nieuw hier, geschrokken van uitslag longfunctieonderzoek

He wat vervelend. :?
Hoop dat er snel wat meer duidelijkheid komt.
Heel veel sterkte voor jullie allen.

omdat er niets uit de onderzoeken is gekomen krijgt ze een scan en in januari een bronchoscopie en misschien nog iets (ben de naam kwijt maar om te testen of ze reflux heeft). Hiernaast krijgt ze verder genetisch onderzoek naar alpha-1. er kwam nl uit de test dat het niet waarschijnlijk maar ook niet uitgesloten is dat ze dit heeft.
Ze hoest nog steeds heel erg en de longfunctie was gisteren nog steeds slecht (74%), ondanks medicatie
Mocht er iemand zijn die dit herkent dan zou ik graag info willen uitwisslen

Wat vervelend allemaal voor Lotte en jullie gezin.
Misschien komt er uit het bronchoscopie-onderzoek wel naar voren waarom haar longetjes niet voldoende werken.
Twee jaar geleden bleek tijdens een bronchoscopie-onderzoek dat de bovenste kwab van mijn linkerlong verstopt was. Dit is toen meteen verholpen. Daarna ben ik heel erg opgeknapt en hoef ik nu veel minder te hoesten.
Gelukkig gebeurt dit onderzoek bij kinderen onder narcose dus zal ze er niets van merken. Alleen misschien wat keelpijn later.
Ik hoop dat er na al die onderzoeken duidelijkheid komt, dat ze goed op de medicijnen gaat reageren en snel weer opknapt.

Ik hoop ook dat ze opknapt ermee. Ze hoest als een zeehond dus zo langzamerhand zijn we tot alles bereid.
Fijn dat het bij jou is opgeknapt. Mijn vriend heeft ook een bronchoscopie gehad (die heeft nl COPD) dus we weten wel al een beetje hoe het gaat.
Ik hoor of lees alleen van niemand op het forum een verhaal over longproblemen bij een kind dat op het onze lijkt?

Ik ben dan wel geen kind meer (ben inmiddels 23) maar herken wel veel in de verhalen van je dochter. Ik ben altijd al een beetje aan het kwakkelen geweest met m'n longen, vaak verkouden, veel hoesten, etc. Op een gegeven moment ook echt benauwdheid. Toen ik het een keer zo benauwd had toen ik op de fiets thuis kwam door de vrieskou ben ik naar de huisarts geweest, ventolin gekregen op proef, deed naar mijn idee wel iets maar niet veel, longfunctie gehad. Kwam een longfunctie van 70% uit en na ventolin nauwelijks verbetering (maar dat kan natuurlijk toeval zijn, was iig niet significant beter). Toen drie maanden hoge dosis seretide gehad, daarna weer longfunctie, was toen iets van 80%. Toen een jaar lang gekwakkeld met verschillende medicijnen en daarna doorverwezen naar de longarts. Daar weer allerlei onderzoeken gehad (vooral longfunctie, longfoto, bloedonderzoek, allergietest, histaminetest, etc) en daar kwam uit dat ik toch wel echt astma heb maar niet echt reversibiliteit maar ik blaas wel een typische astmacurve. Daar bleek ook dat mijn longen gewoon klein zijn, 80% van de normale grootte en dat een longfunctie van 80% voor mij dus niet eens zo slecht is. Toen ook weer een tijd lang verschillende medicijnen geprobeerd maar het ging niet beter. Uiteindelijk vorig jaar november ook een bronchoscopie gehad, niet onder narcose maar met een roesje (ik was toen 22). Heb anderhalf uur heerlijk geslapen en nergens last van gehad alleen daarna nog onwijs moe en keelpijn. Daar kwam uit dat mijn longen veel erger ontstoken waren dan ze dachten en uit de NO-meting etc kwamen. Mijn medicijnen zijn toen ernstig opgehoogd en sindsdien gaat het nog niet geweldig maar wel al stukken beter dus bij mij was dat best een waardevol onderzoek.

Ik hoop dat je iets hebt aan dit verhaal. En dat het met je dochter snel duidelijker wordt wat er met de hand is en wat daarbij kan helpen.

Er blijkt nu iets mis te zijn aan de andere kant van haar longen en wel dat er een longontsteking zit.
Ze heeft echter geen verschijnselen van een longontsteking. Het enige dat ons is opgevallen is dat ze wel erg moe is de laatste tijd en meer hoest. Maar dat is eigenlijk geen nieuws, dat was al zo.
Ze heeft nu antibiotica en dan maar afwachten.
De dokter heeft nog steeds geen idee wat er is. De broncoscopie staat gepland, en wel op 20 januari.

Zo zaten we de laatste keer met Ryan ook, hij zat tegen een longontsteking aan. Van de een op de andere dag ontzettend hoesten en benauwd, hij zat meteen vol. Verder geen koorts of anders ziek, wel moe. Hij heeft naast een antibioticakuur ook een Prednisonkuur gehad om het vocht zo snel mogelijk weg te krijgen.
Maar je schrikt je rot als ouder, omdat je dit dus totaal niet verwacht.
Sterkte en beterschap!!

Dank je. toen ze vanmiddag de trap op moest was ze echt buiten adem. Het gaat minder goed dan ze laat merken, denk ik zo.
we laten haar maar goed uitrusten

vlde week is de bronchscopie maar nu is ze weer ziek! Koorts en hoesten (maar ja, dat doet ze de hele tijd)
Wellicht kan hij dus niet eens door gaan als ze koorts heeft :N
we zijn bij de huisarts geweest die zegt dat het w.s. viraal is en dat we het moeten aankijken. we geloven hier niets van want dat soort berichten krijgen telkens en dan is het weer mis.
Als ze maandag nog ziek is moeten we het ziekenhuis bellen voor overleg.

Jee wat balen zeg en wat een timing met de bronchoscopie op de agenda ...

ik hoop dat ze toch nog opgeknapt is en duim dat alles door kan gaan en dat dit ziek zijn geen ergere gevolgen heeft!

groetjes van Gerda