Onbegrip voor kinderen met astma

Ons zoontje is 4 ziet er ook ouder uit, omdat hij groot is voor zijn leeftijd. Dus verwachten ze natuurlijk ook meer van hem. Ik "moet" ook makkelijker gaan worden, anders hou je het nooit vol. Woensdag hadden wij een verjaardag van familie, en mochten de kinderen met water spelen, erg leuk! Ons zoontje had er erg veel zin in, maar het was een warme dag en toen wij daar waren ging hij tegen mij aan liggen, klaagde over een zere buik en had hoofdpijn. (Dit is bij hem geen normaal gedrag) en de kinderen waren heerlijk aan het spelen en hij zat toe te kijken. Later hing hij over een stoel en zij dat zijn buik moe was. Toen vroegen enkele moeders waarom hij niet mee deed en gaf ik als antwoord dat het weer niet zo fijn was voor hem, en dan krijg je gelijk de reactie: Nee, hij moet de kat uit de boom kijken en heeft vast niet zo'n zin om mee te doen! zo, dat was hard, want hij maakt heel makkelijk contact met andere kinderen, en als hij goed in zijn doen was geweest had hij zeker meegedaan want had er zin in. En nu kon hij toekijken op mijn schoot. Ik heb mijn mond maar gehouden en hun in de waan gelaten dat hij geen zin had, maar het doet vreselijk pijn van binnen en heb geen zin meer om weg te gaan. Ook vannacht had hij het zwaar en begon elke keer te schreeuwen dat hij pijn had in zijn buik. Ook ging hij op een stapel kussens liggen, dus zie wel een beetje tegen morgen op als het weer zo'n benauwde dag word. Maar misschien ben ik te bang en gaat het morgen heel goed!!

Dat een school zoiets niet serieus genoeg neemt vind ik wel erg om te lezen zeg!
Mijn dochter heeft standaard haar puffers op school liggen, en vlak voor het buiten spelen of gymen herinnert haar juf haar er nog even aan dat ze nog wel even moet puffen.
echt over school niets te klagen hier gelukkig.
Ze komen ook regelmatig met de vraag hoe het nu gaat, en de juf heeft in de klas zelfs iets over astma verteld zodat haar klasgenootjes het ook niet raar of "eng"vinden.

Onbegrip is inderdaad erg vervelend. Nu hebben wij gisteren een brief van de kinderarts thuis gekregen, met daarin, het hoe en wat over ons zoontje. o.a. dat hij zijn benauwdheid uit door middel van zijn gedrag, en dat zij de laatste keer erg geschrokken was omdat hij redelijk vrolijk voor haar had gezeten, maar dat zijn longen dramatisch klonken (zo schreef zij dat in de brief) en dat verwacht je niet als je hem zo ziet. Nu hebben wij die brief gemaild naar familie, en ook naar school willen wij hem doen zodat wij niets meer hoeven uit te leggen, maar...eerste kritiek is al weer binnen, want sommige vinden dit wel wat overdreven. Hoe zien jullie dat? ik probeer van alles om begrip te krijgen, maar dat lijkt echt niet te kunnen. De afgelopen 2 weken zijn voor hem al niet zo prettig, hij wil nauwelijks naar buiten en is ook onrustig als hi j alleen boven in zijn bed ligt, niest veel, jeuk in zijn neus, hoofd en buikpijn. Verder gaat het nog wel aardig goed. Maar dit zien wij de hele dag en andere af en toe een momentje, en dan krijg je ook gelijk commetaar. Ook staat er in de brief dat we om de 3 uur ventolin moeten geven als hij zo druk en onhandelbaar is en ze hem nauw in de gaten gaan houden, dat zegt toch genoeg of begrijp ik het zelf soms niet?? Is het toch beter om te zwijgen en alle reacties te negeren en lekker laten wat ze zeggen?

Hallo,
Ik lees dit zo even door en wil ook graag reageren. Mijn zoontje heeft sinds kort de diagnose PCD (een trilhaarziekte, maar doordat wij niet precies wisten wat hij had, werd hij behandeld als astma-patient). En hoe herkenbaar is het onbegrip! PCD komt ongeveer bij 500 tot 1000 mensen voor en is dus zeer zeldzaam en de klachten lijken veel op astma en taaislijmziekte. Mijn zoontje reageert ook heel druk (voor anderen onhandelbaar) als hij het benauwd heeft of wanneer hij neit lekker in zijn vel zit.... en ja, dat gebeurt dus dagelijks. Overal waar we komen (creche, vrienden, familie, kennissen etc) wordt telkens gezegd: oh wat ziet hij er toch goed uit en wat is hij heerlijk actief... misschien groeit hij er wel overheen!!! Nou, nee dat gaatn iet gebeuren, want het is een chronische, erfelijke ziekte en als die trilharen niet werken nu, dan doen ze dat nooit!!! dus.... daar ga ik alweer in de verdediging.... Goh, wat is hij toch lekker actief, speelt mooi mee met de andere kids.... wat gaat het toch goed met hem! Nou, je moet hem straks eens zien, hij slaapt de rest van de middag en dan gaat hij vannacht ook langer dan het klokje rond slapen! Enne.... toen hij vanmorgen wakker werd, begon hij al met koorts, dat doet hij trouwens bijna dagelijks. Je moet eens zien wat we hem op een dag aan medicijnen moeten geven om hem een redelijk normaal leventje te laten lijden....
Ik ben er zo ontzettend moe van en wordt er zo verdrietig van!!! Mensen willen best een week of wat meeleven met en ziek kind, maar daarna moet het ophouden met klagen en gaat het leven weer gewoon door!!! Ik doe het ook niet meer.... geef geen reactie meer, wordt er zo verdrietig van telkens en wie heeft er wat aan??? Ik ga mijn energie in mijn kind steken en niet in mensen met onbegrip..... dan maar een aantal vrienden minder dan op deze manier met elkaar omgaan.... Klinkt hard, maar zo moet je denk ik wel gaan denken! Heel veel sterkte en blijf bij je gevoel.... ga niet leven zoals anderen dat graag willen, want dat kan echt niet met een ziek kind!!!

Groetjes van anne, de mama van Mikai

wat ik lees is zo herkenbaar. Ik heb dat nog steeds met mijn familie. Gelukkig weten ze op de school van josh er wel redelijk mee om te gaan. Maar ook zij zien het niet altijd. Joshua wordt standart gepuft op school tijdens het eten in de ochtend. Maar mijn fam daar moet ik het nog steeds bij uitleggen.  Josh is ook altijd vrolijk en kan het daardoor aardig door verbloemen. Maar je kan het ook aan zijn gedrag zien wanneer hij het benauwd is dan is  hij huilerig hangerig en wil ook niets.

Ik denk dat je altijd mensen zou hebben die het niet willen begrijpen omdat ze het zelf niet mee maken. Odf hebben oogkleppen op. Ik maak me daar niet meer druk om. Dan hebben hun maar het beeld van een overbezorgde moeder enz. Ik maak me daar dus niet meer druk om heb ik me zelf aangeleerd.

Afgelopen maandag zijn we weer naar de kinderarts geweest, en die was gelukkig heel tevreden. Het klonk allemaal schoon! Dus mogen we 3 maanden wegblijven. En ondertussen heb ik al veel geleerd en advies gekregen hier mee om te gaan, en ben nu net als jullie bezig om "vervelende" personen te negeren, en lekker te laten wat zij denken. Maar lastig vind ik dat nog wel, omdat je telkens geneigd ben om in verdediging te gaan. Nu gaat het gelukkig op het moment super goed, dus kan ik ook lekker positief zijn, en heb ook geen reden om tegen de omgeving te vertellen dat het niet lekker gaat. Dus we gaan ervoor, en als ik het even niet meer weet, kijk ik wel even terug op het forum  :). Jullie ook sterkte met de zieke kindjes, want wij zijn lang niet de enigste met deze problemen zo te zien.

Idiote mensen heb je overal. Wanneer een kind in een rolstoel zit, dan kan iedereen ZIEN wat er mis mee is. Andere aandoeningen die intern zijn (hart, longen, nieren, ...) worden vaak aanzien als aanstellerij.
Het is gelukkig al beter vergeleken met een 30 jaar geleden toen ik naar school ging. Toen kenden ze het woord astma al bijna niet, laat staan wat het was.
De ene dag kan alles pico bello zijn en de volgende dag kan je doodziek zijn. Mensen kunnen dat niet vatten.
Het heeft dan ook geen zin om je te verantwoorden, want jij hebt een andere wereld dan hen. Zij kennen de medische termen niet, zij weten begod niet van ventolin is, zij moeten 's nachts niet opstaan, zij zien hun kinderen niet blauw worden.
Ik verantwoord mij bijna niet meer. Ik verwittig de mensen rondom me wel dat ik astma heb en op mijn werk weet iedereen mijn puffer liggen in geval van nood. Als ik hem nodig heb, gebruik ik die ook waar iedereen bij staat. Vroeger verstopte ik me uit schaamte. Ik ga uiteraard niet in de volle aandacht staan, je kan het vergelijken met wanneer je je neus moet snuiten. Dan ga je je ook niet verstoppen toch?

Britt, je hebt gelijk om de kritiek van je familie te negeren. Het heeft geen zin. Hoe meer aandacht je gaat geven, hoe meer je probeert om ze te overtuigen, hoe meer ze gaan denken dat je overbezorgd en obsessief bent.

Toch blijt het moeilijk!! De school is weer begonnen, in de vakantie ging het super goed met ons zoontje. Af en toe had hij een Ventolin nodig, maar dat was vergeleke met voor de vakantie maar minimaal. Hij zat goed in zijn vel en was lekker vrolijk en luisterde ook lekker goed naar ons. Maar de school is weer begonnen en het is heerlijk vochtig buiten. Gelukkig staat zijn nieuwe juf er wel helemaal open voor en heeft al meerdere keren vragen gesteld en afgelopen vrijdag wilde hij niet naar buiten en bleef op zijn stoeltje in de klas zitten, de juf vroeg waarom en hij zei hoofdpijn te hebben en erg moe te zijn. Ze heeft een puf gegeven en het ging weer aardig goed met hem. Wel zei hij dat de vorige juf dan zei: Ga naar buiten en ik wil je niet meer binnen zien (en zij was ook te beroerd om een puf te geven als ik daarom vroeg) Dus moet je zien hoe een kind dat onthoud en ook ziet dat deze juf hem serieus neemt. Zij weet nu wel een klein beetje wanneer hij ondeugend is of benauwd en dat geeft ons een heerlijk gevoel.  :)
Alleen sinds donderdag is hij weer vreselijk hyper, hij komt moe thuis en rent en vliegt door de kamer, en laat zich op de raarste plekken op de grond vallen. En dan word hij boos en begint te huilen. Gisteren ging hij heel hard om hem heen slaan en sloep toen perongeluk tegen de rand van zijn bed, weer huilen dus. Maar dan is het ook overdreven hard schreeuwen wat hij doet. 's morgens begint hij al gelijk met dwars te zijn en als je hem ventolin geef lijkt het echt stukke beter te gaan en is hij weer handel baar. Ook klaagt hij weer over hoofdpijn en moe te zijn. Ik hoor geen piepende ademhaling, maar het lijkt wel of hij  sneller ademt, is hij dan toch benauwd??? Of is school teveel? Wie heeft raad?? Omgeving bemoeit zich er al weer lekker mee (negatief) Groetjes Britt

Fijn dat het in ieder geval in de vakantie goed ging! Ook mooi dat je een juf hebt die wat meer begrip toont. Dat scheelt zo veel.

Het blijft lastig om uit te zoeken of je zoon nu benauwd is als hij dit soort gedrag vertoont maar het kan natuurlijk heel goed. Ik vind het heel herkenbaar. Mijn zoon (inmiddels 6) reageerde op die leeftijd ook zo bij benauwdheid en wordt op school standaard in meerdere of mindere mate benauwd. Kan je niet eens proberen om een aantal schooldagen standaard ventolin te puffen (bijv een of twee maal op de schooldag) en dan te kijken of dat helpt en of hij dan ook nog dat gedrag vertoont?  Dat was bij ons het advies van de arts. De ventolin hielp bij ons redelijk goed. Als hij dan een keer extra benauwd was herkenden de juffen dat zelfs aan zijn gedrag en puften ze hem desnoods nog een keer. Ik kon ook precies zien als de juffen vergeten hadden om mijn zoon te puffen. Dan kwam hij helemaal huilend uit school en was na school doodmoe.

Sterkte, ik hoop dat het dit jaar een stuk beter zal gaan dan vorig schooljaar!

De juf heeft vandaag verteld dat het heel goed ging nu ze een puf gaf, en ze duidelijk verschil kon merken met als ze het niet of wel gaf. Zij staat er helemaal open voor en heeft de kindjes in de klas ook uitgelegd wat ze deed bij hem en waarom. Dus wij zijn erg blij met deze nieuwe juf, hij doet ook weer zijn werkjes maken en kan zelfs weer normaal mee doen met gym zonder dat hij daarna thuis klaagt dat hij daar zo moe van word. Terwijl hij op het moment duidelijk minder lucht heeft met dit weer, en als hij slaapt heeft hij deze week elke keer zijn hand op zijn buik liggen, omdat hij er last van heeft en is ook behoorlijk druk en een kort lontje, maar verder gaat het rederlijk goed gelukkig!! Nu gaat het met de kleinste van 8 maanden weer wat minder, maar ja, ik mag niet klagen en moet nu proberen om dit tegen niemand te zeggen, om zo geen negatieve reacties te hoeven horen (jullie altijd over de kinderen!) Hij heeft al weken koorts, dan niet, dan weer wel en sinds deze week ook weer en hele snelle ademhaling, en grijpt naar zijn oortjes. Vandaag naar de dokter geweest en hij heeft longontsteking en oorontsteking en ze hoorde hem piepen met de ademhaling en vond hem wat benauwd klinken.Hij heeft nu een antibiotica kuur gekregen en moeten weer gaan puffen met ventolin en flixotide. Ook zit hij weer onder het eczeem. Het lijkt allemaal erg op wat zijn broer ook heeft meegemaakt, zou hij dan ook een astmapatientje worden? gevoelige longen, benauwd, eczeem... Jammer dat je er met bijna niemand over kunt praten. Soms is je hart luchten zo fijn om het even naast je neer te leggen!!