Louise #2

Dank je wel voor jullie lieve en leuke reacties, zo fijn!!

We hebben vandaag besloten om Louise te laten stoppen met zwemles.  Ze was bezig voor C en het ging al erg moeizaam want ze moet zoveel banen zwemmen en dat kost haar erg veel energie. Morgen zou ze eigenlijk weer moeten beginnen maar ik ga morgen bellen dat ze 'voorlopig' stopt. Ze ziet het zelf echt helemaal niet zitten en baalde ervan en dat is natuurlijk geen goed uitgangspunt. Ze wilde zelf door voor C maar nu zijn we blij dat ze in ieder geval A en B heeft gehaald en laten haar eerst maar eens goed herstellen want het hele weekend heeft ze voor pampes gelegen. Toch dinsdag maar ff aankaarten bij Dekkerswald dat ze zo moe is ..

groetjes van Gerda

Vandaag eerste controle gehad bij Dekkerswald na de opname en ze waren goed voorbereid. Vorige week was er overleg geweest tussen Dekkerswald/Radboud en CWZ en Louise is schijnbaar uitgebreid besproken.

Longfunctie was vandaag goed en de vermoeidheid komt nog door de nawerking van de prednisonkuur :(
Kan nog wel een paar weken duren, af en toe aan toegeven maar ook in actie blijven. Foradil moeten we gaan ophogen van 2 keer per dag 1 puf naar 's morgens 2 puffen en 's avonds het liesfst ook als dit slaapproblemen geeft dan 1 puf. Een we moeten gaan kijken wat een passende sport zal zijn voor Louise omdat ze goed in conditie moet komen en blijven. Verder hebben we geconcludeerd dat deze snelle aanval is gekomen aan het einde van een verkoudheid en dat is iets wat ze vaker zien.
Afwachten, afwachten, altijd maar afwachten want er is eigenlijk niet veel actie te ondernemen tegen deze onzichtbare ziekte!
Ook nog gepraat over een vernevelapparaat thuis maar hun stappen daar de laatste jaren steeds meer vanaf omdat de controle dan steeds minder wordt en in het geval van deze opname zou geen goede optie geweest zijn omdat je dan thuis gaat vernevelen en waarschijnlijk ook prednison erbij maar niet ziet dat de saturatie (zuurstof in het bloed) zo wegzakt. Best heftig en lastig want je wilt zo graag iets doen en/of bedenken.

Er werd nog gevraagd of ik een papier wilde ondertekenen zodat Louise in de landelijke telling meegaat van ernstige/onbehandelbare astma. Toch schrik ik er steeds van als ik dat zo letterlijk op papier zie staan omdat ik haar in het dagelijkse leven eigenlijk niet zo zie ...

Over 6 weken terugkomen voor controle en dan weer longfunctie en NO meting.

groetjes van Gerda

Hopelijk gaat het ietsje beter met de extra Foradil, wie weet.
Passende sport... Ik denk misschien iets waarbij ze in ieder geval niet ineens heel erg intensief en hard hoeft te sporten (denk aan tennis/voetbal...) maar wellicht dat iets als klassiek-/jazzballet of turnen voor haar longen wat prettiger zal zijn. Zelf vind ik op het moment schaatsen heel fijn, ik moet wel extra pufje ventolin maar verder gaat dat heel goed. Maar ja kunstschaatsen is wel heel erg duur (ik doe dat overigens niet, puur hobbymatig), dus dat is alleen om die reden al niet voor alle kinderen weg gelegd.
Ik begrijp jullie gevoel wel van het vernevel apparaat, zou daar ook een prettig gevoel bij gehad hebben, aan de andere kant is het natuurlijk ook goed dat ze het zo vanuit het zkh bekijken. Was een saturatiemeter voor thuis geen optie? Zodat jullie thuis de saturatie van Louise in de gaten kunnen houden?
Kan me voorstellen dat het toch schrikken is wanneer je dat weer op papier ziet staan, zeker omdat ze (gelukkig!) ook betere periode's heeft. Ik herken het zelf ook wel hoor, heb ook ernstig astma terwijl het soms een hele tijd best goed gaat! Aan de andere kant weet je stiekem ook wel hoe heftig het er ook aan toe kan gaan. Gelukkig is dat niet continue zo maar die momenten zijn er wel.

Ben benieuwd hoe het over 6 wkn is, ik hoop dat het dan nog steeds zo goed gaat als nu maar dan liever nog met minder vermoeidheid!

Fijn dat ze zich in Dekkerswald zo goed voorbereiden op de consultaties enzo  :Y dat geeft jullie vast veel vertrouwen! En fijn dat het nu ook goed gaat!
Het kan soms idd vreemd zijn als je op papier ziet staan ernstig/onbehandelbaar astma, of als je je ha en je la erover hoort overleggen. Gelukkig zijn er inderdaad die betere periodes waardoor je soms denk ach het valt wel mee! Ik hoop dat ze heeeeeeel veel van deze periodes heeft en dat Dekkerswald volgend jaar schrijft: stabiel astma  ^O^

Weer een tijdje goed gegaan maar nu zitten we weer op extra puffen omdat Louise ziek is geworden vanmorgen. Eerst was Falko (d'r broertje) begin van de week ziek met veel hoesten, snot en koorts en sinds vanmorgen heeft Louise ook koorts en last van d'r keel en veel slijm. Ik heb goede hoop dat we het gaan redden met onze thuismedicatie en hoop dat ze snel opknapt!

groetjes van Gerda

Hè, dat zijn geen leuke dingen Gerda...
Ik hoop het allerbeste voor jullie!
Veel beterschap voor Louise!

He wat vervelend weer.
Hopelijk redden jullie het met extra puffen. :Y
Heel veel beterschap voor Louise. O+

zucht, stomme astma  :@

Louise zit nu overdag op om de 1,5 uur puffen ongeveer en heeft echt super veel last van slijm maar de pikometer geeft gewoon een nette uitslag. Morgen maar even contact met Dekkerswald want het wordt niet minder. De nachten gaan gelukkig wel gewoon goed maar overdag is het maar hoesten, hoesten en hoesten  :?
Gisteren had ze trouwens nog verhoging maar vandaag weer normale temperatuur!

groetjes van Gerda

Hé wat naar dat het niet lekker gaat  ;(

kan me wel inbeelden dat je het als moeder ook soms eens gehad hebt met die stomme astma, ik hoorde mijn moeder ook wel eens zuchten vroeger bij de KA als die zei dat ik alweer piepte
Heel veel sterkte dus maar!

he bah...balen allemaal zeg!
Gek he dat die piko meter gewoon een goede uitslag geeft en je kind is toch benauwd? hoe verklaar jij dat?
Ik zie met arthur eigelijk het zelfde gebeuren nu hij heeft hoofdpijn buikpijn en is zichtbaar benauwd maar hij blaast netjes 245 op de piekstroom.
Hij pakte vanmiddag zelf binne de twee uur natdat hij verneveld was zxijn blauwe puf weer want de hooftpijn kwam weer terug.

Sterkte met alles en maar hopen dat het met een sisser afloopt.

Ps :wat bij arthur ook goed helpt als hij zo hoest is bisolvon slijmoplossende tabletjes hij hoest het dan toch makkelijker op.

groetjes alinda