Nieuweling, mama van Mikai
26-12-2008 om 23:16 uurHallo allemaal, ik had me al voorgesteld bij het algemene voorstelrondje, maar ik kom hopelijk meer in contact met ouders van kinderen met astma, vandaar hier ook een voorstelrondje.
Ik ben Anne, moeder van twee kids, dochter Lieke van 3 en Mikai (zoontje) van 15 maand. Mikai is al vanaf de geboorte aan het rommelen met hoesten en verkoudheid, allergieen, eczeem)... met 6 maanden kwam hij met spoed op de kinderafdeling terecht.: hoge koorts, suf, benauwd.. allerlei toeters en bellen en na een week naar huis, zonder diagnose helaas.... een maand later hetzelfde verhaal en toen zagen ze een longontsteking op de foto. Sindsdien ook aan de pufjes (flixotide en ventolin), neusamandelen eruit en buisjes in zijn oren. De maanden juli en augustus verliepen op wat oorontstekingen na, rustig.
In september begonnen alles weer in hevigheid opnieuw (regelmatig antibiotica) en in november weer opgenomen met een longontsteking. ze waren bang voor Cf (taaislijmziekte) en hiervoor getest, maar tot drie keer toe mislukt in Emmen.... doorverwezen naar UMCG in Groningen voor verder onderzoek. WEer testen gedaan en mislukt... toen DNA onderzoek, en gelukkig bleek het geen CF te zijn. Nu heeft hij voor drie maanden een onderhoudskuur antibiotica en in maart een longfoto om te kijken of zijn longen dan schoon zijn... zo ja, dan drie maanden zonder antibiotica volgen... zo nee, dan verder kijken in de longen.
Al met al een aantal heftige maanden achter de rug, en ik hoop hier wat lotgenoten te treffen... soms lijkt het wel of je helemaal alleen bent met je problemen.
Groetjes van Anne
amaai, dat is ook niet makkelijk, zonder diagnose heb je echt het gevoel niets te kunnen doen.
Hopelijk krijg je snel meer zekerheid
Caro
Hoi Anne, jeetje wat een heftig verhaal zeg! Wat een enorm zware tijd voor jullie, al die zorgen en onzekerheid en dan ook nog de 'normale zorg' die je hebt voor 2 kleintjes!
Zelf weten wij pas sinds kort dat ons zoontje astma heeft en hebben wij (gelukkig) nog niet zoveel ervaring als jij. Ik zou je dan ook echt geen tips kunnen geven, je hebt vast al van alles en nog meer geprobeerd. Wel wil ik je heel veel sterkte wensen hen hoop dat je hier op het forum mensen kunt ontmoeten die een zelfde verhaal hebben!
Hallo allemaal, langs deze weg willen we iedereen een heel gezond, gelukkig en liefdevol 2009 wensen! Dat dromen uit mogen komen!
Met Mikai gaat het redelijk.. nu drie weken aan de zitromax, maar gisteren weer naar de huisarts geweest omdat hij verhoging tot koorts blijft houden (dagelijks) en hij met name 's nachts benauwd is en erg onrustig. Ook snurkt hij flink, dus wij dachten dat hij misschien ontstoken amandelen heeft... nou, ze zijn enorm, maar niet rood of met beslag, dus dat is niet de oorzaak van de verhoging en koorts. De huisarts weet het ook niet zo goed, dus morgen maar bellen met het UMCG, om te vragen wat zij ervan vinden... we hadden gehoopt dat door de zitromax ons mannetje in wat rustiger vaarwater zou komen... maar helaas...
Wij zijn met Jefrey ook onder controle van het UMCG...Wie weet treffen we elkaar eens een keer :+
Vanmorgen contact gehad met de kinderlongarts over Mikai's aanhoudende tempverhoging/koorts... Hij vindt het ook niet normaal en wil allereerst een blaasontsteking uitsluiten en een afspraak bij de KNO is gemaakt voor zijn keelamandelen... Als uit de urine niets komt, dan bij aanhoudende verhoging volgende week een afspraak op de poli in UMCG.
Nou, ben benieuwd!
Hoi, hoi,
hoe gaat het bij jullie??
groetjes van Gerda
Nou, zoals verwacht was het geen blaasontsteking... gelukkig maar... maar wat is het dan wel?????
Vanmorgen weer gebeld en woensdag kunnen weop de longpoli terecht... ik weet het niet meer hoor! Hij heeft ook hele vreemde ontlasting, boerenkool konden we een dag later zo weer opserveren... bleh...
Het hoesten valt nu wel mee... dus dan twijfel ik weer...
Volgende week maandag kunnen we ook bij de KNO terecht... afwachten allemaal maar weer!
veel sterkte met je zoontje en ben zeer benieuwd wat er uit komt bij de kinderlongarts.
hopelijk brengt de KNO-arts ook meer duidelijkheid voor jullie.
veel sterkte
groetjes berlinde
Vanmorgen weer in het UMCG geweest met Mikai, voor de aanhoudende koorts. De longen klinken gelukkig schoon, dus daar ligt het nu niet aan. De zitromax doet dus goed zijn werk!!!
Verder onderzoek leverde wel weer wat dingen op; De oren zijn erg onrustig.. hij heeft al buisjes, maar misschien toch aan vervanging toe? En in juni zijn de neusamandelen verwijderd, maar alles wijst in de richting dat hij daar toch weer last van heeft... dus toch aangegroeid??? Ook de keelamandelen zijn mega, dus maandag naar de KNO, we zullen het zien.
Verder is er wat neusvocht afgenomen voor een kweekje, om te kijken welke virussen er nu in zijn lichaam aan de gang zijn!
Al met al weer veel stof tot nadenken hier! En ons knulletje klungelt vrolijk (meestal) door!
Groetjes Anne
Fijn dat iig zijn longen schoonklinken.Dat zal vast een beetje rust geven.
Wel vervelend dat zijn oortjes en amandelen zo opspelen.
Succes
Welke kinderlongarts hebben jullie gehad?