longproblemen en onderzoeken

24-09-2010 om 14:19 uur

Hallo,

via het internet ben ik voor het eerst op deze site terechtgekomen.

Een lang verhaal: Alexander, geboren op 32 weken, longproblemen, en van in het begin 'reutelen'.  Altijd al geweest.  Op 2 maanden leeftijd opgenomen in ziekenhuis met een keel vol van 'aften' en doodziek.  Vanaf dan elke 14 dagen bij de pediater.  Snot, slijm, hoesten,... Beetje van kastje naar de muur.  Vanaf 6 maanden uitbraak van exzeem. Eerste ooronsteking op 9 maanden.  Getest op allergie (positief).  Buisjes en neuspoliepen weggenomen op 15 maanden na veelvuldig oorontstekingen...  Daarna bij kinderpneumologe geraakt.  Eerste longontsteking op 1 jaar.  Verdicht: astma, combinatie allergie.  Regelmatige antibiotica kuur en altijd 'vol' zitten.  Het slijm gaat nooit weg.  In 2009, maandelijks ooronstekingen, ondanks diabolo's.  Amandelen (door veelvuldig angina) weg van mei 2010.  

Na opname vorig jaar, blijkt dat hij een longletsel heeft door bronchites en longonstekingen. Deze zomer (Alexander is nu 3,5 jaar) zeer ernstig ziek geweest.  Sepis, dubbele ontsteking.  Kritiek...
De angst zit er goed in.  Ze gaan hem nu verder onderzoeken.  Heeft nu vorige maand een inenting gekregen tegen pneumokokken.  Bloedresulaten nu afwachten of hij anti-stoffen aanmaakt.  Volgende maand een bronchoscopie en trilhaarbiopsie.  Moet nu onderhoudskiné krijgen en bij het minste AB.
Ik als mama ben moe en bezorgd ongelooflijk...  Bedankt om ons verhaal te lezen... ;)

24-09-2010 om 16:01 uur

Welkom op het forum :W
Heel veel sterkte met de kleine en succes met de komende onderzoeken O+

Login of registreer om te reageren
24-09-2010 om 23:37 uur

Welkom,
Veel sterkte met de komende onderzoeken.

Login of registreer om te reageren
25-09-2010 om 04:40 uur

Wat vervelend voor zo'n kleintje, maar natuurlijk ook voor jullie. Veel succes met de onderzoeken.

Login of registreer om te reageren
25-09-2010 om 17:20 uur

wat een zorgen om dat kleine mannetje van jullie, verdrietig hoor. fijn dat je je verhaal met ons wilde delen.
Heel heel veel sterkte voor jullie allemaal de komende onderzoeksperiode!

Login of registreer om te reageren
26-09-2010 om 08:09 uur

Hoi
Wat een zware tijd zullen jullie hebben gehad.... heftig zeg.
Wat erg dat er nog steeds geen duidelijkheid is.
Veel dingen die ik lees, zijn erg herkenbaar. Ik heb een dochter van inmiddels drie jaar.
Zij had enorm veel oor/keelontstekingen, luchtweginfecties, diarree etc.
Ondanks de onderhoudskuur, buisjes etc, bleef ze infecties houden. De huisarts vond het allemaal maar normaal, zelfs de kinderarts in het streekziekenhuis. Na 9 maanden zijn we naar een kinderzh gegaan, omdat wij het niet normaal vonden, we erg beperkt waren en bovendien we eens duidelijkheid wilden.
Ze waren er zo achter: haar afweer was niet goed. Ze had onvoldoende Igg2 en IgA. Later werd de Igg1 ook minder goed. De titers van de vaccinaties die ze al had gehad via CB, waren erg laag. De respons op nieuwe vaccinaties (wat jou zoon nu ook heeft gehad) bleek gelukkig wel voldoende, maar niet optimaal.
Ze moest dagelijks onderhouds ab gebruiken, daarnaast veel controles bij kno en immunoloog, de laatste is tot nu ons behandelend arts. Gelukkig, is ze de afweerstoornis overgroeid, ook dat kan!!! Oke ze zit net op de grens met haar waardes, maar geen afweerstoornis meer te noemen!!! Momenteel is de astma het enige wat erg opspeelt en we zoeken nu naar een goede arts op het gebied daarvan.

Wat ik ook goed herken is het van het kastje naar de muur gesleep. Vreselijk.
Ik vraag me een aantal dingen af:
- Hoeveel kuren per jaar gebruikt je zoon
- In wat voor zh loop je, een kinder zh?
- Wordt je zoon door een immunoloog onderzocht?
- Hoe is je zoon in het algemeen, veel koorts, moe etc

Ik adviseer je een dagboekje bij te houden met temp, gedrag, etc etc.
Ik zou zsm naar een kinderzh gaan en naar een immunoloog. Een algemeen ka weet nl niet alles van de afweer, daarvoor moet je echt bij een immu zijn. Verder is er in een kinderzh gewoon meer kennis, in het algemeen. Ben je veel sneller geholpen, zeker als er veel onduidelijk is. Gelukkig worden er al veel onderzoeken ingezet, dat is wel fijn!
Ik ben blij te lezen dat er al op de afweer getest wordt, weet je toevallig of ze de antistoffen (Iga etc) ook al bekeken hebben? Verder kijk eens op de site van de stichting voor afweerstoornissen (ik hoop dat ik dat mag vermelden) Ik zeg natuurlijk niet dat je zoon een afweerstoornis heft. Maar er is veel herkenbaar. Hopelijk heb je hier wat aan!
Veel sterkte met alles en houdt vol!!!
Groeten klaas

Login of registreer om te reageren
04-10-2010 om 12:01 uur

Hallo iedereen

bedankt voor jullie lieve reacties.  Ik kon niet direct antwoorden want we hebben elkaar na deze nare periode getrakteerd op 3 dagen Disneyland  ;)

Vanavond ga ik opnieuw naar de dokter met kleine, zijn oortje loopt alweer sedert 4 dagen en heeft veel slijm zitten, neusje loopt met geel groen snot, hij heeft een vettige blaffende hoest.

Even nog wat bijverhalen: Alexander is 2 maanden te vroeg geboren en 'reutelt' al van in het begin.  De dokters vonden dit ook normaal, de pediater vond dit ook.  Aan 3 maanden is hij opgenomen met een keeltje vol angina... op 6 maanden is zijn exzeem uitgekomen, op 9 maanden zijn eerste ooronsteking.  Op 12 maanden bleek hij aan alles allergisch te zijn.  Na 1,5 jaar was ik het zo beu en ben ik bij een kinderpneumologe terecht gekomen die ook in Leuven werkt.  Zij hielp hem goed voor zijn astma maar dat slijm blijft daarom komen deze onderzoeken nu.
Naar een immunoloog zijn we nog niet geraakt, alles zal afhangen van de testen waarvan we eind deze maand resultaat weten.

Ik hou jullie op de hoogte.

Login of registreer om te reageren
13-10-2010 om 10:53 uur

Hallo,

maandag al terug naar de pediater geweest, medicatie van de huisarts hielp niet (Fluimicil).  Ik was weer enorm ongerust, met reden, volgens pediater.

Met als gevolg: cortizone-druppels, AB-druppels in het oortje en een flacon AB voor een ganse week.

Ze beloofde mij alles te zullen onderzoeken maar het is echt afwachten en vermijden dat hij weer ernstig ziek gaat worden!

Alexander is weer enorm moe, klaagt van oor en keelpijn en is echt weer 'getrokken' is zijn gezichtje.

Pffff, het is soms zeer moeilijk om altijd opnieuw je moed te vinden om door te gaan...
:@
Daaaag.

Login of registreer om te reageren
17-10-2010 om 16:05 uur

Monika,

jullie zijn van België, als jullie naar Leuven gaan?

Waar ergens wonen jullie?


sterkte, het is een moeilijke zoektocht hé.

Caro

Login of registreer om te reageren
08-11-2010 om 13:49 uur

Hoi Monika,

Wat een heftig verhaal over je kindje. Vervelend is het toch hè, als je niet altijd serieus genomen lijkt te worden door de doktoren. Zijn de onderzoeken inmiddels geweest?
Goed dat jullie ook aan jezelf denken, Disneyland is wel eens nodig hè  ;).
Sterkte!

Login of registreer om te reageren
08-11-2010 om 20:31 uur

wat een zware tijd zeg, wat sneu allemaal.

ook ik herken heel veel van jou verhaal in mijn kinderen met alles erop en eraan, de jongste is 7 en de oudste ruim 11 en ze zijn er voor een groot deel overheen gegroeid, de jongste heeft bronchitus, de oudste krijgt longfunctie testen..

is jou zoontje ik weet niet of ik dit neer moet zetten.
al gestest op CF?

Login of registreer om te reageren