Neusbiopsie

MdB, wat fijn dat het ws geen PCD is, maar idd...... wat is het wel??? Nog steeds die onduidelijkheid en onzekerheid.... naar hoor!!! Hopelijk snel beterschap en een antwoord op alle vragen!!!!
Sterkte!!!!

Trotse mama, wat fijn dat er geen nare dingen gevonden zijn bij de bronchoscopie! (Bij Mikai was er toen wel een vernauwing en een trachea malacie gevonden en toen bleken de trilharen minder te werken. Wij krijgen 22 juni uitslag van het trilharenonderzoek.... benieuwd!)
Ik hoop dat jullie verder ook geen nare onderzoeken hoeven en dat de rust een beetje terugkeert!!!
Tja, dat ze naar school gaat en het niet vol kan houden allemaal.... daar zie ik zo tegenop als Mikai vier jaar wordt. Hij is nu bijna 3 en het lijkt soms of hij meer en meer slaap nodig heeft!

De operatie ging goed: de keel-en neusamandelen waren enorm en het was goed dat deze eruit gingen. Ook kreeg hij nieuwe buisjes en blijkt hij lijmoren te hebben. De narcose ging goed, maar Miikai mocht niet meteen mee naar huis, hij wilde niet drinken Eind van de middag heb ik aangedrongen en toen mocht hij mee, als ik mijn best zou doen om het te laten drinken! Nou, dat is vannacht om 4 uur eindelijk gelukt en vandaag ging het al stukken beter! Mikai is wel wat vol op de borst nu en hoest weer wat meer en het slijm komt wel los. Morgen naar de fysio om hem wat te ondersteunen. Hij heeft het wel wat benauwd en krijgt bij het huilen blauwe lippen en is snel buiten adem. Het heeft tijd nodig!

Sterkte met jullie meiden!!!!

Lotte ligt nog steeds op Femke's plekje bij het raam! We zijn inmiddels in de 3e week en Lotte mag nog niet naar huis. Op de een of andere manier slaat antibiotica bij haar heel moeizaam aan. 
Donderdag kijken ze weer opnieuw of ze mag.
Ik heb van de longarts begrepen dat het vaker voorkomt dat ze niet weten wat het is en dat je dan maar moet hopen dat het slijt. Het komt niet zo vaak voor, maar het is best waarschijnlijk dat ze tot die groep behoort.

ffies snel tussendoor, voordat ik de jongste 2 kids op moet gaan halen....

MdB hoe gaat het nu met Lotte?? Is ze al thuis?

mamavanmikai, Fijn dat de operatie  goed is gegaan. Is hij nog erg benauwd geweest? Of knapte hij wel weer snel op??

Femke is nog steeds benauwd...niet heel erg, maar het is wel duidelijk aanwezig. Heb niet het idee dat de antibioticum kuur het helemaal verhelpt. Wel heeft ze nu minder slijm, dus dat is wel weer positief.
Wel blijft ze erg moe, hoofdpijn, pijn in haar buik en heel erg druk.
Gisteren is ze wel mee geweest op schoolreisje, ik was er zelf ook bij. Heb haar daar regelmatig moeten puffen, maar was eigenlijk teveel voor haar. Vind het nog zo moeilijk om daar een weg in te vinden.

tot snel

Ze is weer thuis! Mag ook wel na 3 weken ziekenhuis! We zijn helemaal blij.
Alleen is Lotte heel moe en ligt veel in bed. Ik weet niet precies hoe dit komt. Ik vermoed dat dit ook wel is omdat ze in het ziekenhuis veel met ventolin vernevelt is en ze nu weer zonder doet. Vanochtend moesten we naar het LUMC voor weer een ander onderzoek, en het arme kind lag gewoon met haar hoofd op het bureau van de arts. Uit het LUMC verhaal kwam tot nu toe niet veel bijzonders, ff buisjes bloed tappen en weer een arts die het hele verhaal uitvraagt en onderzoekt. Volgende week heb ik een belafspraak om de eerste resultaten van de bloedonderzoeken te horen.
Deze week doet ze het dus lekker rustig nog aan.

Lotte heeft deze week haar schoolreisje gemist, herken het verhaal van Femke wel erg moet ik zeggen.

Wat fijn dat Lotte weer thuis is!!! Ik hoop maar dat ze snel opknapt!

Die moeheid ken ik ook van Mikai....evenals heel druk gedrag... bijna hyper!!!

HIj is goed hersteld van de operatie en a.s. dinsdag krijgen wij de uitslag van het trilharenonderzoek.... moet zeggen dat ik het nu wel heel erg spannend vind hoor! Het zou me erg verbazen als er niets uitkomt, maar dat zou natuurlijk wel het beste nieuws in tijden zijn!
Mikai is dus ook erg veel moe, snel buiten adem, hoorbare ademhaling, verkouden..... ik hoop maar dat het rustig bijft, maar als altijd: ik houd mijn hart vast!

Sterkte met jullie!!!

Lotte is inderdaad soms ook heel hyper. Maar dat is volgens mij dan van de ventolin, vroeger had ze dat eigenlijk nooit. Nu hebben we het middagslaapje maar in ere hersteld en zowaar sliep ze van 1 tot 4.  Maar dat is natuurlijk niet normaal voor een 10 jarige. We puffen nu in overleg met de kinderarts 4 keer ventolin per dag, eens zien of het dan beter gaat.
Fijn dat hij goed is hersteld van de operatie! Ik ben heel benieuwd wat er uit komt a.s. dinsdag,

Fijn dat Lotte (eindelijk) weer thuis is en logsich dat ze zo moe is, het lichaam moet zwaar herstellen van de langdurige benauwdheid ...

Sterkte met opknappen en hopelijk nu niet meer terug naar het ziekenhuis voor opname!!

groetjes van Gerda

Ik hoop inderdaad dat ze voorlopig niet meer opgenomen moet worden!
Ik vind het wel gek dat ze nog steeds moe is omdat haar longfunctie juist veel beter is maar misschien heb je gelijk dat ze moet bijkomen.
Haar longfunctie was op het moment van opname 52% dus dat is echt wel heel slecht. Nu is het geloof ik 80, dus dat is goed voor haar doen dan.

Wederom uitslagen. Volgens de eerste onderzoeken van het LUMC komt ook daar niets uit. Ze doen nog wel wat aanvullende onderzoeken maar ook dit lijkt een dood spoor. Gelukkig maar, zou ik zo zeggen. Maar goed, nog steeds de vraag wat er dan mis is.

Fijn dat de uitslagen allemaal goed zijn, tot nu..... hopelijk gaat ze erover heen groeien..... sterkte!

Vandaag hebben wij de uitslag gekregen en Mikai heeft dus wel PCD. Schrikken, bevestiging, ongeloof..... maar eerst maar even proberen het te laten bezinken en het een plekje geven. We weten nu tenminste waar we aan toe zijn..... valt nog ff tegen nu.