om moedeloos van te worden..ons verhaal

Hallo allemaal,

Ben nieuw op dit forum, graag zou ik mijn verhaal met jullie willen delen en hopelijk een aantal goed onderbouwde adviezen willen over hoe het nu verder moet, we hebben namelijk heel erg het gevoel op te lopen tegen de bekende muur.

Bijna tien jaar geleden is onze zoon geboren, na een zwangerschap van bijna 28 weken.
Waarna hij enige tijd beademd is geweest, met als gevolg dat zijn longblaasjes kapot zijn.
Een aantal jaren is het super goed gegaan met onze kanjer, tot dat wij veranderingen constateerde in zijn gedrag, moe, spierpijn, kribbig en zo moe..uiteindelijk weer bij de ka terecht gekomen(omdat het zo goed ging hoefde hij al jaren niet meer te komen).Hij bleek astma ontwikkeld te hebben.
Hij heeft geen aanvallen,maar is eigenlijk altijd benauwd.
Twwe jaar geleden gestart met medicati, flixotide en indien nodig ventolin allebei in discus vorm.
Dit ging allemaal redelijk, tot vorig jaar.
Medecati werkte niet meer afdoende, hij was zo moe dat hij niet eens meer kon eten, iets wat toch erg belangrijk is aangezien hij negen is en maar 18 kg weegt.
hij kreeg de ene longontsteking naar de andere, is hier overigens nooit voor opgenomen, hij was oud genoeg om het thuis met medicatie te doorstaan.
Dus verandering medicatie serentide en ventolin, ook de nodige dieet voeding want een longontsteking zou nu wel een verkeerd kunnen aflopen en permanent bactrimel.
Maar dit alles lijkt niet te helpen, ja voor twee drie weken en dan begint het gedoe weer,weer seh en weer vernevelen iets waar hij echt baat bij heeft, maar wat hij niet thuis krijgt omdat volgens de ka ventolindiscus hetzelfde effect heeft als vernevenlen, iets waar ik het niet mee eens ben maar kan lullen als brugman.
Zijn gewicht is een groot punt van bezogdheid, door zijn ondergewicht herstelt hij dus veel langzamer, maar de dieetvoeding zet niet zo aan als verwacht, maar de ka wil hem niet aan de sondevoeding doen, omdat hij tenslotte wel zelf kan eten, ookal is dit in tijden van benauwdheid maat hooguit een a twee boterhammen per dag, hij wil wel eten maar is gewoon te moe.
Verder heeft hij fysio om ademhalings-ontspanningsoefeningen te leren en zit hij naat zijn reguliere sport ook op een speciale sportgroep voor kinderen met een chronische ziekte.
Wat kunnen wij als ouders nog meer doen om ons kind te helpen.
Ons mannetje is klaar met alles...hij zegt gewoon doe allles maar niks helpt dus waarom doe ik het dan.
Ons mannetje vecht tegen zichzelf, zijn ouders(die hem er alles aan doen hem een zo normaal mogelijk leven te laten lijden) en de doktoren...vindt het zo zielig...en echt heb al zo vaak discussies gehad met de artsen....het is ook goed bespreekbaar met de ka, maar toch veranderd het behandelplan niet/nauwelijks.

Zo ik ben even mijn verhaal kwijt, ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen dmv advies ofzoiets...
Heb net weer ggebeld de onderhoudsmedicatie gaat weer omhoog...

Lisette