astma is op het moment een stuk beter onder controle moet ik zeggen. We kunnen nu veel normaler leven. Ik geniet ervan hoewel we altijd alert moeten blijven en altijd puffer met ventolin e.d. mee.
Volgens mij staan er op de website van het Astmafonds wel richtlijnen voor het saneren van je huis. ALs je googelt op 'saneren huis en astma' kom je allerlei nuttige tips tegen. Er kan ook iemand aan huis komen om adviezen te geven. Dat kan je meestal regelen via de arts of astmaverpleegkundige. Dat kan erg nuttig zijn.
Britt
Ik denk zelf dat het uitvinden waardoor je kind niet lekker is een enorme puzzel is. Die puzzel moet je als ouders ook meehelpen oplossen, dat kan een arts helaas niet alleen. Dus als ventolin werkt is dat een teken dat je kind benauwd is. Die moeheid is niet normaal en ik denk juist wel dat je ook goed naar andere kinderen van die leeftijd moet kijken. Als je dan naar andere kinderen kijkt, zie je wat jouw kind niet kan en dat kan je dan goed aangeven bij de arts. Dan kan worden bezien of het verhogen van medicatie wat helpt. Het blijft puzzelen. Ook goed opletten of school en huis astmavriendelijk genoeg zijn.
Ik hoop echt dat je verder komt bij het astmaspreekuur.
Paginering