Neusbiopsie

Hoi,
Eerste keer dat ik hier meelees en schrijf er zit hier toch een beetje herkenning en dat hebben we momenteel wel nodig.
Ook wij zijn vanaf de geboorte van ons zoontje aan het sukkelen.
Nooit eens slijmvrij heel erg vaak koorts.
Bronchites is hier dagelijkse kost en de zorgen beginnen helemaal als het richting longonsteking weer maar eens gaat.
Als de koorts dan weer niet wijst op een ooronsteking.
Nu hij onder de antibiotica staat gaat het iets beter. Wel nog steeds elke dag naar kinesist elke dag puffs soms aerosol.
Dit is nu al 1.5 jaar aan de gang de ene ziekenhuisopname na de andere.
eerst hier naar het ziekenhuis nu naar het uz.
We hebben al allerlei testen gehad sommige gaan ze nog opnieuw doen.
De zweettest was gelukkig negatief alsook het trilhaaronderzoek 2 maal gebeurd.
Allerlei bloedtesten maar nog geen enkele duidelijkheid.
Hopelijk komt er snel meer duidelijkheid:(

Hoi Mieke, welkom!
Helaas een herkenbaar verhaal! Hoe oud is jouw zoontje?
Bij ons ook onderzoeken naar c.f., trilhaaronderzoek en afweerstoornissen. Hebben jullie dat laatste ook al gehad? Nergens is bij ons iets uitgekomen. Althans we zouden vandaag hebben worden over het trilharen onderzoek maar niemand heeft gebeld en de poli was gesloten..  >:( Maar eigenlijk verwacht ik e ook niets van dit onderzoek.
Kom je uit Belgie, de term kinesist ken ik niet.

Een kinesist noemen wij ook wel een fysiotherapeut ;)

we gaan naar de kinesist voor de slijmen los te maken. geeft dit duidleijkheid :)
Ons zoontje is nu bijna 18 maand.
Ze hebben al een test op afweerstoornissen gedaan maar er zou nog gestest worden op zeldzamere.
Ook eind van de maand nog opnieuw een reflux test al was die de vorige keer niet positief. wel op een ct een wijde slokdarm te zien.
Dat niet weten vind ik soms nog het ergste.
Ook krijgt hij nu augmentin samen met zytromax.
Atrovent-pulmicord-ventolin in aersol.
en dagelijks wat tegen koorts :(
Hoe gaan jullie hier mee om?

wat bedoel je met de laatste vraag? bedoel je hoe je omgaat met de onzekerheid of met de koorts?
Met het eerste weet ik niet. Het is naar dat het niet duidelijk blijft wat er is. Nu al ruim een jaar hebben wij onderzoeken en zijn geen stap verder.
Met de koorts, soms paracetamol. we kijken meer naar hoe het kind is dan de koorts.
Maar de laatste tijd gaat heel heel goed. Ze is zelfs zomaar over een verkoudheid heen gekomen en daar zijn wij heel blij mee.

Bedoelde inderdaad hoe je omgaat met het feit geen diagnose te hebben.
Ik blijf het gevoel hebben wat we moeten vinden wat er scheeld maar toch soms denk je zou hij er kunnen overgroeien? zou ik hem dan beter niet al die onderzoeken  laten doen.
Blijven vervelende onderzoeken he.
Naar de koorts toe moeten we heel snel reageren een suppo en siroopje gelijk want hij is heel gevoelig voor koortstuipen erg akkelig als dat gebeurd.
Hier momenteel ook weer gesnotter ,gereutel en randje koorts hopelijk komt dit vanavond goed en belanden we niet weer op de spoeddienst.
Bedankt voor het antwoord het doet al veel te weten dat er nog mensen met deze onzekerheid spelen.
Zijn jullie nog onderzoeken aan het doen of vooral symptoom behandeling?
Fijn te horen dat het beter gaat nu met je meid :)

Wat fijn dat het met Lotte zo goed gaat! Hopelijk heeft ze het ergste gehad en groeit ze er echt overheen!?

Mikai is nu ook redelijk goed te pas, lang leve de AB en het vernevelen.....ik vind het wel heftig om dit allemaal dagelijks te moeten doen, maar als ik zie hoe goed hij hier van opknapt, is het me allemaal waard. Eind deze maand naar de kinderarts, vraag ik toch om opnieuw een allergie onderzoek te doen, het zit me niet lekker..... veel last van eczeem, rare rode vlekken, niezen....

Die onzekerheid van niet weten wat je kind mankeert is het ergste wat er is!!! Wij zijn sinds zijn geboorte bezig en in juni dit jaar (dus na bijna 3 jaar) weten we wat hij precies heeft. Ik kan je zeggen dat het niet makkelijker wordt, maar het geeft wel een stukje rust om te weten waar alles vandaan komt....
Sterkte met jullie zoektocht, volg je moedergevoel!!!!

Vanavond hoorde ik haar longen weer, ik had niet te hard moeten zeggen dat het goed gaat  :X
Weer gepiep, gekraak en gehoest. Dat wordt dus weer duimen dat het niet fout gaat.

We hopen inderdaad dat ze beter wordt maar omdat we niet weten wat er is, is dat lastig. De longen zijn ook echt een familiekwaal bij ons de kans dat er iets blijft is wel groot denk ik.
Ik hoop dat ze beter wordt maar ik ben ook bang om valse hoop te koesteren.

En we zijn gebeld, Lotte heeft geen PCD! Eigenlijk wisten we dat al een beetje.
Wij hebben nog onderzoeken lopen naar afweerstoornissen (in een academisch ziekenhuis, de reguliere zijn al gedaan). Verder geen onderzoeken momenteel.

Ja is he meestal als je zegt het gaat beter dat het dag erop pak minder is.
Hier zijn op de moment de slijmen veel beter wel piepen en heel erg kortademig een flesje drinken klinkt als een marathon lopen.
kwa testen hebben ze hier tijdens een ct scan een wijde slokdarm gezien daarmee een herhaling van de ph metriemeting en sliktest (reflux uitsluiten).
Deze testen heeft hij al gehad maar willen ze herhalen.
Ook gek is dat hij een typisch geluid heeft van een erg slappe luchtpijp maar toch niet duidelijk op ct.
Ook zijn hier die bijkomende testen naar afweerstoornissen gepland voor eind van de maand.
mamavanmikai deze rode vlekken waar je over spreekt hadde wij hier ook en was een reactie op de antibiotica mischien even navragen.
Bij ons was het langdurig augmentin dat dit gaf ( na een 3 tal maand)
nu geven we deze maar 2 keer per dagen zijn we naar zytromax aan overgaan.
Vlekken zijn nu ook beter.
Is inderdaad wel hefig he hier ook al een jaar en half elke dag vernevelen en al 4 maand antibiotica.
Heb soms wel bang voor de gevolgen hiervan al zeggen ze dat deze er niet zijn.

Wat fijn dat Lotte geen PCD heeft, toch een geruststelling.... hopelijk knapt ze nu ook weer snel op en valt ze niet terug in flinke benauwdheid etc.

mieke Mikai heeft al sinds hij anderhalf is onderhouds AB; Zithromax, Augmentin en nu Bactimel en is meerdere malen getest op allergie. Hieruit kwamen steeds andere dingen, maar huisstofmijt en hond kwamen iedere keer terug en hij heeft al sinds de geboorte eczeem. Die rode vlekken van de AB ken ik wel, maar daar lijkt dit niet op.... dit is meer in het gezicht en wat op de armen en benen (bekende eczeemplekken) en niet over het hele lichaam.
Spannend al die onderzoeken, he? Mikai heeft dus wel een slappe luchtpijjp, hier zijn ze tijdens een bronchoscopie achtergekomen, evenals een vernauwing in de luchtpijp. Als je het niet vertrouwt (want dat kunenn ze niet zien op een CT) dan moet je het gewoon eens vragen. Vooral als je ook die typische ademhaling herkent.....

Succes!!!!