net aangemeld en al een vraag!
15-04-2009 om 20:57 uurHoi ik ben Mendy en moeder van Colin van 7.
Colin heeft zijn eerste astma-aanval gehad toen hij 7 maanden was. Hij had het regelmatig benauwd en veel pseudo-kroepaanvallen. Hij heeft vanaf die tijd ook veel met ventolin moeten puffen. Op een bepaald moment ging het wat beter en moesten we van de huisarts stoppen.
Op de leeftijd van 2 en 3 maanden heeft hij een combinatie aanval gehad van pseudo-kroep, astma en een bacteriele infectie in de luchtwegen. Dit zijn de spannendste en moeilijkste weken van mijn leven geweest. Colin zijn longen trokken vacuum en hij moest gereanimeerd worden.
Na die tijd werd hij bij iedere pseudo-kroep aanval opgenomen in het ziekenhuis. En weer moesten we veel puffen. De kinderarts in het regionale ziekenhuis hier herzag de diagnose en bepaalde dat Colin eigenlijk alleen heel gevoelig was voor het pseudo-kroepvirus.
September 2007 werd hij weer opgenomen in het ziekenhuis na al ruim vijf dagen behoorlijk benauwd geweest te zijn en we het thuis niet meer op konden vangen. Weer werd er verneveld met adrenaline, zuurstof gegeven en Colin aan een continue saturatiemeter gelegd. Ook lag hij aan de monitor om zijn hart in de gaten te houden. De kinderarts vond toen dat de leeftijd die Colin toen had niet meer klopte bij zijn eerder gestelde diagnose en zou intercollegiaal overleg plegen met een kinderlongarts in een kinderziekenhuis. Ik zou daar een paar weken later over gebeld worden.
Dit telefoontje kan ik mij nog goed herinneren. De kinderarts belde en melde heel leuk telefonisch dat hij een diagnose had. Wederom een andere, Colin had een verslapte luchtpijp en wel in die mate dat iedere aanval van benauwdheid de laatste kon zijn. Volledige paniek hier in huis, want dit ging ik mijn kind niet vertellen. Mochten de klachten weer verergeren dan kon ik terug komen met hem bij de kinderarts en ik hoefde geen medicatie meer te geven.
Colin had het echter wekelijks wel benauwd en maandelijks wel een grotere aanval, maar die konden we thuis wel opvangen. Tot juni vorig jaar. Colin had het inmiddels al weer vijf dagen benauwd en ik vertrouwde het niet meer. Op dat moment belde ik de kinderarts, want de afspraak was dat ik hem tijdens de tijden dat de poli open was mocht bellen. Hij liet echter via zijn assistente weten niet in te gaan op mijn vraag over medicatie, omdat we al te lang zonder zijn hulp konden en het nu ook wel zonder zijn hulp konden. Of ik maar even naar de huisarts wilde gaan. Mijn broek zakte daar vanaf.
De huisarts werd gebeld en die reageerd heel snel. Colin kreeg een hoge dosis dexymethason en de kinderlongarts in het Emma Kinderzieknhuis werd gebeld. We mochten meteen komen. Deze onderzocht Colin uitgebreid en we gingen zonder medicatie naar huis, maar wel met afspraken voor een bronchoscopie en voor de anestesist, met een afspraak voor een pedagogisch werker en een afspraak voor een longfunctieonderzoek. De dexymethason wel als redmiddel op de achtergrond. Afgelopenoktober heeft de longfunctie plaatsgehad, daaruit bleek dat Colin wel goed blies. In november de bronchoscopie gehad en gelukkig was die goed. Aangezien Colin een apart geval is, volgens de kinderlongarts uit het Emma, was er ook een lpngarts uit het VU aanwezig, beiden hebben na afloop van het onderzoek alle uitslegen bekeken en vastgesteld dat Colin toch wel een behoorlijke vorm van astma heeft.
Sinds januari gebruikt Colin QVAR. We zijn begonnen op een dosis van 2 x 2 pufs per dag en salbutamol voor zo nodig. IK kreeg een totaal ander kind. Makkelijk hanteerbaar, vrolijk, een kind dat er weer zin in had en niet meer zo futloos was. Nu moeten we sinds 1 april 2 x 1 puf per dag geven en we zien Colin weer veranderen in een moe, bleek mannetje met negatief gedrag. Vanavond gaf hij aan veel hoofdpijn te hebben en heeft hij 's avonds koorts, hij eet ook weer slecht. Vanavond zat hij op 38,5, gisteravond op 38,2 terwijl er overdag niet zo veel aan de hand lijkt te zijn.
Wat zouden jullie doen, want ik ben nu best wat onzeker. Hem extra ventolin geven, met de zekerheid dat ik een onhandelbaar kind heb, want Colin reageert niet geheel goed op ventolin. Hem meer pufs qvar geven? Wachten tot morgen en contact opnemen met het Emma? Help ik weet het even niet meer, zeker omdat we al zoveel te horen hebben gekregen en er al zoveel ziekenhuisopnames zijn geweest. We hebben een afspraak bij de kinderlongarts op 18 mei, maar ik ben bang dat dit te lang weg is. We krijgen dan ook de uitslagen van bloedonderzoeken die gedaan zijn ivm eventuele allergien.
Hoi Mendy
Jeetje lastig he vooral als je voor een ander moet beslissen
Als ik je verhaal zo lees reageert hij niet fijn op de ventolin en wel op de qvar
Ik zou de qvar dan even verhogen omdat je deze dosis eerst ook al had maar als je het geheel niet vertrouwd zou ik de HAP bellen als je denkt dat je de nacht wel doorkomt kan je tot morgen wachten
Sterkte!
Hoi Mendy,
wat een verhaal zeg!!! Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt! Als je zegt dat hij het zo goed deed op die andere, hogere dosering... dan wist ik het wel... gewoon weer geven en natuurlijk contact met de arts opnemen. Het mag niet weer zo bergafwaarts gaan. Volg je gevoel, koorts is meestal een teken dat het lichaam op raakt en hard moet werken.... ik zeg: doen, geef die pufjes extra!
Sterkte en beterschap!!!
Groetjes Anne, mama van Mikai
Thanx voor jullie reacties!
Ik denk idd dat ik hem nog een extra dosis qvar ga geven, in de hoop de nacht door te komen.
hey cozo,
Heftig verhaal!
Bedenk wel dat qvar een ontstekingsremmer is, en niet direct tegen de benauwdheid helpt ! Dan kan je beter een luchtwegverwijder als ventolin gebruiken ;)
Net zoals de anderen zeggen, vertrouw je het niet de hap waarschuwen.
Heel veel sterkte!
Sam
Hai Mendy,
Inderdaad wat een heftige voorgeschiedenis! Kan me voorstellen dat je er onzeker van wordt!
Ook naar dat er niet van te voren besproken is wat je moet doen voor als het mis gaat, en dat je nu geen contact op kan nemen..
Wat betreft de Qvar, ik weet van mezelf dat ik het tijdens verkoudheden mocht verhogen.. soms meldde ik het niet eens, als ik na een weekje of 2 naar beneden ging en er geen complicaties waren. Maar als ik wel naar de huisarts moest gaf ik het gewoon even door.
Ik weet niet of de reactie echt ernstig kan zijn, want anders zou ik zoiezo de HAP bellen. Al snap ik je terughoudendheid heel goed.. wij zijn ook vaak bij ons zoontje weggestuurd met tegenstrijdige berichten, waar ik alleenmaar onzekerder van werd. Maar toch.. zij kunnen saturatie meten en luisteren. En kijken of er een luchtweginfectie meespeelt.
Als het iets minder erg is, is het misschien toch mogelijk om hem Ventolin te geven. Oke, hij wordt onhandelbaar.. maar aan de andere kant heeft hij dan wel genoeg zuurstof.. Er even vanuitgaand dat hij het gaat om zijn gedrag en niet een bijzondere allergische reactie ofzo.
Wij hebben ook wel eens nachten op gezeten, omdat de Ventolin gewoon erg hoog was. Ooit ben ik half 3 s'nachts op de HAP terecht gekomen omdat hij maar wakker bleef na een pseudokroep aanval en de huisarts meende dat hij dus benauwd was. Ik belde voor de pseudokroepaanval, want benauwd was hij na de dubbele Ventolin echt niet meer. Daar aangekomen was hij de wakkerste van het hele stel, maar gelukkig niet meer benauwd.. Hij heeft rondgesprongen tot half 6 en toen vond hij ook z'n bed..
Het was vooral vervelend..
Waarschijnlijk heb je vannacht toch ook niet lekker geslapen..
Wij mogen de dosis wel verhogen, en de volgende dag bellen naar de huisarts en daarna eventueel kinderarts. Dat laatste gebeurt trouwens zelden.. De huisarts kan het meestal prima af en zo niet moeten we pas contact opnemen met de kinderarts. De kinderarts kijkt bij de controle hoe het is vergaan in de afgelopen tijd.
Soms moet je ook gewoon een beslissing nemen. Volgens 1 kinderarts kon ik op zo'n moment maar liever een pufje Ventolin teveel geven dan te weinig. Als hij goed reageert oke, zo niet dan toch nog contact opnemen. Maar zo scheelt het benauwdheid (en de gevolgen) bij het kind, en ook een doktersbezoek als het aanslaat.
En anders klopt het hart wat sneller.. haha!
Dit is trouwens een tip bij niet meer dan 3x per dag Ventolin! Maar ik zag dat je momenteel niet zoveel gebruikt.
Het loopt niet op een dag of wat..
Succes, en hopelijk heb je vandaag contact gehad met het ziekenhuis!
Sterkte!
En hoe is het gegaan vannacht????
We zijn de nacht redelijk doorgekomen. Lekker geslapen heeft deze moeder in ieder geval niet.
Vanmorgen heb ik contact met het Emma opgenomen. Omdat Colin een aparte patient is mbt tot zijn symptomen mogen we helaas niet naar de huisarts of huisartsenpost en moeten we ten alle tijden contact opnemen met het Emma/AmC.
Ik heb het hele verhaal uitgelegd. Ook dat Colin ook overdag niet zichzelf meer is, sinds de medicatiewijziging, slecht eet, slecht slaapt, wit ziet ed. Dr. van Aalderen, Colin zijn eigen kinderpulmonoloog was niet bereikbaar en een collega van hem heeft een beslissing genomen. Colin moest vandaag 1 x extra puffen met de QVAR en vanaf vanavond terug naar de dosis van voor 1 april. De afspraak in mei moet blijven staan en dan moet er verder een beslissing genomen worden. Mocht Colin ook met de oude dosis toch niet opknappen en zondag nog steeds niet zijn zoals hij zou moeten zijn, moet ik maandag weer contact opnemen met het Emma en wordt er verdere behandeling op ingezet, waarbij we weer rekening moeten houden met een eventuele opname. Maar das op de zaken vooruit lopen. Nu is het hopen dat hij opknapt.
Colin wordt van Ventolin onhandelbaar, maar kan er ook behoorlijk verkerd op reageren. Op het moment dat hij het pseudo-kroepvirus bij zich draagt reageert hij verkeerd en verliest na gebruik van ventolin het bewustzijn. Vandaar dat ik zo huiverig voor het gebruik van ventolin ben. We hebben als redmiddel altijd dexymethason in huis, maar ook dat wil ik niet onnodig toedienen.
Stom he dat ik hier zo onzeker over ben (en dat terwijl ik als ik bij een van mijn patienten moet handelen daar toch echt geen last van heb)
gelukkig dat jullie vannacht door gekomen zijn.
Hopelijk knapt hij snel weer op op zijn oude dosis, laat je weten hoe het gaat :) ?
Gr sam
Ik hoop ook voor jullie dat hij snel weer opknapt nu hij weer op zijn oude dosis zit.
Veel succes
groetjes Hilde
Jeetje wat eng! Met dat pseudo-kroep virus.. Dan zou ik het ook niet durven geven! Ooit heeft een HAP-huisarts me verteld dat bij erge pseudo-kroep ze extra ontstekingremmers geven via vernevelen en dat dat dan de pseudo-kroepaanval stopt of verminderd.. maar heb er daarna nooit meer wat over gehoord. Heb het nog wel eens nagevraagd omdat ons zoontje een aanval op aanval kreeg en ik ook liever een nachtje wilde doorslapen.. maar die arts deed alsof ze water zag branden..
Ventolin heeft niet altijd nut, omdat ze met pseudo-kroep niet altijd benauwd hoeven zijn. Maar bij ons loopt het eigenlijk altijd in elkaar over dus komt er Ventolin aan te pas.
Is er geen ander middel dat je zoontjes benauwdheid verlicht, maar dan zonder de reactie die hij van Ventolin kan krijgen? Goh.. wat moeilijk zeg!
Onzeker?? Ook ik ben onzeker met m'n eigen zoontje (al neemt het nu af omdat we sinds december geen nieuwe klachten meer hebben.. dus kan behandeling op de automatische piloot en hoeft er niet meer gepiekerd te worden, haha!).
Misschien wil je voor je kind het aller allerbeste, kijk je ook naar de emotionele kant (je wilt doen alsof je kind zo normaal mogelijk is, maar wil wel dat alles zo goed mogelijk verloopt). Heb je niet de patient waarop je je kan concentreren maar ook nog de rest van je kind, je huishouden, gezin en niet te vergeten je eigen slaap..
Tenzij je samenwoont met een longarts, kan je op je werk wel overleggen en moet je het thuis meestal zelf bepalen.. dat maakt mij onzeker.. als ik bel, bel ik misschien te vroeg.. maar als ik niet bel, bel ik misschien te laat..
Tuurlijk is te vroeg bellen beter, maar je wilt ook niet 10x te vroeg komen en 1x op tijd.. Meestal weet je het als moeder gewoon, maar is het nog niet duidelijk genoeg.. Tegen de tijd dat het wel duidelijk is heb ik het gevoel dat ik het weer te ver door heb laten gaan..
Zo zijn we als moeders nooit tevreden genoeg, denk ik. Je doet je best en soms gebruik je iets onnodig, soms laat je t te ver doorgaan.. Maar aan de andere kant doen artsen (als ze het niet zeker weten) het toch ook? Dan behandelen ze je kind uit voorzorg of ze nemen het risico het even af te wachten.. Soms volgt je kind gewoon niet het protocolletje en is het een beetje giswerk!
Je doet je best voor je zoon toch! En ik moet zeggen als ik je verhaal lees: respect voor je stalen zenuwen! Ik zou toch wel moeten slikken als m'n zoontje bewusteloos raakt!
Sterkte iniedergeval, dat je snel een behandeling vindt die goed bij hem aan sluit!
Groetjes!