net aangemeld en al een vraag!
15-04-2009 om 20:57 uurHoi ik ben Mendy en moeder van Colin van 7.
Colin heeft zijn eerste astma-aanval gehad toen hij 7 maanden was. Hij had het regelmatig benauwd en veel pseudo-kroepaanvallen. Hij heeft vanaf die tijd ook veel met ventolin moeten puffen. Op een bepaald moment ging het wat beter en moesten we van de huisarts stoppen.
Op de leeftijd van 2 en 3 maanden heeft hij een combinatie aanval gehad van pseudo-kroep, astma en een bacteriele infectie in de luchtwegen. Dit zijn de spannendste en moeilijkste weken van mijn leven geweest. Colin zijn longen trokken vacuum en hij moest gereanimeerd worden.
Na die tijd werd hij bij iedere pseudo-kroep aanval opgenomen in het ziekenhuis. En weer moesten we veel puffen. De kinderarts in het regionale ziekenhuis hier herzag de diagnose en bepaalde dat Colin eigenlijk alleen heel gevoelig was voor het pseudo-kroepvirus.
September 2007 werd hij weer opgenomen in het ziekenhuis na al ruim vijf dagen behoorlijk benauwd geweest te zijn en we het thuis niet meer op konden vangen. Weer werd er verneveld met adrenaline, zuurstof gegeven en Colin aan een continue saturatiemeter gelegd. Ook lag hij aan de monitor om zijn hart in de gaten te houden. De kinderarts vond toen dat de leeftijd die Colin toen had niet meer klopte bij zijn eerder gestelde diagnose en zou intercollegiaal overleg plegen met een kinderlongarts in een kinderziekenhuis. Ik zou daar een paar weken later over gebeld worden.
Dit telefoontje kan ik mij nog goed herinneren. De kinderarts belde en melde heel leuk telefonisch dat hij een diagnose had. Wederom een andere, Colin had een verslapte luchtpijp en wel in die mate dat iedere aanval van benauwdheid de laatste kon zijn. Volledige paniek hier in huis, want dit ging ik mijn kind niet vertellen. Mochten de klachten weer verergeren dan kon ik terug komen met hem bij de kinderarts en ik hoefde geen medicatie meer te geven.
Colin had het echter wekelijks wel benauwd en maandelijks wel een grotere aanval, maar die konden we thuis wel opvangen. Tot juni vorig jaar. Colin had het inmiddels al weer vijf dagen benauwd en ik vertrouwde het niet meer. Op dat moment belde ik de kinderarts, want de afspraak was dat ik hem tijdens de tijden dat de poli open was mocht bellen. Hij liet echter via zijn assistente weten niet in te gaan op mijn vraag over medicatie, omdat we al te lang zonder zijn hulp konden en het nu ook wel zonder zijn hulp konden. Of ik maar even naar de huisarts wilde gaan. Mijn broek zakte daar vanaf.
De huisarts werd gebeld en die reageerd heel snel. Colin kreeg een hoge dosis dexymethason en de kinderlongarts in het Emma Kinderzieknhuis werd gebeld. We mochten meteen komen. Deze onderzocht Colin uitgebreid en we gingen zonder medicatie naar huis, maar wel met afspraken voor een bronchoscopie en voor de anestesist, met een afspraak voor een pedagogisch werker en een afspraak voor een longfunctieonderzoek. De dexymethason wel als redmiddel op de achtergrond. Afgelopenoktober heeft de longfunctie plaatsgehad, daaruit bleek dat Colin wel goed blies. In november de bronchoscopie gehad en gelukkig was die goed. Aangezien Colin een apart geval is, volgens de kinderlongarts uit het Emma, was er ook een lpngarts uit het VU aanwezig, beiden hebben na afloop van het onderzoek alle uitslegen bekeken en vastgesteld dat Colin toch wel een behoorlijke vorm van astma heeft.
Sinds januari gebruikt Colin QVAR. We zijn begonnen op een dosis van 2 x 2 pufs per dag en salbutamol voor zo nodig. IK kreeg een totaal ander kind. Makkelijk hanteerbaar, vrolijk, een kind dat er weer zin in had en niet meer zo futloos was. Nu moeten we sinds 1 april 2 x 1 puf per dag geven en we zien Colin weer veranderen in een moe, bleek mannetje met negatief gedrag. Vanavond gaf hij aan veel hoofdpijn te hebben en heeft hij 's avonds koorts, hij eet ook weer slecht. Vanavond zat hij op 38,5, gisteravond op 38,2 terwijl er overdag niet zo veel aan de hand lijkt te zijn.
Wat zouden jullie doen, want ik ben nu best wat onzeker. Hem extra ventolin geven, met de zekerheid dat ik een onhandelbaar kind heb, want Colin reageert niet geheel goed op ventolin. Hem meer pufs qvar geven? Wachten tot morgen en contact opnemen met het Emma? Help ik weet het even niet meer, zeker omdat we al zoveel te horen hebben gekregen en er al zoveel ziekenhuisopnames zijn geweest. We hebben een afspraak bij de kinderlongarts op 18 mei, maar ik ben bang dat dit te lang weg is. We krijgen dan ook de uitslagen van bloedonderzoeken die gedaan zijn ivm eventuele allergien.
Tot nu toe zien we Colin wel weer beer in zijn vel gaan zitten. Inmiddels is hij koortsvrij. We gaan zo naar zwemles en dan is het kijken of hij deze keer wel de hele les mee kan doen.
En die onzekerheid die is er de ene keer erger dan de andere. Ik heb ook heel lang met een schuldgevoel gelopen, omdat ik toen Colin zijn bijna-dood-ervaring had, ik naar de huisarts die ons niet serieus nam geluisterd heb en niet naar mijn eigen gevoel dat zei dat het goed fout zat. We hebben nu een andere huisarts die benauwdheidsklachten bij ons in het gezin gelukkig wel serieus neemt. Zodra we nu voor de jongste bellen, mogen we meteen komen en wordt er ook meteen een behoorlijke behandeling op gezet.
Hier wordt in het regionale ziekenhuis bij speudo-kroep ook met een hoge dosis ventolin verneveld. Helaas kan dat bij Colin niet, vandaar dat hij met adrenaline verneveld wordt, en dexymethason moet innemen. Bij mijzelf werkt bij een pseudo-kroepaanval (ook ik heb ze helaas nog) alleen dexymethason en ze hebben Colin nu op de dosis gezet die voor mij bepaald was, om het zekere voor het onzekere te nemen.
Ben nu dan ook erg blij met het Emma en de longarts.
Amaai wat een verhaal.
Onzeker zijn we hier wel allemaal. Ik ook, zelfs met twee dochters met ernstige astma en ondertussen al een pak ervaring.
Ik ken dexymethason niet maar ben blij te vernemen dat je nu wel een HA hebt die je serieus neemt.
Veel sterkte,
Caro
Paginering