intrinsiek astma
17-04-2009 om 14:33 uurHallo,
Ik ben de moeder van Jord 13 jaar oud.
Bij Jord is kort na zijn geboorte intrinsiek astma (astma zonder allergien) ontdekt.
Een lange weg van zo'n 40 ziekenhuisopnames en 3x een langdurig verblijf in Heideheuvel heeft hij inmiddels al achter de rug.
Jord gebruikt al jaren 2x daags Seretide 500 en 2 tot 6x per dag Bricanyl en van tijd tot tijd antibiotica, prednison en of vernevelingen.
Helaas is zijn lichaam zo gewend geraakt aan het altijd maar benauwd zijn dat hij de signalen niet of vaak te laat oppakt, waardoor hij steeds weer achter de feiten aanloopt.
Zijn longfuncties zijn nooit optimaal en de artsen zeggen tegenwoordig maar "dat hoort bij hem".
Met regelmaat gebruiken wij de piekflowmeter om enigsinds zo goed als mogelijk een beeld van zijn astma te krijgen.
Zijn piekflow zou, zoals ons verteld is voor een knul van zijn leeftijd en gewicht rond de 350 moeten zijn, maar met regemaat zit hij tussen de 300 en de 270.
Het grote probleem is dat Jord zijn benauwdheid niet voelt, daar hij eigenlijk altijd benauwd is.
Hij klaagt al jaren over extreme vermoeidheid en is soms zelfs uitgeput, volgens de arts hoort dit bij zijn astma!
Hierdoor is zijn ziekteverzuim op school zeer hoog, van de 5 schooldagen per week is hij meestal 1 a 2 dagen thuis doordat hij gewoonweg geen energie meer heeft.
Al met al lopen wij tegen een muur op en na jaren lang dokteren komen we niet echt veel verder en hebben we met regelmaat een ziek kind thuis.
We hebben nu een afspraak gemaakt in het Kinder Sophia Ziekenhuis te Rotterdam en mijn vraag is, zijn er mensen die zich herkennen in dit verhaal en/of ervaring hebben met dit ziekenhuis op het gebied van astma?
Alvast bedankt, ^O^
Wat een verhaal elsdex. Waneer is of was de afspraak eigenlijk in het Sophia Kinder Ziekenhuis? In het geval jullie al zijn geweest ben ik wel benieuwd naar een korte samenvatting c.q. verslag hiervan :Y
Duidelijk is dat je zoon extreem veel tijd op school mist. Ik kan me zo voorstellen dat hij hierdoor behoorlijk achterloopt terwijl op deze leeftijd school toch erg belangrijk is.
Geef je ons, indien mogelijk, even een update? Hoe dan ook veel sterkte aangezien dit echt 'een probleem' is!
Om te beginnen wil ik jullie zeggen dat ik tot nu toe erg veel aan dit forum heb ^O^ thanks allemaal ^O^
Een up-date:
Inmiddels zijn wij met Jord bij de kinderarts geweest, ik heb deze arts 2 weken geleden een brief met al mijn ongenoegen, angsten en bezorgdheden om Jord gestuurd, met daarin de vraag om hier tijdens de poli afspraak van afgelopen donderdag eens tijd voor te maken en uitgebreid op in te gaan! (want tijd, dat hebben ze niet altijd op een poli controle :N
Maar ze is blijkbaar toch geschrokken van mijn brief en ziet nu in hoe slecht het met onze Jordy gaat en jawel we hebben een gesprek van ruim 30 minuten gehad.
Conclusie van de arts was, Jord heeft een ernstig onbehandelbare vorm van astma en heeft hard gespecialiseerde nodig!
Het voorstel van de ka was in eerste instantie een goede check-up door een kinderlongarts in het Sophia,.....maar de wachttijden zijn inmens lang en voor Jord dringt de tijd, want het gaat steeds maar slechter met hem.
Daar Jord in HH bekend is lijkt het de ka beter terug te gaan naar HH, want in het Sophia zou hij eerst weer helemaal door de molen moeten (en hij heeft al zoveel achter de rug).
Met medewerking van de ka hebben wij nu 11 mei een afspraak in HH.
Door suggesties op dit forum hebben we inmiddels wel al bijv. het B12 van Jord laten nakijken (gezien zijn extreme uitputtings klachten) en dit kwam uit op 375.
De mededeling van de assistente van de ha was: dat is goed, want het behoort tussen de 130 en de 700 te zijn..........maar door attente lezers op dit forum werd ik erop geattendeerd dat dit de waarde voor een volwassenen is en dat de waarde voor kinderen anders is.
Pfff na lang spitten zie ik idd dat de B12 waarde van Jord niet erg laag maar ook niet erg hoog is, dus morgen maar weer contact opnemen met de hh zelf (en niet meer met de assistente) over hoe en wat nu verder.
Verder heeft Jord nu naast zijn Seretide 500 en bricanyl (en/of vernevelingen) nu ook Singulair, Xyzal en Nasonex gekregen.
Helaas geeft dit tot nu toe nog niet echt veel verbetering :?
Naast de medische kant is ook school inderdaad een grote zorg geworden.
Jord moet door zijn vele afwezigheid de dagen dat hij in staat is om wel op school te zijn 110% leveren om alles in te halen en te begrijpen en dat gaat natuurlijk in zijn conditie niet.
Begrip van school is er nauwelijks (hij ziet er toch goed uit!!!!!) een docent zei zelfs een paar weken geleden ten overstaan van de hele klas tegen Jord: Ik walg van je luie houding, je moet eens wat eerder naar bed gaan, je zit de hele dag te geeuwen.
Een trieste uitspraak naar een kwetsbaar kind toe, zeker als je als moeder zoveel energie in gesprekken hebt gestopt om uit te leggen dat hij vaak slechte nachten heeft door zijn benauwdheid en wat zijn astma inhoud.
School hebben we maar even in de wachtkamer gezet, dit jaar is toch al verloren.
We gaan eerst maar weer eens even naar HH en kijken wat daar allemaal gezegd gaat worden.
Ik hou jullie op de hoogte en bedankt voor jullie interesse,
groetjes moeder van Jord :W
Heel veel sterkte en blijf vooral dicht bij jezelf staan!
Wij lopen ook in Sophia in Rotterdam met onze dochter en zoon. Wij hebben hele goede ervaringen in Sophia! Ik kan alleen zeggen blijf dicht bij jezelf, je kent je kind zelf het beste!!
Groetjes,
Richard
Hoi Elsdex,
Dat is in ieder geval goed nieuws van de kinderarts *O*
En die school is echt verschrikkelijk... Misschien een keer een schoolwissel? Een nieuw start?
Sterkte! Liefs, Nina
heel heel veel sterkte! ^O^
Ik wil je eerst heel veel sterkte wensen op het pad dat je met jullie zoon gaan. Wat die school betreft niet eens in de wachtkamer maar gelijk eruit knikkeren. Bij het schandalige af van docenten.
Sorry, maar als ik dit lees ga ik zo ongeveer door het lint daarbij denk ik aan mijn lagere schooltijd. Mijn geluk is misschien geweest dat ik elke middag naar het ziekenhuis moest voor zuurstof. Maar zeker ben ik dankbaar voor al het begrip en hulp die ik heb gekregen van mijn docenten. zelf bijstudie op tijden die wel konden. Er zijn echt scholen die wel rekening houden met dergelijke zaken.
En ik heb op gewoon lager onderwijs gezeten.