graag advies en herkennen jullie dit?

07-07-2010 om 12:20 uur

Hallo allemaal

Ik hoop hier wat herkenning en advies te vinden, ik ben namelijk wanhopig wat betreft mijn dochter.
Ze is drie jaar en heeft vanaf babytijd veel gehoest, afweerstoornis gehad, veeeel ziek geweest.
Nu hoest ze het laatste half jaar enormveel, na inspanning en ook 's nachts, in haar slaap.
Nu het zo warm is hoest ze overdag ook af en toe. en is ze vreselijk moe, hangt in de bank.

Nu is het zo dat ze vorige week opgenomen is in het zh en daar hebben ze een inspanningstest gedaan. vijf minuten inspanning, toen stoppen: satuartie 92, hoesten, tong uit de mond, op de grond gaan liggen, moe, gapen, zweten. 8 minuten daarna saturatie 95.

Komt dit jullie bekend voor en zeggen jullie de waardes iets van de saturatie?
Volgende week dinsdag pas weer een afspraak, er is geen behandeling en geen diagnose nog, de test was namelijk aan het eind van de opname.

Waarom ik wanhopig ben is dat ze nu het warm is meer last heeft en met name 's avonds en 's nachts enorm hoest. Is ze dan ook benauwd vraag ik me af. Ik kan het niet meer aanzien, vreselijk. En zo moe als ze nu is. Mijn ha is op vakantie. Ik denk nu: zal ik vanavond naar de hap gaan??
Dat ze dan eens kijken of ze benauwd is. Ik word er niet goed van, kind is zooo moe.

Graag jullie advies! alvast bedankt

13-09-2010 om 10:47 uur

Hallo, daar ben ik weer.
Inmiddels is er dus astma geconstateerd en kreeg ze 2x dgs flixotide 125, en 2x dgs ventolin 100.
Dit ging in de maanden juli en augustus super, geen gehoest meer, wat meer energie etc.
Helaas in de laatste week van juli begon het weer, enorm hoesten, neusvleugelen, soms piepen.
Van de huisasrts moesten we nu ´s ochtends en ´s avonds 1xventlin en 2xflixotide geven. Overdag 4x ventolin zo nodig.
Na een week evalueren. Helaas knapt het niet op, ik puf zeker 6x per dag bij.
De huisarts is ziek dus toch contact met de kinderarts opgenomen.
Helaas is de kinderarts niet te bereiken, morgen moet ik weer bellen....
Ik denk toch dat ze een ander pufje moet ofzo.
Ik zou idd wel naar een kinderlongarts willen, maar niet degene die wij hadden.
Het liefst een volleerde... We zitten ook te denken om naar Heideheuvel te gaan, zij zijn toch specialist in astma en het is dichtbij.
Ik wil toch alles eens goed gaan bespreken, want dit is ook niks. We blijven martelen zo en ik vind het ook erg vervelend dat we lang moeten wachten voor een andere behandeling. Hebben jullie advies? Alvast bedankt!! ;)

Login of registreer om te reageren
13-09-2010 om 11:08 uur

Aansluitend nog een bericht, ik voel me er zo rot over en ook wat onzeker...

Onze dochter is een paar weken terug geopereerd voor de tweede maal aan de keelamandelen en ook weer een buisje gezet. Dit even ter info. Ze bleef nl keelontsteking houden en er bleek nog een rest te zitten. De ok duurde erg lang, ze is geintubeerd. Maar ze knapte enorm snel op.

Verder zijn we op eigen houtje gestopt met de ab onderhoud, in juli, omdat ze enorm veel buikpijn had, we van vakantie terugmoesten, de ha denkt aan spastische darm.
Het lag al in de planning ermee te stoppen, dus maar gedaan. Geen infectie gehad tot op heden!

Nu mijn vragen:
- schrijft met ab onderhoud voor, voor astma? Wat voor nut heeft dat dan? (mijn ha wilde anders morgen weer ab kuur geven, alleen ze is niet ziek, geen koorts dus waarom??)
- komt buikpijn ook voor bij astma?
- Ik vind het zo raar dat mijn dochter niet kortademig is, maar wel veel hoesten, neusvleugelen en soms piepen. Nog meer kinderen die deze klachten hebben??
Pfff ik weet gewoon niet wat ik ervan moet denken. Zou een vernevelaar wat zijn voor haar, ze heeft nl een soort droge hoest, is vernevelen dan niet fijner.

Login of registreer om te reageren
13-09-2010 om 11:49 uur

een ziek kind hebben lijkt mij ook heel maar, a je je er onzeker over voelt lijkt me niet gek.
gelukkig heb ik hier geen ervaring met zieke kindjes

misschien heb ik wel wat antwoorden op je vragen:
- antibiotica als onderhoud wordt vaak gegeven aan astma patienten die vaak ziek zijn door (luchtweg)infecties. dit lijkt me bij je dochter wel aan de hand als ik lees dat ze amandelen geknipt heeft en buisjes heeft. door de antibiotica wordt de astma niet steeds geprikkeld, waardoor de longen rustig blijven en er minder eventuele longschade ontstaat.

-buikpijn/darmklachten komt vaak voor bij astma patienten. de longen en darmen  hebben in het begin van de zwangerschap dezelfde cellen en groeien later uit door darm en long
daarbij komt buikpijn bij kindjes ook vaak voor als ze zich niet lekker voelen

- ja, astma heeft verschillende uitingsvormen, en bij jou dochter dus met name hoesten, neusvleugelen en soms piepen. al zal ze wel kortademig zijn hoor, maar dat merk je bij haar niet.

-vernevelen....  of dat meerwaarde heeft is een vraag voor de arts denk ik

Login of registreer om te reageren
14-09-2010 om 09:55 uur

Hallo,

bedankt voor je antwoord!! Heel fijn, die info!
Zit er dus wel in dat ze weer aan de ab moet, vrees ik....
Nog steeds niet bij de ka geweest, hij is niet te bereiken helaas, ik ben er zo zat van dat ik vanmorgen naar een andere huisarts ga. Het knapt dus echt niet op en dit kan zo niet.
Dus ik ben benieuwd, ben aardig gefrustreerd erover.
Jullie horen wel hoe het ging!

Login of registreer om te reageren
14-09-2010 om 10:53 uur

@klaas, wat vervelend dat jullie zo doorworstelen! Het is herkenbaar. Ik heb zelf twee kinderen (inmiddels 6) met astma en op die leeftijd van drie jaar hebben we ook met mijn zoon enorm geworsteld.
Het lijkt mij inderdaad erg belangrijk dat je bij een arts komt met veel verstand van astma en Heideheuvel wat je zelf al in een eerder bericht noemde, is natuurlijk een heel goed plan.

Ook de buikpijnklachten zijn herkenbaar. Mijn beide kinderen hebben ook veel darmklachten (verstopping) en die werden pas beheersbaar toen de astma onder controle was. Vooral mijn zoon had vaak dubbele klachten, buikpijn en benauwd en de dagen waren vaak niet om door te komen. Ook de chronische hoest in plaats van piepen is hier heel erg herkenbaar.
Je wanhopige gevoel snap ik ontzettend goed, want je worstelt er dag in dag uit mee.

Ik kwam er bij mijn zoon op die leeftijd achter dat hij erg op het weer reageerde. Dus bij vochtig weer was hij heel erg benauwd. Bij een strak blauwe lucht ging het aanzienlijk beter met hem. Het toevoegen van singulair (dat is een pil) aan de astmamedicatie hielp hem ontzettend goed. Ook het vervangen van flixotide door seretide hielp hem een stap vooruit. En er zijn natuurlijk nog veel mogelijkheden die een goede kinderarts of kinderlongarts kan proberen. Bij mijn dochter was het vervangen van flixotide door seretide een hele verbetering.

Ik zou nu als ik jou was proberen om snel bij een goede gespecialiseerde arts terecht te komen. Dat scheelt zoveel.  Heel veel sterkte want het is niet gemakkelijk!

Login of registreer om te reageren
14-09-2010 om 12:38 uur

Ik zit hier dus letterlijk met tranen. Ik ben net bij de huisarts geweest en die ging luisteren.
Bovenaan de rug en mijn dochter moest zuchten, maar dat lukte niet zo goed.
Ze was klaar en zei tegen me: maar ze heeft helemaal geen astma.
Ze heeft gewoon een virus want ik hoor niks op de longen. Ze piept ook niet dus er is niks om je zorgen om te maken.
Ik zal je even uitleggen dat het heel normaal is dat ze zo hoest, dat doen kinderen heel vaak. Tot hun zesde jaar is dat heel normaal.

Ik was zooooooo boos >:(
Dat wil je niet weten. Ik zei dus dat ik het heel apart vind dat ze in het amc vinden dat ze astma heeft en zij niet. Dat er vaak weinig te horen is op de longen maar toch blijkt dat ze benauwd is.
De huisarts zei dat het gewoon normaal is.
Ik vertelde dat ik al een paar keer op het punt stond naar de dokter toe te gaan. Ik zei dat ik wel wilde dat ze dat hoesten eens hoorde. Nu moet ik komen als ze weer zón bui heeft. Nu heb ik net met mijn man gebeld en die wil dat ik er niet meer heen ga, maar alleen nog met haar naar de ka ga.  Ik ben zo boos nu. Wat moet ik hiermee? Mijn kind gewoon laten hoesten??

Login of registreer om te reageren
14-09-2010 om 12:42 uur
Reactie op klaas


Ik zit hier dus letterlijk met tranen. Ik ben net bij de huisarts geweest en die ging luisteren.
Bovenaan de rug en mijn dochter moest zuchten, maar dat lukte niet zo goed.
Ze was klaar en zei tegen me: maar ze heeft helemaal geen astma.
Ze heeft gewoon een virus want ik hoor niks op de longen. Ze piept ook niet dus er is niks om je zorgen om te maken.
Ik zal je even uitleggen dat het heel normaal is dat ze zo hoest, dat doen kinderen heel vaak. Tot hun zesde jaar is dat heel normaal.

Ik was zooooooo boos >:(
Dat wil je niet weten. Ik zei dus dat ik het heel apart vind dat ze in het amc vinden dat ze astma heeft en zij niet. Dat er vaak weinig te horen is op de longen maar toch blijkt dat ze benauwd is.
De huisarts zei dat het gewoon normaal is.
Ik vertelde dat ik al een paar keer op het punt stond naar de dokter toe te gaan. Ik zei dat ik wel wilde dat ze dat hoesten eens hoorde. Nu moet ik komen als ze weer zón bui heeft. Nu heb ik net met mijn man gebeld en die wil dat ik er niet meer heen ga, maar alleen nog met haar naar de ka ga.  Ik ben zo boos nu. Wat moet ik hiermee? Mijn kind gewoon laten hoesten??



nu bellen met de kinderarts, om daar zo snel mogelijk een gesprek mee aan te gaan. Is dat een goede optie?

Login of registreer om te reageren
14-09-2010 om 13:54 uur

Hoi Klaas,

Kan me voorstellen dat je je daar heel boos en machteloos onder voelt. Ik denk dat Emsepems gelijk heeft, bellen met de kinderarts en de huisarts voor wat betreft het hele astmagebeuren voorlopig links laten liggen.
Mijn zoontje van zes heeft ook al sinds hij 2 maanden oud was astma, en ik herken heel veel in jou verhaal voor wat betreft het niet serieus genomen worden. Dergelijke problemen hebben mij er een aantal jaar geleden ook toe doen besluiten een andere huisarts te zoeken. Ik heb nu gelukkig wel een hele goeie. Maar alsnog is de kinderarts degene bij wie ik aanklop voor zijn astmaklachten, en ik kan er bij spoedvragen gelukkig ook elke dag terecht.

Kortom, de kinderarts bellen, en vragen wat je in dit soort gevallen moet doen!
Sterkte!

Groetjes, Sandra

Login of registreer om te reageren
14-09-2010 om 14:03 uur

Lieve mensen, bedankt voor jullie antwoorden.
Mijn dochter zit hier al hangend te hoesten. Ik wacht op een telefoontje van de kinderarts.
Ik begrijp soms mezelf niet dat ik nog naar die huisarts ga, Zij heeft destijds 9 maanden volgehouden dat het normaal was dat mijn dochter zoveel ziek was, tot ik een second opinion eiste, en wat bleek??
Ze had een afweerstoornis en moest gelijk behandeld! Plus Gehoorschade!

Het is zo'n basisartsje, die van de standaarddingen genoeg weet maar als je wat aparts hebt, heb je een probleem. Bah.Maar helaas kun je in dit dorp niet van huisarts wisselen, is de afspraak hier.
Wel kan ik naar die ene, die nu ziek is, ZIJ neemt mijn verhaal WEL serieus.

Ik vind het al raar dat de ha van deze momentopname uitgaat, en niets van mijn verhaal geloofd, en ons kind, zei ze ook nog, 3 maanden mag hoesten. Dat dat normaal is, nou ik heb dat nog nooit gehoord.
Ze ging ook nog even vertellen dat mijn kinderen net als andere kinderen de gebruikelijke infecties door moet lopen en ze daardoor weerstand opbouwen.  :?Moet je over een kind zeggen die de eerste drie jaar van haar leven een afweerstoornis had >:(

Ik schrijf even in een volgend stukje want blijkbaar kan ik nu niet verder typen, hij gaat knipperen??

Login of registreer om te reageren
14-09-2010 om 14:10 uur

Ik denk idd dat ik moet proberen alleen nog maar bij een arts te komen die er wel verstand van heeft.
(scheelt een hoop frustratie)
Mijn eigen ka is heel kundig wat de longen van mijn dochter, Dus het liefst heb ik hem.
Maar hij is zeer slecht bereikbaar. Dus kan ik ook vragen of hij ons naar heideheuvel stuurt.
Dan heb ik en de kennis en altijd bereikbaar.
Ik ga het maar gewoon voorleggen aan de ka en dan hoop ik dat ie mij gelooft en niet mijn huisarts, en we tot goede afspraken komen.

Wat een verschil al met beluisteren. De ka luisterd altijd heel aandachtig, ze hoeft nooit te zuchten, en hij luisterd ook onderop de rug, wat de ha nooit doet. Doet jullie arts dit ook?
piept jullie kind ook wel eens, mariad??
Werd het hoesten ook wel eens van de tafel geveegt??

Login of registreer om te reageren