Onbegrip voor kinderen met astma #2
29-04-2011 om 13:52 uur GeslotenHier gaat ie weer verder, even teruglezen kan hier
Het laatste bericht:
Ha Smurf, hoe gaat het nu bij jullie? Nog steeds aan de ventolin of gaat het inmiddels weer wat beter? Of nog steeds moe, en hangerig?
Hier gaat het redelijk. De kleinste hoest nog erg veel en geeft ook nog veel slijm over, ook hoor je dat hij nog flink vol zit. Dinsdag bij de HA geweest. Net voor we gingen gaf hij over, dus ja, als de dokter dan gaat luisteren klinkt het natuurlijk redelijk goed. Hij hoorde wel iets op de longen, maar vond het nog niet zo dat hij er wat voor moest krijgen. Het leek hem meer op een bovenste luchtweginfectie, dus mocht ik stoppen met de flixotide en ventolin, als ik het idee had dat ventolin werkte mocht ik het wel geven, maar was niet nodig. Ook zijn oren waren weer ontstoken dus dat jochie zit weer helemaal niet lekker in zijn vel en huilt de hele dag door en speelt helemaal niet meer. Dus echt gezellig......? is het niet! Dit speelt al vanaf eind februari die hoestbuien en slijm overgeven en piepen etc, ja, en hoelang moet je dat zo laten? Gaat vanzelf over? of toch eigenwijs maar door gaan met de pufs? Ik vind dat zoooooo lastig he? Je heb het idee dat je voor niets naar de dokter ben geweest, en dat je een zeurmoeder ben die met een verkoudheidje van een kind even langst komt, maar hij ziet ons 's nachts niet martelen met hoestbuien etc. We wachten wel weer af.... De oudste "ging" heel goed, en nog mogen we niet klagen, maar vanaf het vorige weekend is ook hij niet te genieten en heeft vreselijke krijsbuien als er maar iets kleins niet lukt, of als hij naar bed moet, om het kleinste dingetje ontploft hij. De juf vertelde wel dat hij deze week heel veel alleen speelde, en zijn motoriek minder was en hij geen zin in gym etc had. Ik heb geprobeerde de juf duidelijk te maken, dat hij het wat zwaarder heeft de afgelopen dagen, maar dat ging er volgens mij niet in, en hij moest toch meer gaan spelen met andere kindjes (Dat doet hij ook gewoon, alleen in zulke tijden moet je hem met rust laten en niet aan zijn hoofd zeuren, en wil hij graag alleen zijn) kennen jullie dit? Hij word niet gepest, en hij mag gewoon altijd meespelen, wel merk ik dat hij nooit gevraagd word op een woensdagmiddag, en heb het idee dat moeders daar toch huiverig voor zijn omdat hij nogal druk kan zijn. Heb zelf wel vriedjes uitgenodigd, maar als dat niet wederzijds is dan houd het voor mij toch wel een keer op en speelt hij heerlijk met buurjongetjes en daar geniet hij enorm van, en die zijn ook van zijn leeftijd. Dus wat is eigenlijks het probleem van de juf? Hij niest en snotterd ook en je hoort hem ook weer piepen, vooral als hij gaapt hoor de hem duidelijk piepen met in en uitademen. We zijn toch maar weer met de ventolin begonnen, ondanks dat de KA zei dat het geen zin had. Ook de aerius en nasonex worden volop gebruikt. De 31e mei mag hij weer naar de KA en ben benieuwd wat ze nu gaat zeggen. Ga proberen niet een dokter te bellen voor die tijd en het proberen zelf uit te dokteren tot dan.... Het blijft een hele puzzel elke dag weer. Hele fijne koninginne dag morgen allemaal!!
Verwijderd ivm dubbele posting.
Ik vind het wel logisch hoor Janna dat je zoontje zo moe is. Hij is ontzettend ziek geweest en moet echt weer even op krachten komen. Hoe is het gegaan bij de arts?
Hier gaat het nog steeds niet goed. Ik heb het direct gemeld ook bij de directeur gisteren. Er is wel begrip hoor. De docenten zijn erg begaan want ook in de klas is zichtbaar dat hij het zwaar heeft. Er loopt nog een onderzoek naar diverse aspecten in het lokaal en daar wacht de directeur nu op. Maar ja, wat er ook uitkomt, onze zoon houdt het niet uit dus of we er wat aan hebben is de vraag. Ik denk dat we nu moeten vragen dat onze zoon in ieder geval snel naar een ander lokaal wordt verplaatst, desnoods alleen bij een andere groep. Ik ben zelf iets geruster omdat hij in de herfstvakantie zo goed was. Het is dus niet zo dat hij ineens helemaal instabiel is. Dat zou nog veel vervelender zijn.
Mariad: Fijn dat er wel begrip is! Hoop, dat jullie dan gauw tot een oplossing komen! :Y
De longen van ons zoontje waren nog niet goed helaas... Maandag moet hij weer laten horen en nu gewoon verder gaan met de kuur. Thuis gaat het wel aardig... Hij is natuurlijk niet fit, maar speelt wel lekker in huis met lego enz.! Echt een trap op of zo is wel zwaar voor hem maar meneer weet het zo voor mekaar te krijgen, dat inmiddels zo ongeveer al zijn speelgoed nu in de woonkamer staat :s)
Wel vervelend dat de longen van je zoon nog steeds niet goed klinken zeg! Maar wel fijn dat het thuis wat beter gaat. Ja die kinderen weten de zaakjes altijd wel goed te regelen als ze ziek zijn ;). Maar ik geef hem geen ongelijk.
Over het begrip. Er is dus veel begrip van de docenten maar vooralsnog niet van de directeur. Ook merk ik - net als vroeger - dat er ouders zijn die het maar aanstellerij vinden. Zoals de moeder van een van de beste vriendjes van mijn zoon die gewoon nooit vraagt hoe het gaat en nooit iets zegt van het feit dat ze bijna nooit meer kunnen spelen. En andere ouders die ineens weer onverwacht betrokken zijn. Maar ik sta er zelf veel sterker in dan enkele jaren geleden toen we in groep 1 ook in deze situatie zaten (op een andere school waar helemaal niet werd schoongemaakt). Ik ben in staat (gelukkig maar) om me het onbegrip van andere ouders niet aan te trekken. Vooral ook om me nu te richten op het gevecht met de school en mijn zoon hoe dan ook per volgende week in een ander klaslokaal te krijgen. Het heeft nu echt lang genoeg geduurd en het ligt niet aan de schoonmaak en inrichting van het lokaal (is echt schoon inmiddels). Ook bezig met een noodscenario (andere school) maar ik hoop natuurlijk dat dat niet nodig is want dat is heel ingrijpend.
Het is heel moeilijk om te zien hoe je kind in 10 schoolweken tijd is veranderd van een vrolijk actief kind met veel sociale contacten naar een depressief bleek huilerig jongetje wat een soort sociale outcast aan het worden is. Hij doet ook nauwelijk meer wat in de klas.
Verwijderd, weer dubbele posting.
Mariad, in het andere klaslokaal ging het toch wél goed?
Is het een idee, om je zoontje een aantal weken in dat andere lokaal te laten werken en dan te kijken, hoe dat gaat? :?
Als het met de gezondheid van je zoontje dan weer beter gaat, misschien dat het dan de ogen van de directeur opent en hij inziet dat een klasseruil ingrijpend maar wél noodzakelijk is??
Briefje naar de ouders waarom... en met wat hulp is het zo gepiept... O-)
Dat onbegrip van sommige ouders vind ik soms ook heel vervelend voor onze dochter. Met onbegrip wordt eigenlijk voor astma-patientjes alleen maar meer de indruk gewekt, dat er iets niet aan hen klopt! Heel vervelend! >:(
Zijn mensen begripvol dan neemt dat een hoop verdriet en ellende weg voor de kinderen!
Gelukkig zijn veel mensen wél begripvol, maar je merkt toch, dat meestal toch alleen díe mensen astma goed begrijpen, die het zelf hebben, of bij een naaste meemaken...
Wat ook weer logisch is natuurlijk. ;)
Veel sterkte met de gesprekken met school en met je zoontje,
onze dochter sinds vandaag weer aan de blauwe puf helaas. Gisteren al extreem koude handen en voeten en een beetje hyper en zenuwachtig... Dan weten we eigenlijk al wat er komen gaat! :-\
@ Mariad
sorry voor de heel late reactie op je vraag (ergens in mei - maar ik las het nu pas) wanneer wij onze zoon zelfverantwoordelijk hebben gemaakt voor zijn medicijngebruik.
Dat gebeurde geleidelijk. Eerst is er het inslijpen van de routine (net als tandenpoetsen etc. hoort ook medicijngebruik bij het dagelijks ritme). Op een gegeven moment laat je dat los en gaat hij het zelf doen (net als tandenpoetsen) en volg je alleen maar. Dat laat je ook los, maar je volgt wel je kind (zoals je bij elk kind het welzijn volgt) en zonodig stuur je bij.
Verder een open houding en gesprekjes in het algemeen, niet op het moment dat het niet goed gaat.
Houd in je achterhoofd dat een kind het uiteindelijk zelf moet gaan doen, als het op kamers woont kun je het ook niet meer controleren. Dan maar thuis oefenen en gaat het eens mis, dan ben je er op tijd bij.
Op tijd aanvullen van de medicatie hoort er ook bij, dus zelf een nieuw recept laten regelen of naar de apotheek met het herhalingsrecept.
Onze zoon woont allang niet meer thuis, maar als het nodig is overlegt hij even via msn of belt hij even. Hij doet het gewoon prima!
Mariad, Ben even afwezig geweest, maar het is hollen of stilstaan op het moment. Maar las dat het niet zo goed gaat bij jullie? Wat naar dat je zoon zo heftig reageert op een klaslokaal, ik hoop echt voor jullie dat er snel een oplossing komt, want dit is erg vermoeiend he? Als je zoon zo elke keer weer thuiskomt, je wil een vrolijke, gezonde jongen zien thuiskomen en niet dit. Heftig en vermoeiend is het he? helaas weet ik helaas net als jij/jullie wat het is om uit school in een strijd te belanden en daar zo goed mogelijk weer uit te komen. Hoe gaat het dan in het weekend, is het dan wat beter of is dat te kort om dan op te knappen? En dat onbegrip......daar word je echt moe van he? Ze gaan het volgens mij nooit snappen.
Sterkte ermee, en ik ga vanaf nu jullie weer goed volgen hoor ;) en hopelijk volgen er snel weer wat positievere berichten.
Janna, ook jullie hebben weer een heftige tijd achter de rug, of zit er nog in. Hoe gaat het nu met de kinderen, knappen ze al weer een beetje op? Of gaat het met je dochter nog steeds niet goed? Spannend hoe het maandag ervoor staat met de longen van je zoon he? Heb je er een goed gevoel bij? Jij ook sterkte met je kinderen hoor!!
Hier gaat het heel erg wisselend. De ene dag gaat het beter als de andere dag, soms gaat het zelfs dagen goed, maar dan kan het ook zo weer omslaan. Op school zijn ze gelukkig erg tevreden, en heeft hij de achterstand al weer aardig ingehaald. Wel vinden ze hem met periodes er erg moe uitzien, en ook hoest hij sommige dagen behoorlijk. We kunnen goed merken dat ze op school na de ziekenhuis opname er meer begrip voor hebben gekregen gelukkig en er zorgzaam mee omgaan. Dat geeft een flinke rust voor ons en ook vertrouwen. Woensdag zijn we weer bij de KA geweest, die had de uitslag binnen van de bloedtest en had gehoopt dat de waarde van de mycoplasmabacterie was gestegen, want dat had voor hem een hoop verklaard, en dan was dat de reden van de astma aanval geweest, maar helaas was hij gedaald en was het nu weer een onzeker verhaal. Omdat onze zoon 's nachts, maar ook veel overdag hoest, twijfelt hij aan astma, of virussen die elke keer de kop opsteken. Want bij astma hoest je vooral snachts en niet overdag. De buurvrouw dacht er anders over, zij heeft COPD en zegt zelf dat ze soms ook hele dagen moet hoesten, dus vond zij het een fout argument. Wel gaf hij aan, dat wij het de naam astma konden geven omdat hij dat zeker wel had, en nu moet hij in December weer voor controle terug komen, en een dagboek bij gaan houden hoeveel hij 's nachts hoest. Dat is best lastig, maar we gaan ons best doen. Ook wil hij in de lente dus gaan stoppen met de medicatie, en dan een longtest gaan doen, dat vind ik wel een goed idee, want dat hebben ze de vorige keer niet gedaan toen hij gestopt was, en kreeg hij de test toen hij alweer aan de medicijnen zat. Hij heeft wel nog een keer nadrukkelijk gezegd dat hij erg allergisch is voor huisstofmijt, katten, pollen, en div. bomen. Ook is hij erg gevoelig voor virussen, terwijl kinderen van 6 volgens hem virussen goed aan moeten kunnen, en dat hij daar toch moeite mee heeft en daar waarschijnlijk elke keer van onderuit gaat. Alles klinkt omslagtig, maar zo voelt het ook voor ons. De longen klonken (gelukkig) schoon, en hij was daar tevreden over. Zelf vind ik dat hij er erg moe uitziet, het lijkt dat zijn oogleden iets hangen en heeft erg rode wangen en klaagt weer over hoofd en buikpijn. Ook hoest hij echt weer meer, maar....toch mag ik niet klagen met hoe het is geweest. Hopelijk komt hij de herfst/winter net als de andere "goed" door!!
Nou de kogel is door de kerk. De klas van mijn zoon gaat morgen naar een ander lokaal *O*.
Uit het onderzoek dat ze hebben gedaan, kwam toch dat er verhoogde gist- en schimmelconcentraties in het lokaal aanwezig zijn en dat het lokaal voor kinderen met astmatische klachten problematisch kan zijn. Op grond daarvan hebben ze per direct voor een lokaalwissel gekozen en was dus ook de directeur om. Of dat nou de oorzaak was, of het kleine lokaal vlak aan de weg (met CO2 uitstoot op de uiterste grens door het verkeer, bleek ook uit het onderzoek) of die schimmels e.d. dat zullen we niet weten maar ik hoop dat het in het andere lokaal wel goed zal gaan.
Janna: ik was inderdaad ook van plan om anders een testfase aan te vragen in een ander lokaal maar dat het onderzoek meehielp, was de meevaller die ik nodig had. Ik hoop dat het meevalt met je dochter!!
Else: dank voor je reactie, ik moet daar echt aan werken want mijn zoon is absoluut nog niet zelfstandig op het gebied van zijn medicatie. Hij is zo slordig dat ik de neiging heb om alles voor te zeggen maar dat is ook niet goed natuurlijk. Wat fijn dat jouw zoon het zo goed zelf heeft opgepakt. Dat lijkt me een hele opluchting.
Britt: Fijn te horen dat het redelijk gaat met je zoon. Heel goed dat school het zo in de gaten houdt. Dat is toch wel het (enige) voordeel van de ziekenhuisopname. Ik duim dat je zoon goed de winter doorkomt!
Mariad, wat goed! En ook tegelijk spannend natuurlijk! Maar fijn dat het dan ook ineens zo snel kan.
Hopelijk merk je gauw verschil! :s)
Britt, het is bij jullie ook nog niet echt rustig en duidelijk he? Hoop voor jullie idd ook op een rustige herfst en winter! Wel fijn, dat de school (meer) begrip toont. :Y
Hier een zoon, die weer fit is, maar een dochter bij wie het een stuk minder gaat helaas... Hele dag temp. boven de 38 graden en een naar hoestje... 's Nachts gaat het helemaal niet goed, overdag gaat het dan wel weer... Apart is dat toch! Overdag wel een heel bleek snoetje en ze valt nou niet echt op, oftewel ze drukt zich een beetje... want onze dochter ziet de bui al aankomen en ze wil níet ziek zijn! >:(
Ik ga ook maar op tijd naar bed... :z