het besef van het hebben van astma

22-04-2009 om 20:53 uur

Ik ben moeder van Thom, 8 jaar. Hij gebruikt al sinds zijn vierde 2 keer daags seretide en flixonaise en aerius. Onze Thom heeft ernstige allergieen voor graspollen, huisstofmijt en katten. Hij gaat enorm hoesten en raakt daardoor buiten adem en kan ook niet meer stoppen met hoesten. Wij geven hem dan extra ventolin, dat werkt altijd goed. Nu komt Thom de laatste tijd met steeds meer vragen van waarom ik? wat heb ik nu eigenlijk? waarom moet ik altijd medicatie innemen? noem maar op. Ik wil hem graag helpen en hem vertellen dat hij niet de enige is maar ik kan het makkelijk vertellen, ik heb geen astma en weet niet wat hij meemaakt! Ik zou hem graag meer willen laten uitleggen. Weet iemand waar ik terecht kan?
Hij komt al iedere 3 maanden bij de kinderarts.

Op dit moment gaat het trouwens heel slecht met hem. Hij heeft enorm last van alles wat er rondzweeft in de lucht heb ik het idee!  HIj gebruikt naast de gebruikelijke medicatie nu met de discus 8 inhalaties ventolin op een dag en dan gaat het goed. Ik zelf heb het gevoel dat ik hem maar volprop met medicatie en heb hier soms wel eens een schuldgevoel over. Hebben jullie dat ook wel eens??

alvast bedankt voor jullie reacies.

Claudia

27-04-2009 om 21:53 uur

idd heel knap... ook goed dat hij dat zo verwoord..
Beter 100 keer vragen dan in eigen gedachten er mee zitten..

Login of registreer om te reageren
27-04-2009 om 21:54 uur

Wauw, echt heel knap inderdaad!  ^O^ Geef hem maar een dikke pluim/duim  :+

Login of registreer om te reageren
28-04-2009 om 08:24 uur

Hoi Thomdenzel,

Ik heb je verhaal gelezen en het ontroerde ook mij, er kwam weer veel uit mijn eigen tijd naar boven toen onze Jord die leeftijd had (is nu 13).
Accepteren en leren begrijpen dat je astma hebt is niet niks, zeker niet als je nog maar 8 jaar bent.
Trouwens ook niet als je net 13 bent en aan het begin van je puberteit staat (iedere leeftijd heeft wel wat)
Ik herken de vraagstelling van Thom en ook zijn gevoel.
Wij hebben er werkelijk alles aan gedaan om Jord zijn astma te laten accepteren, maar dat blijft moeilijk.
Ik vergeet nooit dat hij als 8 jarig jongetje als onderhoud aan de Prednison zat, hij had een "volle maans" gezicht en was dik (door de bijwerkingen).
Op school werd hij varken en leugenaar genoemd, vaak huilend kwam hij thuis.
Hij verzon altijd smoesjes als de kinderen bijv. tikkertje speelde want dan moest hij halverwege afhaken en dan was hij de "looser", hartverscheurend.
In overleg met de leerkracht hebben Jord en ik samen in groep 5 een spreekbeurt over "de astma van Jord" voor de klas gehouden, hem verneveld voor de klas en foto's laten zien van de keren dat hij in het ziekenhuis en HH verbleef etc. dit heeft een enorme inpact op de kinderen en school gehad en eindelijk was daar dan dat stuk begrip waarom Jord vaak ziek thuis was, waarom Jord niet aan alles mee kon doen, waarom Jord niet in een gewoon zwembad kon zewmmen etc.
En voor Jord was het een opluchting en de start van een training om niet meer te liegen maar te zeggen "ik heb astma en kan dit of dat niet, of minder goed".
Want helaas wordt astma nog steeds zo vaak onderschat.
Maar naar mate hij ouder werd ontdekte ik wat een enorme vechtlust hij eigenlijk heeft, hij heeft het allemaal overleefd zonder daar tot nu toe psychisch iets aan over te hebben gehouden.
Een arts op HH zei mij ooit eens: mensen met astma zijn van nature vechters en dat beaam ik.
Wat van Thom heel goed is dat hij erover wil praten, Jord stopte het altijd weg.
Jammer, het personeel in een zwembad zou inmiddels toch wel beter moeten weten hoe benauwd zwemmen (vooral in een binnenbad) voor astma kinderen kan zijn.
Ook Jord heeft erg veel last van hoofdpijn, ik koppel dat zelf aan zijn astma (vanwegen soms de hoog te leveren inspanning) maar ik ben geen arts.
Ik hoop dat het snel wat beter gaat met Thom en petje af hoe jullie hier als ouders mee omgaan.
Je vecht voor je kind en dat is het aller belangrijkste.
Ook ik ben pas sinds 2 wkn actief op dit forum en het is een openbaring en zeer nuttig :@

Heel veel sterkte jullie  ^O^




Login of registreer om te reageren
28-04-2009 om 12:19 uur

Het is inderdaad moeilijk voor onze kinderen.
Persoonlijk: Voor ons als ouder is het zwaar om twee meiden te hebben met astma maar voor hen is het een voordeel: er is geen gedoe waarom ik wel en de andere niet. Ze hebben begrip voor de ander als het minder gaat en zorgen dan zelfs voor elkaar. Ze hebben beiden min of meer dezelfde beperkingen ook al uit de astma zich soms op een andere manier.
Begrip van anderen is inderdaad moeilijk: ook wij hebben bij de zwemles ondervonden hoe erg dat is. Dan spelen de voorbeelden van topsporters met astma in hun nadeel want "kijk maar eens wat er kan dus waarom zou jij dat niet kunnen" terwijl de astma van ons kind niet onder controle was.

Ik denk ook dat als de oudste een spreekbeurt moet houden, dan het onderwerp zal zijn. Hoewel er niet gepest wordt, is ze het niet duidelijk wat er aan de hand is en wat astma juist is.

Wel sjiek van hem, dat hij antwoorden wil. Goed dat je er kan over praten.

Login of registreer om te reageren
28-04-2009 om 14:41 uur

Zo vanaf nu afaan heet ik gewoon weer Lenthethom ipv Thomdenzel! Hopelijk is het voor jullie niet al te verwarrend. Mijn mailadres was niet meer actief en was mijn wachtwoord vergeten. Gelukkig heeft Gwennie me geholpen en heb ik mijn oude naam weer terug!

Maar goed idd blij dat zovelen zich herkennen inmijn en thom zijn verhaal. En idd herken ik in Thom ook wel een vechter alhoewel hij soms ook erg onzeker is in zijn doen en laten. Gelukkig wordt hij ''nog'' niet gepest en idd is dan misschien een spreekbeurt zoals ik al eerder zei de oplossing om dat te voorkomen of proberen te voorkomen?!

De brief met vragen ligt klaar voor vrijdag. Ik zal jullie vrijdagavond laten weten hoe het gegaan is. Maar zoals hij er gisteren erg mee bezig was zo vraag ik hem vandaag weer over zijn benauwdheid en heeft hij niet eens in de gaten dat hij loopt te piepen!!! Het is dat ik hem er dan weer op moet wijzen dat hij piept en dat hij maar even ventolin moet nemen. Het is dan wel weer dubbel!! Maar zo zijn kinderen dan wel weer...

Het lijkt wel iets beter te gaan maar vanochtend met de trap op lopen (was iets vergeten van boven) liep hij toen hij terug was beneden alweer naar lucht te happen!

tot vrijdag!

gr claudia

Login of registreer om te reageren
Moderator
28-04-2009 om 22:57 uur

^O^ succes vrijdag en ik hoor je graag

Login of registreer om te reageren
01-05-2009 om 21:57 uur

Hoi Allemaal,

Nou we zijn vanmiddag naar de longverpleegkundige geweest. We hebben er een uur gezeten en Thom zag je met de minuut meer genieten. In het begin zat hij een beetje verlegen erbij maar later snapte hij het helemaal. gelukkig had hijzijn vragen mee en dat hielp hem enorm op 'weg'om het de verpleegkundige uit te leggen. Aan de hand van de bekende poster is hem uitgelegd waar zijn longen zaten en wat de boosdoeners waren die bij hem benauwdheid veroorzaken! Na afloop gingen we de deur uit met een gigantische rondje plakaat waar je met klittenband dingen op kon plakken, een hoop folders een hoesje voor zijn seretide en ventolin. HIj kan nu een spreekbeurt houden en hij heeft er reuze zin in!Het Kind was dolgelukkig en op de terugweg in de auto zei hij: Mam, ik snap het nu helemaal!
Voor mij was het gesprek trouwens ook heel verhelderd en ik heb met de verpleegkundige nog even besproken over het feit dat we een second opinion bij de heideheuvel wilde. Ze had het besproken met de kinderarts en die zegt dat Thom nu heel goed gaat met de huidige medicatie en dat het eigenlijk dan niet nodig is maar als ik er op sta dat ik dan een verwijzing kan krijgen..
Het gaat ons ook er meer om dat we steeds maar twijfelen en onzeker en het gevoel hebben dat we hem maar volproppen met medicatie. Ik heb dat ook uitgelegd. De longverpleegkundige gaat met de kinderarts bekijken of er meer ouders/kinderen zijn die hiermee kampen. Ze willen er dan wat mee gaan doen (bijeenkomst??)
Het belangrijkste natuurlijk is dat Thom het nu snapt en dat zijn vragen beantwoord zijn. De longverpleegkundige heeft haar email adres aan THom gegeven zodat hij haar altijd een mailtje kan sturen als hij vragen heeft. Echt top!
Verder gaat het nu weer goed met hem. Het hoesten wordt minder en we zijn sinds vandaag gestopt met de extra ventolin te geven. Hij krijgt nu ook weer wat meer kleur op zijn gezicht. Maar goed vandaag is het mij en thom nog wel even goed in de oren geknoopt dat hij zijn medicatie echt goed moet innemen anders hij het benauwd krijgt of dat hij weer de zoveelste longontsteking kan krijgen. Dat maakte wel indruk geloof ik want bij het woord longontsteking krijgt hij al meteen het beeld van die vreselijke drankjes/pillen van de antibiotica. (Heeft er in totaal nu al 14 kuren gehad) En geloof me dat ging er niet gemakkelijk in: handen en voeten vasthouden en in zijn mond duwen! ppffff

Maar goed voorlopig ziet het er goed uit en gaan we er voor. In augustus moeten we weer terug komen en tot die tijd zijn we allebei een hoop wijzer!

gr claudia

Login of registreer om te reageren
02-05-2009 om 07:49 uur

Wat fijn dat Thom het nu alles veel beter begrijpt. En ook voor jullie dat de lvk zo goed mee werkte.
Hopelijk knapt hij snel verder op.

Dominique

Login of registreer om te reageren