het verhaal van nienke, nieuw op het forum
11-12-2009 om 20:22 uurhoi, ik wil even mijn verhaal met jullie delen over nienke, mijn dochtertje van net 4 jaar.
toen nienke werd geboren begon ze al in de kraamweek met huilen en dat werd steeds erger, tot ze dag en nacht huilde, een huilbaby, maar een baby huilt niet zomaar, ze voelde zich toen al niet goed....
nienke huilde uiteindelijk totdat ze 9 maanden oud was.
nienke is met 3 maanden oud opgenomen met het rs- virus, maar 2 weken hiervoor begon ze al met hoesten. na 8 dagen ziekenhuis was ze een gram aangekomen en mocht ze naar huis. ik zag het al niet zitten want ze was veel te benauwd op de pufjes en alleen met vernevelen ging het goed.
na 2 dagen weer terug bij de KA en deze heeft direct een vernevel apparaat gehuurd zodat we thuis konden vernevelen. nienke was zo benauwd dat ze niet in bed wilde liggen en regelmatig blauw en grauw zag. dit vernevel apparaat hebben wij haar eerste jaar vaak moeten gebruiken. wat 's morgens begon met een kuch werd 's middags een benauwd kind en ze moest dan meteen weer verneveld worden. toen ze 2 dagen 1 jaar oud was was ze zo benauwd dat ze helemaal introk bij haar lenden.
prednison kuur was het gevolg. totdat ze anderhalf jaar oud was kwam ze zeker 6 keer per nacht en daarna ging het beter. ze kreeg flixotide 250 2x per dag en zonodig ventolin. in de zomer willen kinderartsen altijd graag proberen de medicijnen af te bouwen. dit lukte redelijk tot afgelopen zomer. ze was nog geen 4 en toen kreeg ze hoge koorts, 40 grd. en meer 2 dagen lang, dus ik naar de HA om te kijken wat ze had. tja een longontsteking was het niet en het kon best evt. de mexicaanse griep zijn maar ja dat wist hij ook niet. geen medicijnen geen extra pufs. anderhalve week later gingen we kamperen in de caravan bij zee, zou toch goed moeten zijn toch? ze bleef maar hoesten, en mijn andere dochter, die ook astma heeft, ook. lekker de hele nacht tegen elkaar aanblaffen en iedereen slecht slapen natuurlijk. na 5 dagen kamperen ging ze overdag ook ineens erg hoesten, achter elkaar door, maar ze speelde gewoon verder. toch even gecheckt bij de HA en deze zei dat we hier niet het weekend mee in hadden moeten gaan want dan was het zeker een longontsteking geworden. beide dochters moesten meteen weer gaan puffen en dat had al snel resultaat. maar vanaf eind aug. gaat het met nienke niet goed, ze is om de week 1 a 2 dagen benauwd, bleek, kringen rond haar ogen, en reageert zo beetje op alle prikkels. ze is ook continu verkouden, terwijl haar keel- en neusamandelen vorig jaar verwijderd zijn.
na een aantal weken met de KA overlegt en ze ging over op de seretide en vooraf ventolin geven. tot max. 3 keer achter elkaar de ventolin geven totdat ze niet meer piept en dan de seretide.
nu gaat het iets beter maar is ze nog steeds onstabiel met haar astma. nu wil de KA qvar gaan geven met een tabletje singular. is dit normaal bij kleine kinderen? ik heb zelf ook astma vanaf mijn 3de en zit nu ook aan de qvar 400 's avonds en 400 's morgens en oxis.
ik heb zelf het gevoel dat ze beter af is bij een kinderlongarts of is dit alleen voor zware astma kinderen?
ik hoop op herkenning en steun van jullie want het is best moeilijk.
liefs Debbie n.
hoi, vandaag weer met nienke naar de ka geweest. ze krijgt nu qvar 's morgens 200 en 's avonds 200. hiernaast ventolin en singulair. is dit niet veel voor een meisje van net 4 jaar? hebben jullie ervaringen met deze medicijnen?
graag jullie reactie!
groetjes Debbie
Hoi Debbie,
k Heb geen antwoorden op je vragen, want ik heb zelf geen kinderen en ben zelf al volwassen :-) (jaja met mijn 28 voel ik me al heeeel groot :):)).
Maar wil je even sterkte wensen met je kleine zieke meisje. Begrijp best dat het moeilijk is, zeker als je zelf ook astma hebt en dus goed kan invoelen wat je dochtertje voelt..!
Hopelijk slaat de Qvar aan bij Nienke (ikzelf heb ook Qvar en bevalt me best. hebben jullie ook de Autohaler? Die vind ik echt ideaal!).
Beterschap en hopelijk kunnen jullie ook genieten van het prachtige witte buiten!!
Groetjes
Jorine
Hoi Debbie
Allereerst welkom op het forum!
Jeetje wat een verhaal zeg, ik heb er eerlijk gezegd ook geen passend antwoord op ik hoop voor je dat je HA je snel doorstuurt naar een KA om het eens goed te onderzoeken
Sterkte!!
Hoi hoi
Een antwoord op je vraag over de hoeveelheid medicijnen:
Jefrey was net 4 toen we doorgestuurd zijn naar het UMCG.
Het eerste wat ze toen deden is hem overzetten op andere medicijnen: hij kreeg toen 2x2 pufjes Qvar,(200 dus per keer 400 en dat 's avonds weer)) 2x2 pufjes Foradil, 1 tabletje Singulair voor kleuters en Fluticason neusspray.
Dit was nodig om hem over zijn klachten heen te helpen.Nu 4 jaar later krijgt Jefrey 2x1 Qvar, 2x1 Foradil, Singulair junior en Fluticason neusspray...
Ik denk dat je dochter deze medicijnen niet voor niets krijgt.
Sterkte hoor
hoi, hoi,
wat een zwaar verhaal he, het is niet niets met 2 kids met astma. Ik denk dat je best goed zit bij een kinderarts en dat die goed weten wat ze doen vooral als ik het verhaal van de medicijnen lees. Ik denk niet dat een kinderlongarts veel anders kan op dit moment ...
Het is beter te kiezen voor 'zwaardere' medicijnen dan voor een benauwd kind!
sterkte!
groetjes van Gerda
Hoi hoi
jeetje klinkt me ontzettend zwaar in de oren. Maar helaas ook bekend.
Ons zoontje is bijna 2 en al vanaf 8 maanden heeft hij astma. Na afgelopen week weer 2 dagen in het ziekenhuis doorgebracht te hebben zijn ook wij moeten overstappen op de qvar 2*100mg meer mag hij voor zijn leeftijd niet hebben dus denk dat de dossis die je dochter krijgt niet te zwaar is.
Wij zijn nu wel bezig met doorverwijzing naar ka omdat hij in 1.5 jaar al 4 keer in het ziekenhuis gelegen heeft .
Ik wens je heel veel succes met je meiden en als je het niet vertrouwt gewoon die doorverwijzing eisen, mij is altijd geleerd er is niets beter dan het moederinstinct!!!
Hoi Debbie,
Mijn ervaring is, net als Rianne, dat het soms nodig is om zo´n hoge dosering Qvar te gebruiken.
Ik heb ook heel lang met mijn zoon lopen leuren. Hi jheeft lang op de flixotide met serevent en daarna seretide gezeten. Hij was echter compleet niet stabiel te krijgen. Uiteindelijk is hij als laatste optie, ter voorkoming van een langdurige opname in HH, op 2 x daags 2 puffen Foradil en 2 x daags 3 puffen Qvar 100 (Qvar 100 is trouwens de hoogste doserings, ik heb het net gecheckt op de bijsluiter). Dit was 4 jaar geleden, toen was mijn zoon ongeveer 9 jr. Het heeft anderhalf jaar geduurd voordat hij stabiel was, maar nu zit hij al een tijdje op 2 x daags 2 Foradil en 2 x daags 2 Qvar.
Hoewel de hoge dosering ervoor zorgde dat hij iets kleiner bleef, is hij door de verlaging van de medicatie nu flink aan het groeien en al bijna net zo groot als mij. Dr van Essen van HH houdt zijn groei en gewicht ook altijd erg goed in de gaten. Doordat ik altijd bij vragen e.d. op de kinderarts kan terugvallen, maak ik me geen zorgen over de bijwerkingen van de medicatie. Ik weet namelijk ook dat het veel schadelijker is als mijn zoon telkens benauwd is en moet hoesten.
groetjes, Angelique
hoi,
bedankt voor jullie lieve berichten, wat is dat een fijn gevoel dat mensen met je meeleven die het zelf ook echt snappen waar je in zit.
nienke is op het moment echt snip verkouden maar ze heeft geen benauwde hoest, wel wat slijm maar dat klinkt goed los. zou dit dan de eerste keer zijn dat ze verkouden is en niet benauwd wordt? dan zouden de medicijnen dus super werken!!!
ik ben vandaag wel geschrokken van mijn dochtertje van net 6, maartje. ( heeft denk ik niks met haar astma te maken maar ik wil het gewoon even kwijt)
ze zat met de strijkkralen te spelen en zei ineens uit het niets, wat gek nu speel ik rustig en gaat mijn hartje bonken. ik voelde inderdaad haar hart bonken op haar magere lijfje en voelde een onregelmatige hartslag van zeker 110 terwijl ze gewoon stil zat. de huisarts denkt een klein ruisje te horen en vind dat ze binnenkort nog eens goed bekeken moet worden. ze valt weer af ( 17.3 kg) en eet en drinkt slecht. dit heeft ze al jaren in de winter. ik ben echt geschrokken en hoop dat het allemaal meevalt.
zul je zien, gaat de 1 beter begint nummer 2 te spoken.
ik hoop dat jullie allemaal een goede jaarwisseling hebben en dat het nieuwe jaar jullie veel lichtpuntjes mag brengen!
liefs Debbie