Neusbiopsie

Inderdaad voelen wij ons ook onbegrepen. Zelfs de huisarts, die luistert dan en zegt dat het wel meevalt en de week daarop ligt ze dan 2 weken in het ziekenhuis.
Onze kinderen hebben iets wat minder vaak voorkomt en dan stuit je toch op een stukje onbegrip. Wij hopen ook snel wat meer te weten want een diagnose geeft toch wat meer duidelijkheid, ook voor de omgeving. En het houdt ons kind ook wel bezig, voor onze dochter is dat ook wel belangrijk.

Ja, die onbegrip is erg naar.... gelukkig hebben we (sinds kort) een huisarts die ons heel erg steunt en we kunnen ook ten allen tijden bij hem terecht... heel fijn!
Morgen moeten we naar het UMCG voor controle en een gesprek met de kinderlongarts... we vinden het erg spannend allemaal en willen iig een verwijzing naar A'dam voor dat trilharenonderzoek... ben erg benieuwd of hij nog met andere dingen op de proppen komt!! We hebben de afgelopen anderhalve maand ook een dagboek bijgehouden met tweemaal daags de temp (praktisch iedere avond oplopend naar 38,5 en hoger...), allergische reacties, zijn eczeem en hoe het verder met ons mannetje gaat... Benieuwd naar wat hij hieruit kan opmaken.

Afgelopen woensdag zijn we bij onze KLA geweest... hij was niet echt tevreden over Mikai.... op de longfoto was nog wat te zien, dus verder met de AB en pufjes. 7 April moeten we bij hem terugkomen voor een longfoto en dan wordt gekeken of hij nog steeds een afwijkende longfoto heeft: zo ja, dan kan dat goed de koorts verklaren en gaan ze weer een bronchoscopie doen. Is er geen afwijking meer te zien, maar blijft de koorts aanhouden, dan weer afweer-onderzoek en wie weet wat nog meer (klinisch-genetisch waarschijnlijk). En we worden nu naar Amsterdam doorverwezen voor het PCD-onderzoek.
Stapje voor stapje.... komen we hopelijk op antwoorden!

Weten jullie hoe lang de wachtlijst is? Mijn dochter is 3 weken geleden op de wachtlijst gezet door onze longarts maar we hebben nog niets gehoord.
Gisteren zijn we weer bij de longarts geweest. helaas weer een verslechtering van de longfunctie. Het is zo vervelend, dochter doet heel goed haar best met veel bewegen, goed hoesten, ademhalingsoefeningen en dergelijke, maar het lijkt allemaal niet te helpen. Ik heb het nog eens gehad over de onderzoeken, de longarts denkt wel dat de kans redelijk groot is dat er niets uitkomt.

Hallo MdB

Een jaar geleden was de lijst drie maanden. Ik hoop voor je korter. Maar als het onderzoek is gedaan, weet je nog niet heel veel hoor. Je krijgt een vooropige uitslag en dan moet je weer drie maanden wachten op de uitslag.
En er is geen directe behandeling voor, dus de situatie veranderd eigenlijk niet. Je weet alleen dat het een naam heeft.
Jesse zijn kinderlongarts (die doet het onderzoek) zei ook al tegen ons; we doen het heel vaak maar weinig kinderen hebben de ziekte PCD.
Sterkte met wachten

mama van Jesse

Ik verwacht er ook eigenlijk niets van, omdat mijn dochter nooit KNO problemen heeft gehad en de longproblemen pas sinds een jaar erg opspelen. Hiervoor had ze wel wat last maar dat valt in het niets bij wat het nu is.
het is wel om wanhopig van te worden, vannacht had ze het weer benauwd. Het zou zo fijn zijn als er iets is dat aanslaat

Jeetje, die wachttijd is langer dan ik had verwacht.... maar ja.... wachten zijn we inmiddels wel gewend helaas.... we wachten al 2 1/2 jaar op uberhaupt een antwoord!
En dat niet veel kinderen PCD hebben.... tja.... de kans is klein misschien, maar wel aanwezig en in ons geval wijst het wel allemaal in die richting... op dit moment is het het meest geloofwaardige.... Dat de behandeling misschien hetzelfde is als hoe we hem nu behandelen, dat had onze KLA al verteld. Maar wat wij graag willen weten is: heeft hij de ziekte, dan zal het levenslang zijn. Heeft hij de ziekte niet... dan is de kans dat hij erover heen groeit groot! En dat vind ik wel prettig om te weten! En hoop doet leven, toch????

We moeten elkaar maar op de hoogte houden, hier! We staan er wel een beetje alleen voor, lijkt het soms.... je valt overal net buiten..... dat vind ik soms erg vervelend, want wie begrijpt het en wie niet???

Sterkte en succes!

Mikai is alweer een week ziek... hoesten, benauwd, verkouden, koorts.... vandaag maar even naar de ha geweest en die hoort verschil tussen links en rechts... morgen een longfoto laten maken voor de zekerheid........
Nog niets gehoord van A'dam....wachten duurt erg lang....

sterkte...zoon ziek mannetje ;(!

Hopen dat het wachten niet meer te lang zal duren!

groetjes alinda

he wat vervelend! beterschap gewenst.
Hier wordt ook weer meer gehoest, er heerst van alles momenteel. Gelukkig geen koorts.
Wij mogen meteen naar het ziekenhuis als er iets is, jullie ook? dat hebben we zo afgesproken.
en het duurt inderdaad lang..