nieuw hier, ff voorstellen, en vraagje!!

28-02-2009 om 19:38 uur

Hoi,
Ik ben een moeder van 26, heb 3 lieve kinderen (niet altijd lief hihi),
diego van bijna 7, delano van bijna 5 en daimy van bijna 3,

Delano is vanaf zijn 3e aan het strugglen met zijn ademhalingen.

maar ze mochten het nog geen astma noemen omdat hij nog zo jong is
toen hij 4 werd hebben ze het dus wel offcieel astma genoemd.

We doen allemaal gewoon alsof er niks aan de hand is, ik vind dat hij niet moet ontwikkelen
als een zielig kind, als hij in het ziekenhuis ligt, krijgt hij alle aandacht die hij nodig heeft.
Maar als we weer thuis zijn, moet hij gewoon meedoen met de rest.

Ik wil namelijk niet, dat het zijn karakter gaat beinvloeden.

in zijn 3e levensjaar is hij 17 keer opgenomen geweest vanaf min. 4 dagen tot max 13 dagen.
allemaal met acute astma aanvallen, bij hem is het probleem, dat je het niet ziet aankomen,
dit kan een kwestie zijn van minuten, de een krijgt de griep, en hij ook, alleen dan nog eens extra benauwd.

nu in zijn 4e levensjaar ging het een stuk slechter en is hij 26 keer opgenomen geweest,
met als laatste 3 weken terug een fikse longontsteking.

hij gebruikt prednison al bijna een half jaar, met 2 x een tussenstop periode voor observatie, welke dus elke keer weer negatief was.
en seretide 50*500 2 puf smorgens 2 puf savonds.
Ben gisteren gebeld, nav wekelijkse controle longarts, dat er binnen 2 weken een bronchoscopie gedaan kan worden,
daar er op verschillende foto's en scans, op zijn linklong, aan de onderkant een soort plekje te zien is.
dus dat is het ook nog maar afwachten.

en de bronchoscopie word gebruikt om te kijken waarom mijn kind niet tegen ventolin kan,
zodra hij werd vernevelt of ik gaf hem een puf, werd de reactie daarop binnen een aantal minuten 2 tot 3 keer slechter. ze willen hem niet andere medicijnen geven, of nog meer, voordat ze weten, wat ze nu kunnen doen met die acute aanvallen.

tot nu toe, is het dus ehbo, toch maar sprayen met volle zuurstof aan extra prednison injectie, en maar doorgaan, omdat hij de zuurstof krijgt, voelt hij zich minder benauwd, en krijgt ie ook wat kleur, maar het gaat om het moment VOORDAT het zo erg word,en ik een keer NIET 112 hoeft te bellen en gelijk hier in mijn woonkamer mijn kind aan de toetsers en beller gelegd moet worden en weer dat rot infuus in zijnkleine handje, ik hoop dat ik er wat wijzer uit word,
ik ben verhuisd voor mijn kind, mijn hele huis is aangepast, aangezien hij een huistofmijtallergie heeft. in de hoop dat het beter word.

nu vroeg ik onlangs aan de longarts. wat voor een effecten heeft de seretide zo'n hoge dosis op een nog langere termijn, daar gaf ze mijn geen antwoord op, en zei alleen, dat het noodzakelijk was om toch weer verder te zoeken naar een goede oplossing, en ging toen verder overleggen met de andere 2 kinderartsen over de uitslag van de scan en longfunctietest.
stom ik had door moeten vragen maar ja ok.

Heel verhaal, maar als je dan een reactie ergens van mij ziet, of je heb een vraag, maakt niet uit wat, vraag het gerust.
denk dat ik ook nog heel wat kan leren van ouders hier.

mijn vraag is:
weet iemand de effecten van seretide 50*500 2x2 op langere termijn?

grt
jolanda

Heel veel liefde en sterkte naar alle andere ouders toe,
of je kind nu verkouden is of wat anders heeft.
je voelt mee, en zou het zo over willen nemen!

28-02-2009 om 19:43 uur

Welkom Jolanda.

Heftig verhaal zeg! Ik kan je helaas weinig vertellen over de effecten van langdurige seretide, wil je wel veel sterkte wensen met je mannetje!

Login of registreer om te reageren
28-02-2009 om 20:13 uur

Welkom Jolanda,

Wat ontzettend naar zeg dat hij zo'n erge astma heeft... en wat heftig al die (vele!) opname's...
Ik kan je niet veel vertellen over de effecten op lange termijn, maar misschien kun je je vraag stellen aan één van de longartsen bij 'Stel je medische vragen' hier op 't forum... Heel veel sterkte!

Groetjes Evi

Login of registreer om te reageren
28-02-2009 om 20:15 uur

hoi,

wat een lieve reacties,
ja ik heb daar ook al gelijk gepost

Dat dit heftig is ja, maar dat neemt niet weg zoals ik al zei onderaan in mijn verhaal,
dat het met jullie minder erg is!

alles is erg als het een kind aan gaat!

groetjes,

Login of registreer om te reageren
28-02-2009 om 21:10 uur

hoi Jolanda.

wat een heftig verhaal ik schrik er echt wel even van.
ook ik weet niet wat seretide op langere termijn kan wezen. we zijn zelf nu ook 2 weken aan de gang met de seretide voor onze dochter.
ik hoop dat je hier je verhaal van je af kan schrijven en dat je ook veel steun en tips zult ervaren en krijgt  :)

groetjes Berlinde

Login of registreer om te reageren
06-03-2009 om 09:06 uur

Hoi Jolanda,
Heb net even gelezen in je verhaal... pfff... dat is niet niks zeg! Wel goed hoe jullie ermee omgaan: in het ziekenhuis de ziekte centraal en thuis het kind: zo proberen wij het ook te doen en ik merk dat het voor iedereen goed is... niet altijd makkelijk natuurlijk!

Hoe is het nu met Delano???

Groetjes Anne

Login of registreer om te reageren