Moeilijk instelbaar astma
23-11-2010 om 15:26 uurHallo, ik ben de vader van Mats (4).
Mats heeft ruim 2 jaar geleden zijn eerste astma-aanval gehad. Deze werd hem bijna fataal. Hij is in het ziekenhuis gereanimeerd waarna hij 8 dagen is beademd in het AMC.
Sindsdien veel mindere periodes gehad. Blijft spannend en erg vervelend.
Mats kan maanden geen last hebben, maar als hij last krijgt dan verloopt het zeer grillig. Van goed naar een ziekenhuisopname in enkele uren.
Het is voor ons gezin een zware dobber. Mats heeft een zus (7) en een broertje (1).
Slechtere periodes kunnen soms enkele maanden aanhouden. Veel ziekenhuisopnames en veel medicijnen.
Mats gaat dit jaar voor het eerst naar school, maar het bombardement aan virussen houdt hem meer thuis dan dat hij in de klas kan zijn.
Medicijnen onderhoud: Flixotide 2x 300ug per dag (!), Foradil, Singulair.
Tijdens aanvallen: combivent via vernevelaar a 2 uur, prednison (zo laag mogelijke dosis afhankelijk van de ernst).
Soms wel 10 x per jaar een ziekenhuisopname van enkele dagen.
We hebben nu de prednison thuis en dat scheelt enkele opnames. Saturatiemeter en het vernevelapparaat maken momenteel overuren.
Wekelijks een afspraak met de kinderlongarts in het VU. Sinds vandaag aan onderhoud prednison omdat de stootkuren op elkaar aan beginnen te sluiten. We worden voorbereid op de bijwerkingen. Voelt heel dubbel. Maar veel keus is er niet.
Zijn er ouders met een soortgelijk verhaal? Of met ervaringen met onderhoud prednison?
Groeten Dion Koopman,
Haarlem.
Hallo Dion,
Een heftig verhaal over jullie Mats!
Ik ben geen ouder en kan je dus ook niet van advies dienen.k Hoop dat er andere ouders zijn die je kunnen helpen!
Sterkte met jullie zoontje, maar ook voor het hele gezin, want ik snap best dat het heftig is voor allemaal!
Hartelijke groet
Jorine
Wow, wat een heftig verhaal. Kan me goed voorstellen dat dit zijn invloed op jullie gezin heeft.
Voor de andere kinderen ook moeilijk als hij in het zh ligt natuurlijk, en de zorg die hij nodig heeft.
Voor jullie ook zwaar vermoeiend lijkt me.
Onze dochter van 3,5 heeft ook astma, al denken ze dat zij er overheen gaat groeien, of dat het minder gaat worden.
Zij gebruiken 2xdgs 375 flixotide. Jij had er een uitroepteken achter gezet, wat ik me voor kan stellen, want onze apotheek deed er heel moeilijk over dat onze dochter zoveel gebruikt.
Verder heeft ze singulair en ventolin zo nodig, en nu gaat het top.
Geen ervaring met heftige aanvallen zoals jij beschreef, wilde wel even op die flixotide inhaken.
Wat moeilijk om je kind het moeilijk te zien hebben, he.
Lastig, nu net de basisschool tijd aanbreekt. Heb je al contact met de IB-er gehad op school?
Deze kan je zoon beter begeleiden als hij veel thuis is. Deze kan jullie ook tips geven zodat je zoon wel meekomt met de rest. Ik zou proberen het contact zo goed mogelijk te houden, ook over puffen, aanval herkennen etc. Maar misschien doe je dat al lang. Heel veel sterkte, hopelijk reageren er nog die ervaring met zulke heftige aanvallen hebben.
Hoi hoi
Wat heftig allemaal.Toen ik je verhaal las zag ik het hele gebeuren van onze Jefrey weer voor mijn ogen...
Hij heeft ook heel erg veel last van zijn astma gehad.Van zijn 2de tot zijn 5de jaar heeft hij heel veel aanvallen gehad.Gelukkig hadden we de vernevelaar met combinvent en ook de Pulmicort om te vernevelen....Anders had hij heel erg veel in het ziekenhuis gelegen...achteraf had hij ook vaker naar het ziekenhuis gemoeten.Ik durfde te veel thuis te doen...wat ook niet altijd goed was hoor.
Uiteindelijk zijn we door onze kinderarts doorgestuurd naar het UMCG en daar zijn we helemaal opnieuw begonnen.We begonnen met een hoge dosering van verschillende medicijnen: Qvar, Foradil, Singulair en Fluticason.(neusspray)..Nu na 3 jaar kan ik zeggen dat hij erg stabiel is.We zijn zelfs zover dat hij alleen nog maar de Qvar50 neemt en de singulair en de fluticason...Ook ik herken het hoor: Jefrey ging naar school en lag binnen 2 weken met een zeer heftige astma-aanval in het ziekenhuis....
Nu gaat het goed en ik hoop dat dat nog een aantal jaar duurt...Voor jullie hoop ik ook dat het snel stabiliseert.Je kind zo benauwd te zien is echt niet leuk.
Sterkte
Onze dochter heeft ook een moeilijke periode met veel opnames en heel veel ziekenhuisbezoeken gehad (ook een periode vrijwel wekelijks). Zij heeft geen heftige aanvallen gehad, meer heel veel longontstekingen die maar niet overgingen en dat was nogal zorgelijk.
Nu gaat het beter omdat ze de juiste medicijnen heeft. We hebben weinig ervaring met prednison overigens.
Hoi hoi Ik herken best wel veel in jou verhaal. Mijn zoontje heeft het de eerste 4 jaar ook zo zwaar gehad met vernevelaar en veel prednison kuren.
Hij heeft net de uitslag van de longfunctie gehad en daar blijkt uit dat hij astma heeft. Wat ik eigenlijk al wist.
Zijn kinderarts zei ook dat ik hem uit de buurt van virussen moet houden, makkelijker gezecht dan gedaan. Zodra hij dus verkouden is komt hij er niet goed boven op en moet hij dus weer aan de prednison.
Ze heeft zijn medicatie aangepast voorheen kreeg hij foradil qvar en aiomyr
Nu heeft hij seretide 2x dgs 2 pufs. en de aiomyr 2 keer standaard op een dag voor de rest zonodig. Hij komt op 4 a 5 keer aiomyr uit.
En dus bij verkoudheid aan de prednison.
ik kan je alleen als collega ouder van drie kinderen heel veel sterkte toewensen, het is niet niets..
Ik heb geen advies voor je.
Hallo Dion,
Ik ben al een hele tijd niet meer op dit forum geweest en het verbaasde me dan ook dat het topic over onze zoon Mats (dacht ik) nog zo bovenaan stond. Maar het blijkt niet over onze Mats te gaan, maar over jullie Mats. Wat toevallig, onze zoon Mats is ook 4 en kreeg ook 2 jaar geleden zijn 1e aanval. Gelukkig lang niet zo heftig als bij jullie, jeetje, wat zullen jullie in paniek zijn geweest dat hij gereanimeerd moest worden!!! Heel erg heftig!
Na een ziekenhuisopname, diverse prednisonkuren en wisselende medicatie is het vorig jaar supergoed gegaan met Mats en ben ik automatisch ook niet of nauwelijks meer op dit forum geweest. Maar ook bij ons geldt dat, nu hij na de vakantie op school is begonnen en ook de herfst weer zijn intrede deed, hij al een paar x weer flink benauwd is geweest, met als dieptepunt weer een ziekenhuisopname. Gisteren zijn we weer naar de kinderarts geweest en we moeten zijn medicatie gaan verhogen naar 2 x daags 2 puffen Qvar 100 en ze wilde eigenlijk ook de Singulair verhogen, maar dat kan pas vanaf 6 jaar.
Wat lijkt het me moelijk voor hem om zo'n zwaar astma-patientje te zijn en voor jullie om hem altijd te verzorgen terwijl er 2 andere kindjes rondlopen en je zoveel zorgen om hem te maken. Heeft jullie Mats ook last in bepaalde seizoenen, omdat je schrijft dat het soms ook tijden goed gaat?
Ook wij hebben geen ervaring met de zware medicatie die jullie moeten toedienen, hopelijk zijn er nog andere ouders die je hun ervaring kunnen vertellen met onderhouds-prednison. In elk geval heel veel sterkte & kracht gewenst om dit vol te houden en een dikke knuffel voor jullie Mats!
Groet, Rebecca