Neusbiopsie

succes vandaag met foto maken, hopelijk komt er niets ergs uit!

beterschap.

groetjes van Gerda

Nou, de longfoto was duidelijk: een beginnende longontsteking... en dat ondanks de onderhouds-antibiotica..... Nu iig een kuur voor 10 dagen en dit weekend aankijken. Als er geen verandering is, dan maandag weer contact met de KLA opnemen. En hij is dus waarschijnlijk ongevoelig geworden voor de onderhouds-AB..... afwachten hoe ze dat weer gaan oplossen....

Wat naar! Wat voor kuur krijgt hij nou dan?
Voelt hij zich erg ziek?
Lotte is ook aan het hoesten en verkouden, maar gelukkig geen koorts, wel heel veel slijm weer. Wat voor medicijnen krijgen jullie kinderen eigenlijk? Lotte krijgt Seretide, ventolin, onderhouds-ab, en 's ochtends vernevelen met mucoclear. En ze heeft een PEPmasker en ademcoach, voor haar longen te oefenen en goed te hoesten

Mikai krijgt nu Bactrimel 2 x 5ml per dag voor 10 dagen. Hij kreeg als onderhoudskuur Zithromax. Ik weet niet of we hier nu weer mee verder moeten na de Bactrimel....
Verder krijgt hij Ventolin en Flixotide, neusspray en we gaat starten met fysiotherapie....

We hebben de uitslag van genetisch onderzoek gehad naar c.f. en nu is er een mutatie aangetroffen die past bij c.f.  Dit betekent dat onze dochter drager is, maar daarnaast bestaat er de kans dat ze een zeldzame vorm van c.f. heeft. Dus nu volgt weer meer genetisch onderzoek, waarvan de uitslag 6 maanden duurt. En hiernaast krijgt ze een ander onderzoek in het Sophia kinderziekenhuis (neus potentiaal meting en opnieuw een zweettest, eerste was wel negatief..).
De neusbiopsie is uitgesteld omdat dit eerst uitgezocht moet worden. Eigenlijk balen we een beetje daavan want wie zegt nu dat er iets uit het cf onderzoek komt. En dan moeten alsnog voor de PCD.

Hoi,
Sterkte met deze uitslag....Is niet fijn, ook omdat het nog steeds niet eens echt duidelijk is...Pff, weet niet wat ik moet zeggen, maar wil laten weten dat ik meeleef!!
Groetjes
Jorine

Wat een naar bericht. Ook ik kan niets anders toevoegen dan een beetje morele steun. Veel sterkte en hopelijk dat het allemaal mee blijkt te vallen  achteraf.

Oh jak, dat klinkt niet best.... ik hoop dat het allemaal meevalt en het geen CF is..... Dus het PCD-onderzoek wordt nu weer van de baan geschoven? Toch wel raar, want waarom kan dat niet ook onderzocht worden? 6 Maanden duren nog ontzettend lang.... Als ik jou was, zou ik erom vragen....

Vandaag is Mikai naar de kinderfysio geweest, wat een fijne vrouw! Ze heeft wat tips etc en nu is het vooral hopen dat hij niet benauwd wordt.... hij is weer gestart met de onderhouds-AB en het gaat nu redelijk, sinds dit weekend merken we geen slijm in de luchtwegen op..... gelukkig maar. Ik heb vandaag contact gehad met iemand van de PCD-stichting en zij vertelde me dat er helemaal geen wachtlijst voor PCD onderzoek is, ze heeft dit nagevraagd bij de Kinderlong-verpleegkundige van het VU en me het nummer gegeven. Vandaag kon ik haar niet te pakken krijgen, maar morgen bel ik weer op, het wachten duurt lang.... Ik hoop maar dat we nog voor 7 april (volgende controle KLA) aan de beurt zijn....

Sterkte met alles!!!

Nou, we zijn vanmorgen gebeld.... we kunnen 22 maart al terecht in het VU! Komt nu snel dichterbij, erg spannend!!!
Mikai begint alweer met koorts.... al een paar dagen en weer hoesten en snotterig.... houd mijn hart weer vast.

Hoe is het bij jullie???

Fijn dat je al zo snel kan komen!
Bij Lotte lijken de medicijnen wel goed te werken. Sinds ze vernevelt gaat het wel goed. Maandag weer longfunctie en longarts, we zullen zien of het nu werkelijk wat beter is.