Het verhaal van Little Lars

06-01-2010 om 22:12 uur

Ik wil graag mijn verhaal vertellen in de hoop herkenning te vinden en eventueel advies.

Lars heeft al een hele medische geschiedenis achter de rug. En dat terwijl hij pas 11,5 maand is. Het begon direct na zijn geboorte. Lars heeft een waterbreukje, waar hij dit jaar w.s. nog aan geholpen gaat worden. Eenmaal thuis wil Lars niet op zijn rug liggen, krijst het echt uit. Iedereen vond hem kerngezond, maar mijn moedergevoel zei wel anders. Twee weken na zijn geboorte waren we bij de chiropractor, compleet radeloos. Diagnose: Kiss-syndroom. Kortom Lars had vreselijk veel pijn in zijn nekje door de snelle bevalling.

Verder spuugde Lars enorm, grote golven melk kwamen terug. Hij wilde elk uur wel drinken. Meteen had ik vermoedens richting reflux. Het is helaas nooit aangetoond. Medici wisten me elke keer over te halen dat het normaal was dat een baby moest spugen. Nu weet ik beter... ik liet me afschepen als de bezorgde moeder.

Na 6 maand kreeg Lars eczeem, op zijn armen, borst en in zijn gezicht. Dit smeerden we trouw in met vette creme, maar helaas na een paar weken was het zo erg dat de tube hormoonzalf tevoorschijn moest komen. Diagnose: constitutioneel eczeem.

Dan met 10,5 maand wordt Lars enorm benauwd. We moeten hem twee keer laten vernevelen op de HAP zonder direct resultaat. Dus wordt Lars aangemeld voor een ziekenhuisopname. En daar lag mijn kleine mannetje vorige maand. In een groot, vreemd ziekenhuis. Lars werd getest op Mexicaanse Griep en RS-virus, beiden werden negatief bevonden. De volgende dag kwam de diagnose: Peuterastma. Niet zo vreemd want mijn man heeft CARA. Dus Lars kreeg ook een puffertje Ventolin mee naar huis. Dit heeft nooit erg veel resultaat gehad. Het enige wat hem erdoor trok was de Prednison.

Vorige week werd Lars weer hoesteriger en meer benauwd dan hij al was. Onze huisarts schreef Flixotide voor. Dat zou direct moeten helpen. Maar ik wist weer eens beter, Flixotide heeft tijd nodig om aan te slaan. Twee dagen later zat ik op oudjaarsdag weer bij de huisarts met een extreem benauwd mannetje. De huisarts kon niets anders doen dan Lars weer die vervelende Prednison voor te schrijven. Nu 5 dagen later gaat het stukken beter, maar ik blijf vraagtekens zetten bij een heleboel dingen. Waarom werd ik als moeder nooit gehoord? Het is toch algemeen bekend dat reflux, eczeem en astma broertjes en zusjes zijn? Men wist toch dat mijn man CARA heeft? Hadden ze dan geen betere conclusie moeten trekken?
1 ding weet ik wel na dit alles... moedergevoel laat nooit in de steek!!

Nu zegt mijn moedergevoel weer een heleboel dingen. De Ventolin slaat bijvoorbeeld nauwelijks aan. Dat baart me zorgen. Lars heeft dagen dat ik hem elke twee uur 2 pufjes moet geven omdat hij zo giert. Maar het helpt niet. Heeft iemand dit wel eens meegemaakt bij zijn / haar jonge kindje? Ik heb inmiddels de longverpleegkundige benaderd. Ik moet nu bijhouden wanneer ik Lars een puf geef en wat dat met zijn lijfje doet. Als er geen verbetering in komt moet ik eerder een afspraak maken.

Ben echt zo benieuwd naar de ervaringen van anderen.

Wie wil zijn / haar verhaal met me delen?

Groetjes, Mama van Lars

06-01-2010 om 23:17 uur

heey,

wat een heftig verhaal -O-
Mijn moeder heeft vandaag de dag nog steeds beter door dan wie dan ook hoe het met mij gaat. Soms zelfs beter dan ik zelf ;)

Ik hoop dat de flixotide en ventolin toch hun werk gaan doen. Misschien is het slim om eens naar een kinderlongarts te gaan? :) Wie weet kan die net iets meer betekenen ;)

Heel veel succes,

Sam

Login of registreer om te reageren
06-01-2010 om 23:24 uur

Dank je wel Sam voor je bericht. Een kinderlongarts hebben wij nog nooit gezien. Wij moeten altijd naar een nurse practitioner in het ziekenhuis. Toch vinden we dat wel raar. Lars is nog zo klein. Als het zo door blijft gaan dan moeten we maar eens vragen om een echte specialist!

Login of registreer om te reageren
06-01-2010 om 23:28 uur

Wat een verhaal...

Mijn zus heeft ook twee kindjes met Kiss-syndroom dus weet idd welke hel je doorloopt en dat iedere arts eerst zegt dat er niets aan de hand is... Gelukkig gaat het nu wel goed met hen, hoewel de ene intussen ook aan de flixotide is en de ander heeft reflux.
Ik heb hier op het forum al zo vaak gemerkt dat het moedergevoel meestal juist is, dus laat je in ieder geval niet zomaar afschepen als de bezorgde moeder! Een verwijzing naar een kinderlongarts lijkt me een goed idee! Veel succes en ik hoop dat je hier op het forum veel steun en herkenning vindt!

SIen

Login of registreer om te reageren
06-01-2010 om 23:58 uur

Sien, ook bedankt voor je antwoord. Dat geeft de burger weer moed!
Ik wil me niet meer laten afschepen, na 11,5 maand ben ik dat stadium nagenoeg voorbij. Als je voor het eerst moeder wordt denk je dat de artsen het echt wel weten. Wat heb ik aan mezelf getwijfeld, ik was een echte onzekere moeder. Maar ik vecht terug... het moet... voor mijn mooie kereltje!

Kiss-syndroom... als ik eraan terug denk word ik erg verdrietig. Als ik foto's en video's zie vanuit die eerste tijd moet ik huilen. Lars zag er echt ongelukkig uit!

Login of registreer om te reageren
07-01-2010 om 11:29 uur

Jee wat een geschiedenis hebben jullie al en dan met zo'n klein lief mannetje ...

Blijf inderdaad altijd je moedergevoel volgen want dat is iets waar de artsen ook vaak op afgaan omdat dat echt altijd goed is. Zo hebben wij onze dochter Louise (7 jaar) al wel eens naar de eerste hulp gebracht dat de dienstdoende verpleegkundige ons aankeken van wat doe je hier maar dan werd ze daarna opgenomen ...

We hebben al heel wat ervaring met medicatie en weten dat het toch een puzzel is waarvan we de oplossing dachten te hebben totdat Louise vorige week toch weer opgenomen moest worden ...

Misschien inhaleert je zoontje de Ventolin niet goed of merk je wel eventjes verschil? Ik meen me te herinneren dat Lucas (zoontje van Jolanda) niet goed inhaleert en dat ze daarom thuis vernevelen en daardoor veel minder naar het ziekenhuis hoeven! Niet iedereen krijgt een vernevelaar thuis maar je kunt het altijd vragen.
Verder is het misschien een idee om een verwijzing voor een gespecialiseerd ziekenhuis te vragen. Wij wonen in de buurt van Nijmegen en daarom een verwijzing gekregen voor Dekkerswald waar we een stuk verder zijn gekomen voor de gezondheid van Louise.

Succes en veel vragen en overal achteraan zitten!

groetjes van Gerda

Login of registreer om te reageren