Neusbiopsie

Er schijnt helemaal geen wachtlijst te zijn, want via het pcd-forum heb ik een telnr. gekregen van het VU en ik heb gebeld en binnen 2 weken konden we al komen. Ik zou zeggen, probeer het eens!!!

Enne.... wat een klein wereldje toch, he??? Grappig dat jullie kids naast elkaar lagen.... grappig is misschien niet helemaal het goede woord, maar jullie snappen het wel!

Hoe is het nu met Lotte????

Succes en sterkte!!!!

Het gaat wel aardig met Lotte. Nu ze opgenomen is merk ik pas dat ze toch best benauwd was. Ze is nu veel minder benauwd maar heeft een heel uitgebreid programma met medicijnen: 4 X dd. antibiotica infuus, 4 x ventolin verneveling, 2 x pulmozyme verneveling, seretide en zithromax. Dinsdag horen we of ze mee mag,  ze klinkt echt veel beter maar heeft dus ook veel medicatie. Het zal mij dus benieuwen of wij haar dan meekrijgen. Mocht ze er nog een week inliggen dan gaat ze alsnog wel op 7 juni naar het VU

Ha MdB,
fijn dat het beter gaat met Lotte, maar al met al is ze wel behoorlijk ziek zo te lezen...! Hopelijk knapt ze nog verder op en mag ze idd gauw naar huis, want in het ziekenhuis liggen is natuurlijk geen pretje, voor haar niet, maar voor de rest van t gezin ook niet! Sterkte hoor!
Hopelijk wordt er gauw ook meer duidelijk wat er nu precies aan de hand is,zodat ze gericht behandeld kan gaan worden!
Veel groetjes
Jorine

@mamavanmikai, hmmm....raar dat Femke dan nog niet is opgeroepen...we moeten over 2,5 week weer op controle. Dan ga ik het toch maar eens vragen aan de dokter.

@ MdB, hoe gaat het nu met Lotte?? Fijn dat ze nu veel minder benauwd is. Is ze al thuis?? Hoop het wel voor jullie allemaal.

Femke leek vorige week niet echt veel last te hebben van de bronchoscopie. Wel iets benauwder, maar ze zijn natuurlijk ook wel in haar longen bezig geweest....
Nu is ze alweer 3 dagen "ziek" thuis van school. Ik zie gewoon aan haar dat ze flink benauwd is. Ze geeft het zelf ook toe als ik het aan haar vraag, wat ze normaal eigenlijk nooit doet.
Ze heeft een heel bleek beetje grauw bekkie met donkere wallen onder haar ogen. Je hoort ook veel slijm zitten wat ze ook ophoest. Ben al bij de huisarts geweest, maar die hoort niks bij haar.
Moeilijk hoor..Nu maar lekker thuis rustig laten spelen en zeer regelmatig een pufje erin...


groetjes

Het ging even beter maar gisteren was ze toch weer benauwd. Morgen horen we wanneer ze eventueel naar huis mag. Ik denk nog niet deze week.
Lotte ziet er ook vaak niet benauwd uit maar is het dan wel. Ze liep vorige week gewoon met een zware longontsteking rond zonder dat iemand het merkte.
Aanvankelijk zijn we met Lotte heel vaak bij de huisarts e.d. weggestuurd met de boodschap: kijk het maar aan, ik hoor alleen wat bronchitisachtigs, enz... Het verhaal van Femke herken ik dus helemaal, helaas. We hebben nu de afspraak met het JKZ dat we niet meer naar de huisarts hoeven maar rechtstreeks naar het ziekenhuis mogen. Misschien iets voor jullie ook om af te spreken? We gaan dan naar de EHBO van het JKZ of we mailen soms de longverpleegkundige (die kan dan met de arts overleggen).

de dokters hebben bedacht dat ze nu wat willen opschieten met onderzoeken (dat mocht tijd worden ook..). Maandag heeft ze neusbiopsie en dinsdag een onderzoek in het LUMC, iets met ziekten aan het afweersysteem. Tussen door ligt ze nog gewoon in het JKZ. De longfunctie zag er wel wat beter uit dus dat is mooi. Ik hoop dat we nu eindelijk eens wat weten want het is wel slopend allemaal.

Fijn dat ze er nu toch wat vaart achter steken!
Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt voor jullie, dit lijkt me heel zwaar!
Veel sterkte

Nou nou, heftig allemaal hoor!!! Hopelijk snel duidelijkheid en fijn dat de artsen nu ook doorzetten met alles!!!! Sterkte heel veel sterkte!!!!

Mikai moet maandag voor Keel-neus en oren voor operatie..... hij is gisteren goed gekeurd, maar wordt vooraf wel verneveld, omdat hij toch veel last heeft van 'stille benauwdheid'. Hij slaapt megaveel en lang en is heel erg hangerig. De verhoging en koorts blijven hem ook dagelijks parten  spelen, dus hopelijk is dat snel verledentijd na de operatie.

Sterkte nogmaals!!!!

Neusbiospie gehad, voorlopig resultaat is dat de trilharen het prima doen. Geen PCD dus. We hebben nog wel een belafspraak over 3 maanden maar het zou heel gek zijn als daar dan wel PCD uitkomt.
Lotte reageerde heel sterk op het roesje, ze ging heel hard huilen, lachen,boos doen, etc. Ze weet daar zelf niets meer van.
Aan de ene kant is het fijn dat het geen PCD is, aan de andere kant hebben we nu dus weer meer verdere onderzoeken. Ik was eigenlijk haast een soort teleurgesteld, want het gebrek aan duidelijkheid knaagt.

MdB, we hebben nog aan jullie gedacht gisteren. Lastig hoor dat je nu dus eigenlijk weer geen duidelijkheid hebt... Sterkte vandaag met de andere onderzoeken. "Hopen" dat je daar misschien duidelijkheid krijgt.
Is er al zicht op wanneer Lotte naar huis mag? Femke vroeg gisteren nog of Lotte nog op haar plekje bij het raam lag..hihi..

mamavanMikai, hoe is het gegaan gisteren met Mikai? Is hij nog benauwd geweest na de operatie?? Ik hoop dat hij nu snel wat opknapt en van die vervelende koorts af komt.


Gisteren ook de uitslag van de bronchoscopie en PH-Metrie van Femke gehad. Geen afwijkingen in de aanleg en vernauwingen te zien. Kweekjes waren ook goed.
Was wel een bacterie gevonden, die niet naar een specifieke ziekte/aandoening wijst. Wel kan ze  zich
daarvan nu zo rot voelen. Ze heeft nu dus weer een antibioticum kuur voor 10 dagen.
Herken dus heel erg goed je gevoel MdB. Ook wij zijn beetje teleurgesteld dat er nog steeds geen verklaring is. Is moeilijk uit te leggen aan andere mensen....die zeggen wees maar blij dat ze niks gevonden hebben. Maar ondertussen is ze wel steeds benauwd en niet lekker.


Femke gaat nu wel weer naar school. Vanmiddag blijft ze wel thuis. Deze week avond4daagse en daar doet ze wel aan mee. Ze moet wel het grootste gedeelte van de route in de buggy zitten. Gelukkig is ze klein voor haar leeftijd dus kan dat nog net.
Is nu toch wel moeilijk voor haar, omdat ze nu ziet dat ze aan bepaalde activiteiten niet mee kan doen zoals elk ander kind...en dat is lastig te begrijpen voor een meisje van 4....

Groetjes