Onbegrip voor kinderen met astma

Ik ben erg benieuwd, als wij weer een afspraak hebben met de kinderarts of longarts, dan zal ik het zéker over singulair hebben. Het zou toch wat zijn als de buikpijnklachten verminderen of zelfs helemaal verdwijnen! Het lijkt nu in de vakantie wat beter te gaan. We zijn niet veel drukke dingen aan het doen, zo kan hij bijtanken. Hij wordt wat vrolijker en heeft minder klachten. Daar gaan we van genieten, mijn ervaring is dat dit met 2 dagen school weer volledig kan verdwijnen. Volgende week heeft Jasper de eerste provocatietest, meteen op de eerste schooldag. De dinsdag erna heb ik een gesprek op zijn school om te kijken hoe we het verder moeten doen met 'm. Misschien minder naar school, of hulp van buitenaf, ik weet het niet. Het begrip van de naaste familieleden hadden we tijdens de feestdagen zeg, dat was wel erg prettig! Het lijkt of bij meer mensen de ernst binnenkomt. Aan de andere kant, het klinkt wel interessant dat hij 2x een dag naar het ziekenhuis moet voor die provocatietesten en een echo moest maken, naar de osteopaat is geweest en zo. Zodra die dingen klaar zijn zal het begrip misschien ook wel weer wegzakken. Wat ben ik blij met dit forum!!! En zo fijn dat er anderen zijn die het herkennen!!

Zo, dat is even geleden, maar het was hier even druk druk druk. En, heb je al de uitslag van je zoontje Esther? Ben erg benieuwd wat er uit komt, of uitgekomen is!! Gaat het inmiddels nog steed aardig goed, of is het weer minder nu hij weer naar school gaat? Hier ging het in de vakantie super goed, maar vanaf zaterdag is het echt weer niks. zaterdag heeft hij wel een half uur gehuild omdat hij zo'n hoofdpijn had, zondag was hij erg hyper, en de rest van de week is het zere benen, hoofdpijn, druk, prikkelbaar etc. Misschien dan toch door het weer? 's avonds lopen we om de beurt naar boven omdat hij erg onrustig slaapt, erg veel huilen en dromen. Daar word je best wel een keer moe van. Nou, en dan weer het onderwerp: ONBEGRIP!!!! Nu willen enkele moeders voor elkaar gaan rijden tijdens zwemles en vinden ze dat ik als moeder niet elke keer mee moet gaan, omdat hij zichzelf best kan aankleden alleen, en als ik er niet bij ben hij echt geen last krijgt van ademhalings problemen want hij ziet er hastikke goed uit zeggen ze dan! Leuk, ik weeeeer uitleggen dat het op moment minder gaat etc, en dan nog zeggen dat hij er goed en vrolijk uitziet! Maar ondertussen horen ze hem 's avonds niet hier huilen en onrustig zijn. Soms is het wel erg moeilijk om het langst je heen te laten gaan en er niks van aan te trekken. De 24e mogen we weer naar de kinderarts, en hopelijk heeft zij weer goed advies voor ons en kunnen we er weer een tijd tegen aan. En....hopelijk kan zij zijn gedrag weer verklaren, en heel raar misschien, maar na zo'n bezoek voel ik me altijd weer even een stuk zekerder. Zo van: Ik weet toch dat het echt zo is, dus praat maar lekker over ons!! De kleine gaat op het moment weer aardig goed gelukkig, dus dat trekt al weer een hoop goed. Zo, weer even hart gelucht, heerlijk!! Ben ik het weer even kwijt, en inderdaad heb je hier gelukkig wel herkenning ja. Dus ik ben ook erg blij met dit forum!

Hoihoi!
Wat vervelend Britt. Het lijkt wel of er op iedere school een paar moeders zich geroepen voelen om zich ermee te bemoeien hè... Ik stond gisteren op het schoolplein en dan krijg ik ook zulke reacties. Eerst vraagt er eentje hoe het met Jasper gaat, en wanneer je over dokters en ziekenhuizen kan praten lijkt het zeer interessant allemaal. en dan komen de irritaties: tja, weet je, soms moet een kind gewoon harder worden en naar school gaan anders went hij er ook aan dat hij veel thuis mag zijn. En hij ziet er best goed uit hoor, het gaat stukken beter zeker?? GRRRR. Het ging meteen mis deze week. Maandag was de eerste provocatietest, die ging eigenlijk best goed  :s). Tussendoor hadden we een afspraak met de nieuwe kinderarts. Een hele fijne rustige man, bijna afgestudeerd op maag darm en lever. Wij blij!! Hij maakt zich erge zorgen om Jasper, met name omdat hij maar blijft afvallen. Het was deze keer niet veel, maar in de lengte weer wel gegroeid. Natuurlijk gebeurt dat bij meer kinderen maar als ze lekker in hun vel zitten, hoort dat erbij. En dat is nu niet het geval. Hij denkt dat we echt richting de ziekte van Crohn of een broertje/zusje ervan moeten onderzoeken. Dat is niet gek, zit in onze familie. Dat zou wel zijn extreme vermoeidheid kunnen verklaren. Daarbij ook nog astma en allergieën en het plaatje is compleet. We gaan er dus mee verder, iets dat we prettig vinden, een arts die initiatieven neemt! Hij zei ook dat Jasper een hoge dosis Flixotide gebruikt en er geen twijfel is of hij astma heeft. Gebruiken jullie kinderen dit, en wat is jullie dosis? Jasper zit nu op 250mg, terwijl we vorig jaar nog maar op 50 zaten.

Dinsdag heb ik een gesprek op school gehad. Daar is gelukkig wel veel begrip. Ik heb me eventjes verdedigd, dat ik Jasper echt niet thuis hou bij iedere scheet die dwars zit  ;) maar ze geloofden me meteen. Bij hem werkt het juist averechts als je hem dan tóch brengt. Ze gaan kijken of hij in aanmerking komt voor een 'rugzakje' vanuit REC3 (langdurig zieke kinderen). We weten nog niet of hij daarvoor in aanmerking komt. Ook bestaat er hulp voor het hele gezin, MEE, wel eens van gehoord? Daar gaan we ons ook eens in verdiepen. Ze kunnen hele praktische dingen voor ons doen, alles op een rijtje zetten, kijken waar we recht op hebben via de ziektekostenverzekering of belasting, misschien dat we speciale oppas krijgen zodat we ook extra tijd voor de kleine hebben, dat soort dingen.

O ja, in de vakantie ging het wel aardig maar we deden dan ook niet veel bijzonders. Maandag was de dag in het ziekenhuis en dinsdag ging hij 2x naar school én bij een vriendje spelen omdat ik het gesprek op school had. En dus was hij woensdag zien thuis... Gisteren toch weer naar school gegaan maar hij was maar een zielig hoopje ellende na schooltijd. Ik had dan ook verwacht hem thuis te hebben vandaag maar hij wilde zo graag naar school :)! Wie ben ik dan om hem thuis te houden hè, hij is deze ochtend dus toch gegaan  ^O^...

Hoi Esther,

Ik wil even doorgeven dat mijn zoon vanwege zijn astma in groep 5 is overgegaan naar speciaal onderwijs cluster 3 LZK. Hij is nu 14 jaar en zit op een mytylschool (ook LZK, cluster 3) in 2 VMBO nadat het op regulier middelbaar onderwijs ivm zijn astma niet ging.

Ik heb ook ervaring met MEE en heb ondertussen o.a. op grond van mijn zoons astma een PGB.
Mocht je meer over LZK-onderwijs en/ of MEE willen weten, dan mag je me natuurlijk altijd een PB-tje sturen.

groeten, Angelique

De oudste is van Flixotide 25 naar Flixotide 50, toen naar Seretide 100 en nu naar Alvesco gegaan.
En de kleinste heeft Flixotide 25. Nu hoor ik jullie over MEE, dat is volgens mij ook niet verkeerd? Zelf loop ik al wel een tijdje met de gedachte om hulp te zoeken, om zelf beter alles op een rijtje te kunnen zetten. Om bijv. met nare opmerkingen om te kunnen gaan. Nu kan ik er echt dagen mee rond blijven lopen en dat wil ik niet, ik wil voor de buitenstaanders zeker over komen en niet onzeker, zodat ze je ook niet elke keer de grond in trappen. De 24e moeten we naar de kinderarts en dan hoop ik dat zij voor de zoveelste keer mij kan overtuigen, dat niet ik gek ben, maar die andere.....!!!!! Vanmiddag uit school huilde hij ook weer vanwege zere benen en buik etc. en wil ook hoger met zijn hoofd liggen, dus echt lekker gaat het nu niet. En een speciale oppas is ook niet verkeerd, zelf durf ik alleen opa en oma nog op te laten passen omdat die weten er mee om te gaan, maar verder vertrouw ik het niemand toe. Ben bang dat ze bijv. niet op tijd naar boven gaan, of het niet serieus nemen etc. Dat is van mij misschien wel heel erg fout hoor, maar ja, dat is ook een drempel die je over moet gaan, kennen jullie dit ook? Misschien moet ik het wel iets meer los laten en flexibeler mee omgaan. We hopen weer op betere tijden!!!!!  :). En Esther, fijn dat jullie nu verder geholpen worden, bij ons komen ook darmproblemen voor in de familie, en dat is zeker vervelend, en zeker voor zo'n jong ventje. Ik hoop voor jullie dat hij snel weer de goede kant op gaat!!

@Esther.
Wij hebben seretide 25/125 (maar dus aangevuld met singulair). Daarvoor had mijn zoon ook flixotide (25/125). We verdubbelen de dosering seretide alleen tijdens verkoudheden.
Wat fijn dat je een goede kinderarts hebt. Dat scheelt zoveel. Hopelijk komen jullie erachter wat het nu is. Het is al helemaal lastig als er twee dingen spelen. En astma en darmklachten. Puzzel dan maar uit wat wat is! Van de Stichting Mee heb ik wel gehoord maar zelf geen ervaring. Het lijkt me een goed plan om hun erbij te betrekken. Dan hoef je niet zelf het wiel uit te vinden.

@Britt. Het kan het vochtige weer zijn geweest de afgelopen week. Ook mijn zoon had er wat last van terwijl hij normaal gesproken bijna niet meer op het weer reageert. Maar het was zo vochtig! Twee jaar geleden (voor singulair) was dit weer een ramp voor ons en nu zie ik alleen dat hij dan extra wit ziet, wat extra moe is uit school maar verder geen probleem.
Als het weer wat droger weer is, kan je misschien zien of je zoon wat opknapt.
En over het onbegrip. Het lijkt me een goed idee om er met iemand over te praten. De kern is dat jij zelf overtuigd moet zijn dat je zoon deze klachten heeft en dat die die extra zorg rechtvaardigen. Er blijven altijd mensen met onbegrip. Dat is niet anders. Geen energie in die mensen stoppen als het niet nodig is want dat kost je zelf teveel krachten. Die krachten heb je nu nodig in deze zware fase. En gewoon meegaan naar zwemles hoor!

Hier weer even een berichtje uit Breda. Met Jasper gaat het niet lekker, al heb ik het idee dat het met veel astmapatienten niet goed gaat. Zal het met het weer te maken hebben? In ieder geval is Jasper zó moe, véél slijm ophoesten en 'vol' zitten, snauwerig, kort lontje en veel slapen. vandaag heb ik 'm weer thuis gehouden, ik denk er aan om hem wat vaker de ventolin te geven. Net voor de kerstvakantie was de flixotide weer verdubbeld, naar 250mg, in de hoop dat de blauwe puffer niet meer nodig zou zijn. Na de vakantie spraken we op school af dat de puffer wel op school zou blijven, maar hij niet meer standaard hoefde te puffen voor het buitenspelen of gymen. Maar wat ik al zeg, het gaat niet zoals het hoort te gaan en denk ik dat hij die blauwe puffer toch meer nodig heeft.
We hebben inmiddels uitslag van de koemelk-provocatie. Jippie, geen koemelkallergie!!! Wel een intollerantie, wat inhoudt dat hij niet veel kan verdragen, maar wel wat. En per keer kan de hoeveelheid anders zijn wanneer hij er op reageert. Dit houdt in dat het dieet een stuk gemakkelijker wordt en hij veel meer mag hebben. Binnenkort willen we ook de kippenei-provocatie gaan doen, wie weet kunnen we daarna wel weer fatsoenlijk eten, hihihi! Appel/peer gaan we niet testen, daar is hij zo extreem allergisch voor dat provoceren niet kan op dit moment.

Wat vervelend zeg! Wij zitten met hetzelfde probleem. Sinds de vakantie voorbij is is ook onze zoon weer erg geprikkeld, slecht luisteren, ontzettend moe en de pijnen in buik en benen komen weer naar boven. Nu heb ik maandag de juf gesproken, en die vertelde ook dat het in de klas ook niet zo goed ging en hij slecht luisterden, en telkens zat te gapen en dan zijn ogen dicht deed, en dat dat niet de bedoeling was dat hij dat deed. En dat zijn gedrag op het moment niet goed was. Ik helemaal boos naar huis, hij mag niet gapen in de klas (terwijl hij echt moe is, en hij zondag nog van 2 tot 5 had geslapen) en kan hij het helpen dat hij maandag nog steeds moe is? Thuis gekomen was hij erg verkeerd en heb toen de huisarts gebeld voor advies; heeft hij een probleem met zijn gedrag of heeft hij last van zijn astma? De arts dacht toch echt aan zijn astma, en moest ik het telefoontje van de kinderarts afwachten (afgelopen woensdag) en evt. weer bij hun aan de bel trekken, en de school moest hem echt serieus nemen! Maandag moest hij voor controle, maar was de kinderarts ziek, dus belde ze woensdag. Heb ik het hele verhaal gedaan. Zij denkt dat er meerder oorzaken kunnen spelen nu, en wel; Misschien toch last van zijn longen omdat hij zaterdags en zondags na zwemmen erg veel hoest, en zondag ook weer hoorde piepen en hij telkens op een grote beer van 1 meter gaat liggen als hij op bed ligt.(dus met zijn hoofd hoger) Dus heeft ze weer een afspraak gemaakt bij de longarts voor opnieuw een longfunctie en die krijgt hij volgende week dinsdag. Ook maakt ze een afspraak bij de kinderpsychiater in het ziekenhuis, omdat hij zo onrustig is snachts, hoofdpijn, buikpijn en dat zou ook kunnen zijn dat er veel in zijn koppie omgaat. Hij heeft het nog altijd over de ziekenhuisopname in 2008 en toen was hij vreselijk benauwd, en dat vond hij heel angstig, maar volgens haar kan ook school teveel voor hem zijn, en dat wil zij kunnen uitsluiten dat dat wel of niet zo is. Ook mag hij 11 febr. weer naar de KNO arts, en wat hij gaat doen? ik weet het niet meer en we laten het maar over ons heen komen! Maar hopelijk hebben we net als waar jij op zit te wachten Esther ook snel een oplossing en hebben we een boy die uit school nog voldoende energie overheeft om nog lekker buiten te kunnen spelen en niet op de grond gaat liggen hangen etc. De kleinste is gisteren ook naar de kno geweest met zijn zoveelste oorontsteking, en omdat zijn amandelen ontstoken waren gaan die eruit en krijgt hij buisjes binnen nu en 4 weken. Hij is ook wisselend benauwd, maar wel stuk minder als zijn grote broer. En Mariad, ik heb gewonnen en ga lekker zelf mee met zwemmen en dat voelt enorm goed! De kinderarts raden wel aan om hem nu standaard voor de les een puf te geven. En energie in ander mensen stoppen niet meer doen, maar in je kind, dat vond ik een heel goed idee, en hoop daar wat van te leren, want je heb helemaal gelijk! (alleen is het soms zo verdraaid moeilijk, en vooral als een juf zegt dat hij "niet mag gapen in de klas" !! O ja, hoe verkeerd hij ook kan zijn, als je hem in bad zet gaat het stukke beter met hem en speelt hij wel lekker, ook in het zwembad zie je hem ontspannen, zou dat soms komen dat dat lekker warm is?

Hoi Esther en Britt,
Wat vervelend dat het met jullie kinderen niet goed gaat. Het houdt maar niet op zo.

@esther Ik zou zeker proberen meer ventolin te geven. Eens kijken of dat helpt. Wij puften (en nog steeds) op school altijd met ventolin, twee keer per dag omdat mijn zoon ook overblijft. We mogen nu proberen af te bouwen naar 1 keer per schooldag. Ik vind het zo opvallend hoezeer artsen verschillend omgaan met deze astma en allergieklachten.

@Britt. Gapen is ook een teken van benauwdheid zijn. Je moet eens goed naar het patroon proberen te kijken. Dan kan je dat ook zien. Ik las dat hier ook enkele jaren geleden op het forum toen mijn zoon zo vaak gaapte.
Mijn zoon gaapt nog steeds van benauwdheid. Als hij bij de kapper is dan begint hij standaard heel erg te gapen door al die chemicalien e.d. Het slaat niet meer door naar erge benauwdheid zoals vroeger. Ook bij een uitje vorig jaar naar de kinderboerderij begon hij heel erg te gapen. Ik wist dat hij niet moe was want hij was net opgestaan. Het was het begin van hele erge benauwdheid.

Ik herken dat gapen en die moeheid dus heel erg goed. Dat had mijn zoon ook twee jaar geleden heel erg toen zijn astma totaal nog niet stabiel was. Je kan eens proberen met ventolin te puffen als hij zo extreem gaapt en kijk of dat helpt.