Neusbiopsie

Hoe is het nu met Lotte????

Mikai heeft maandag de neusbiopsie gehad..... onder de microscoop kon de longarts geen enkele trilhaar vinden... hij denkt dat het komt door een ontsteking of iets anders.... we moeten nu drie maanden afwachten en dan horen we wat er uit de celkweek komt! Wel balen, we hadden gehoopt op een voorlopige diagnose.....

Wat balen dat je nou 3 maanden moet wachten!
Lotte is momenteel ziek en we hebben net vandaag een sputumkweekje laten zetten, en een longfoto en virusspoeling. Ze hoest weer meer dan eerst en heeft koorts. Het is dus maar weer afwachten
We zijn ergens in april of mei aan de beurt voor de neuspotentiaalmeting bij het Sophia, en in de maand daarna hebben we wellicht een voorlopige diagnose. Maar goed, die diagnose is al zo vaak uitgesteld dat we nergens meer van op kijken.

Hoe is het met jullie?
Met Lotte gaat het best aardig. Dat wil zeggen, ze heeft geen koorts en is niet ziek. Uit het laatste onderzoekje kwam niet maar de koorts was ook vanzelf over. Maandag moeten we naar het Sophia voor het c.f. onderzoek (dat duurt de hele dag!)

Wat fijn dat het met Lotte weer wat beter gaat! Lang leve de lente! En dan maandag naar het Sophia, spannend! Ik hoop dat jullie met meer nieuws naar huis  gaan, want van dat wachten word je ook erg moe en onzeker!
Wij zijn vorige week bij de kinderlongarts geweest en die was tevreden over de longen.... na drie kuren en nu weer onderhouds-AB was er geen ontsteking meer zichtbaar. Wel erg veel littekenweefsel in de luchtpijp en bepaalde delen van de longen. Wel was het KNO-gebied erg onrustig en dat kan de koorts goed verklaren, dus nu weer wachten tot eind april en dan bezoek KNO. Denk dat ze de keelamandelen eruit willen halen, nieuwe buisjes en waarschijnlijk de aangegroeide neusamandelen er weer uit. Sinds dit weekend is Mikai weer ziek: zaterdag hele dag koorts, 's nachts pseudokroep en nu weer flink hoesten en benauwd af en toe en heel erg moe.....
Succes maandag met Lotte, laat je weten hoe het is gegaan????

We hebben maandag het onderzoek gehad: neuspotentiaalmeting, zweettest, rectumbiopsie, longarts en nog een testje voor PCD. Ik ben erg tevreden over het Sophia! Alles was heel goed geregeld en was achter elkaar gepland, zodat we in een dag alles gehad hadden! We kwamen wel gevloerd thuis, intensief dagje.
Het gekke is dat ze ook bij het Sophia dus ook een test voor PCD hebben. het was een soort longfunctie maar dan in je neus(weet ook niet goed hoe ik het anders moet omschrijven?) Ik weet alleen helaas niet meer hoe het heet. De longarts stelde voor omdat ook meteen even te doen nu we er ook waren en ja, daar zeg ik geen nee tegen. Hebben we dat ook meteen gehad.
Over een maand hebben we de definitieve diagnose. Althans, dat hopen we dan maar..
Jullie nog nieuws?

Zo he, dat klinkt allemaal erg intensief en voortvarend! wat fijn dat ze alles zo op één dag plannen!!! hopelijk komen jullie de komende maand goed door, zonder gekkigheid!!!
Sterkte met wachten..... hopelijk valt de uitslag mee!!!
Tja, wij wachten gewoon verder... nu nog ecxact 2 maanden... pfff.... valt flink tegen moet ik zeggen! Mikai is nog steeds heel erg verkouden en benauwd bij inspanning (zelfs bij het spelen met lego...). Vorige week bij de peutergym kreeg hij blauwe lippen en zijn tong hangt continue op zijn knieën. Vandaag even bij de kinderfysio geweest en zij vindt ook dat het slecht gesteld is met zijn longinhoud. Ze merkt dat hij snel benauwd wordt en wil over twee weken een half uur de saturatiemeter gaan gebruiken... kijken hoe het daarmee gesteld is. Ze opperde ook om toch eens weer naar zijn hartje te laten kijken.... geen dingen waar ik vrolijk van word....

Wat naar! Die ongerustheid en onduidelijkheid is zo dodelijk he.
Als hij bij het spelen met lego al moe wordt dan is dat niet best en inderdaad reden om aan de bel te trekken. Een saturatiemeter is inderdaad misschien wel een goed plan.
Lotte kan ook niet alles meer wat ze vroeger kon maar dan gaat het bijvoorbeeld om fietsen. Ze stapt telkens af om uit te puffen.
We krijgen maandag weer een reguliere controle, dus longfunctie en longarts. Ik heb het idee dat het momenteel wel aardig gaat, dus we zullen zien of de cijfers dat ook zeggen..

7 Juni gaan ze Mikai opereren: de neus-en keelamandelen eruit en nieuwe buisjes. De Kinderarts wacht liever op de uitslag van het PCD-onderzoek maar aangezien Mikai steeds koorts blijft houden, heeft de KLA gezegd dat het maar moet doorgaan. Dus we hopen maar dat het iets voor hem veranderd.

Hoe is het bij jullie???

hallo allemaal.

Hier ging het een hele tijd erg goed. Op zijn neus na. De kno arts in de Vu weet het niet meer. En vindt dat hij er maar overheen moet groeien of continue aan de antibiotica. Dat wil ik niet.

Twee weken geleden kregen wij de uitslag van het trilhaarbiopt en helaas we weten officieel nog niks. We hebben drie maanden moeten wachten, en ze hebben een uitslag alleen een uitslag die ze nog nooit hebben meegemaakt. Er zijn van 5 biopten 10 kweekjes gemaakt. Er zijn er vijf goed en vijf slecht????
Tja wat is nu de uitslag. Ze zijn het aan het uitzoeken in het lab. Ze zijn bang dat er een fout is gemaakt en dat het nu over moet. Eind mei horen we meer en gaan we goed bedenken of het nu over moet.
Mijn mening is dat je wel biopten kan verknallen door een fout maar niet dat je biopten goed kan maken als ze niet goed zijn.Ik wil het alleen over doen Als  hij weer vaker ziek wordt incl. longontstekingen. Ik vind het toch een vervelend onderzoek voor mijn zoon.

Ik hoop dat andere betere uitslagen krijgen maar vooral duidelijkheid.

Groeten mama van Jesse