Neusbiopsie

Wat vervelend van die biopten. Ik begrijp je redenatie en kan begrijpen dat je even niet verder wil.
Een test kan inderdaad verpest zijn maar niet goed gemaakt worden/
Onze pcd screening (NA-meting in de neus bij het Sophia) was negatief maar dat zegt volgens de l.a. niets. We moeten dus alsnog naar de VU als er niets uit de andere onderzoeken komt. Ikzelf ben ook een beetje onderzoeksmoe. Het is best belastend en verandert niet zo veel aan de behandeling.
Ons zoontje (het broertje van Lotte)  moet binnenkort ook naar het ziekenhuis voor zijn amandelen te knippen, ivm chronische neusverkoudheid en daardoor luchtwegklachten. Ik ben benieuwd of het wat doet, en ergens is bij mij ook wel de angst dat er bij hem dezelfde klachten komen als bij Lotte. Maar goed, dat is afwachten denk ik.

afgelopen week een nachtje in het ziekenhuis doorgebrcht ivm benauwdheid dochterlief..
we zijn gebeld door het VU om een afspraak te maken voor een neusbiopsie  :? Vreemd want ik had begrepen dat de aanvraag was uitgesteld tot de uitslag van het c.f. onderzoek. Ik denk dat de uitslag er misschien al stiekem is (we krijgen deze volgende week, morgen zou ze besproken worden in het ziekenhuis).

Spannend hoor. Ik hoop voor je dat de uitslagen goed zullen zijn.
Mijn ervaring in de Vu is dat het waarschijnlijk nooit is aangekomen dat het uitgesteld is.  Maar ik hoop natuurlijk voor je dat de uitslagen inderdaad bekend zijn. Vervelend weer een ziekenhuisopname, ik hoop dat ze nu een stukje beter is.

Groeten mama van Jesse

He wat vervelend dat ze weer in het ZH gelegen heeft. Hopelijk gaat het nu weer wat beter???
En dat je toch naar het VU gaat, lijkt me alleen maar een goede zaak! Laat het maar gebeuren, ondanks dat het wel weer een belasting is voor haar, als je daarna duidelijkheid hebt, is dat natuurlijk oko wel weer erg prettig!
Sterkte en succes met alles!!!!

De vele testen zijn inderdaad niet leuk, niet voor het kind en niet voor de ouder.
Maar als je dan naderhand de behandeling kan aanpassen, kan het enorm veel schelen, dat hebben we gemerkt bij de oudste. De astma is er nog steeds en een enorme belasting maar de complicaties zijn minder erg geworden en dat is al heel wat.
Succes verder.

Hallo Daantje

In dit geval is dat niet zo. Ze nemen een biopt af en maken daar kweekjes van. De trilharen moeten groeien. (daarom moet je ook 3 maanden wachten op de uitslag). Ze kijken vervolgens of ze voldoende bewegen (de trilharen) En of er uberhaupt wel trilharen groeien. Bij Jesse zijn er volgens mij in vijf biopten wel trilharen gaan groeien en in vijf niet of in vijf bewogen ze niet. Ze leiden daar vanaf of je de ziekte hebt. De trilharen kan je niet meer laten bewegen als ze van nature doen. De kinderarts vertelde me dit zo. Je kan wel door een fout het biopt verknallen. Maar iets wat genetisch het niet doet kan door een fout het niet ineens gaan doen. Anders zouden we zowaar een geneesmidddel hebben uitgevonden voor deze ziekte.

mama van Jesse

Ja, zo is het ook aan ons uitgelegd. Ten tijde van de afname van de biopten was er bij Mikai geen enkele trilhaar te bekennen, maar dat wil niet zeggen dat ze na de kweek van 3 maanden ook niet aanwezig zijn...... er zijn vele redenen waarom er soms geen trilharen zijn, maar genetisch wel aangroeien. Hoe dan ook, wachten duurt lang, erg lang!!! Wij moeten nu nog ruim een maand wachten en dan hopelijk het ontbrekende puzzelstukje!
Gisteravond was er trouwens nog om half 8 op Ned 1 een serie over het Academisch ziekenhuis op en daarin werd een meisje gevolgd met PCD die meedoet aan een onderzoek in Maastricht. Kijk maar eens op Uitzendig gemist.

We zijn lid van het astmafonds en in het laatste blad stond ook een heel artikel over een kind met PCD. Wellicht dus ook iets voor jullie om te lezen.
Ik heb maar alvast een afspraak gemaakt met het VU: 7 juni. Mocht de uitslag maandag anders uitvallen dan kan ik hem alsnog verzetten

Helaas is het dossier kwijt in het erasmus  >:(!
ze zijn aan het zoeken maar we weten nog niets.
En daarnaast moet Lotte misschien weer opgenomen worden omdat het niet zo goed gaat, dat horen we morgen  :N

Goh wat slordig dat ze een dossier kwijt raken!!! moet er niet aan denken!!!

En hoe is het nu met Lotte??? Hopelijk is een opname jullie bespaard gebleven!!!!