graag advies en herkennen jullie dit?

07-07-2010 om 12:20 uur

Hallo allemaal

Ik hoop hier wat herkenning en advies te vinden, ik ben namelijk wanhopig wat betreft mijn dochter.
Ze is drie jaar en heeft vanaf babytijd veel gehoest, afweerstoornis gehad, veeeel ziek geweest.
Nu hoest ze het laatste half jaar enormveel, na inspanning en ook 's nachts, in haar slaap.
Nu het zo warm is hoest ze overdag ook af en toe. en is ze vreselijk moe, hangt in de bank.

Nu is het zo dat ze vorige week opgenomen is in het zh en daar hebben ze een inspanningstest gedaan. vijf minuten inspanning, toen stoppen: satuartie 92, hoesten, tong uit de mond, op de grond gaan liggen, moe, gapen, zweten. 8 minuten daarna saturatie 95.

Komt dit jullie bekend voor en zeggen jullie de waardes iets van de saturatie?
Volgende week dinsdag pas weer een afspraak, er is geen behandeling en geen diagnose nog, de test was namelijk aan het eind van de opname.

Waarom ik wanhopig ben is dat ze nu het warm is meer last heeft en met name 's avonds en 's nachts enorm hoest. Is ze dan ook benauwd vraag ik me af. Ik kan het niet meer aanzien, vreselijk. En zo moe als ze nu is. Mijn ha is op vakantie. Ik denk nu: zal ik vanavond naar de hap gaan??
Dat ze dan eens kijken of ze benauwd is. Ik word er niet goed van, kind is zooo moe.

Graag jullie advies! alvast bedankt

07-07-2010 om 13:04 uur

Hey,

wat vervelend om je dochter zo ellendig te zien! Jammer ook dat jullie na een inspanningstest naar huis gestuurd worden zonder dat ze eerst de resultaten met je bespreken...
Voor kinderen geldt bij mijn weten (maar ik ben natuurlijk geen arts hé!!) dat saturatie liefst boven de 95 gehouden wordt, voor volwassenen is de grens 90-92.
Nu denk ik wel dat diegene die het onderzoek uitvoert wel aan de bel zou trekken als het echt fout is. Maar als je twijfelt, volg dan je maar je moederinstinct en bel die hap  :Y beter een keertje te veel dan een keertje te weinig denk ik!

veel succes

Login of registreer om te reageren
07-07-2010 om 13:45 uur

Hee Klaas,

De richtlijn voor saturatie is
>95 is goed.
90-95 is verlaagd
<90 is desaturatie (ernstig verlaagd).

Nu word er vaak gekeken naar de persoonlijke situatie :)
Als je het niet vertrouwd gewoon contact op nemen met de HAP of vervangend ha ;)

Veel sterkte.

Login of registreer om te reageren
07-07-2010 om 15:39 uur

Oke, dank jullie wel.
Maar.... wat heeft dat voor betrekking op astma? Hebben jullie met astma, dagelijks verlaagd saturatie? Hoe voelt dat? Wordt er ook wat aan gedaan? Hoe laag is jullie saturatie of het liefst bij jullie kind van +- 3 jaar?

Onze dochter laat dus bijna nooit piepen en intrekkingen zien. Dat is denk ik de reden dat een arts gauw zegt dat er niets aan de hand is, terwijl er dus wel degelijk wat aan de hand is. maar wat.

Login of registreer om te reageren
08-07-2010 om 08:11 uur

Hoi, ik heb mijn dochter gisteravond voor het slapen gaan 3 pufs ventolin gegeven door de babyhaler, we hebben nl een verkeerde haler gekregen van de apotheek, voor volwassenen, dus nog maar even de babyhaler.
En... ze begon pas 3 uur te hoesten!! Weer gepuft met ventolin en ze heeft maar heel even gehoest! Dus wij hebben het idee dat het wel helpt. Dat zou dan toch betekenen dat ze wel benauwd is?

Ik dacht: ik ga echt niet wekenlang wachten op een behandeling. Ventolin en flixotide heb ik in huis, de flixotide laat ik maar even liggen want ik wil niet dat onderzoeken beinvloed worden. Maar ventolin kan verlichting geven.

Ze is nu aan het dansen en zingen, daar is ze gek op, en hijgen en hoesten tussendoor... niet normaal toch? Ik kan niet wachten tot dinsdag!
Hebben jullie het hoofdeinde omhoog van het bed of helpt dat niet bij benauwdheid?

Login of registreer om te reageren
08-07-2010 om 08:15 uur

@Klaas, soms zie je bij exacerbaties een verlaagde saturatie. Waar dan bij opnames zuurstof voor gegeven word.

Ik ben een uitzondering en gebruik 24u per dag zuurstof. Mijn saturatie is zonder zuurstof altijd verlaagd.

Zelf heb ik veel baad bij een hoofdeinde welke omhoog staat. Plat liggen word ik benauwder van.

Heel veel sterkte.

Gr Sam

Login of registreer om te reageren
08-07-2010 om 11:30 uur

hoi sam, bedankt voor je antwoord.
Ben net met haar naar de huisarts geweest, die hoorde niets op de longen, maar zag wel een milde keelontsteking. Ze stinkt ook uit de  mond al vanaf het weekend.
Vorige week in het zh ook al geirriteerde keel.
De huisarst dacht dat de keel zelf op zou knappen. Ik heb gelijk een afspraak bij de kno arts gemaakt want daar moet ze toch heen voor controle, want ik wil graag dat die keel nog eens goed bekeken wordt, elke keer heeft ze nl milde keelontsteking die maar niet goed overgaat.
Het doet haar ook pijn met hoesten natuurlijk en ze eet slecht.
Nu denk ik weer had ik maar doorgevraagd naar een kuur. Maar ja maandag ga ik al naar de kno arts en die is toch de specialist!!

Ook gaf de huisarts advies ventolin te geven en noscapine. Dus eindelijk een arts die wel wat voorschrijft.
Hij zei dat bij kids van deze leeftijd vaak geen piepen te horen is maar een chronische hoest.
Daar ben ik weer blij mee want ik word zo moedeloos van alles.
Je bent zo machteloos he.

Sam wat erg dat je steeds zuurstof nodig hebt. Jij hebt ook astma of wat anders?
Wat zijn exacerbaties?
groeten klaas

Login of registreer om te reageren
08-07-2010 om 19:02 uur

Was ze opgenomen voor onderzoek of omdat ze ziek was?
Een excaberatie is dat het tijdelijk slechter gaat met je longen door bijv een ontsteking.
Mijn dochter van 10 zit ook vaak wel wat laag, tussen de 92 en 95. Maar dat heeft bij haar niet met inspanning te maken.Het is bij ieder kind anders denk ik.
Is haar afweer dan nu weer goed want dat levert soms ook problemen op met luchtwegen?
Ik zou gewoon lekker ventolin geven. mijn dochter had trouwens gewoon een babyhaler toen ze 3 was, kan best nog en als het helpt dan zegt dat toch wel volgens mij dat ze benauwd is. Astma kan zich ook  wel uiten in veel hoesten.
Ik snap dat je ongerust ben, ze is ook nog wel heel klein.

Login of registreer om te reageren
09-07-2010 om 00:22 uur

nee voor onderzoek omdat ze veel klachten heeft en er niet duidelijk is, na drie jaar, wat er aan de hand is met haar. (behalve de afweerstoornis dan, dat was duidelijk)
De afweerstoornis heeft ze overgroeit, ze was dus een late rijper, alleen de IgA weet ik niet of die ook verbeterd is, vraag ik nog na. Maar ja daar kun je toch niets mee.
Ze heeft gewrichtspijn gehad. Is erg moe, moe, moe
Ze heeft veel buikpijn en diarree.
Er is getest op auto-immuunziekten, die heeft ze niet
stofwisselingsonderzoek loopt nog, duurt twee maanden
reuma en diabtes uitgesloten
In het verleden heeft ze enorm veel luchtweginfecties gehad, oorontstekingen en keelontstekingen. Afgelopen jan. chronische ontstekinkjes in de longen waarvan ze niet weten wat het was. Ze hebben een ct scan gedaan en toen zag alles er goed uit.
De longarts heeft ons verhaal over hoe onze dochter doet, zo overboord gekiept. Onderzoeken vond ze verder niet nodig, ze moest daar vorzichtig mee zijn bla bla. Terwijl onze arts dus aan astma dacht of een ziekte met trilhaarproblemen. Maar daar heeft ze NIKS mee gedaan.  Ze zei nog dat het hoesten ws van een slap stukje in de luchtijp komt maar dat ze dat niet ging bekijken want daar moest ze toch overheen groeien. Ik ben zo boos op die longarts!!! NU blijkt dat ze dus benauwd is met dat gehoest en gedoe!!

We willen nu dus dat het tot de bodem wordt uitgezocht. Ook gaan we vragen of haar hart goed werkt.
We zijn erg moedeloos van alles. Steeds maar onderzoeken en er komt maar niets uit.
Wat is er toch aan de hand met haar?

Login of registreer om te reageren
09-07-2010 om 00:31 uur

@Klaas, wat vervelend dat ze een keelontsteking heeft.
Hopelijk knapt ze snel weer wat op.

Ik heb inderdaad ook astma (ben het meisje op de fotos van de longzorgmeter ;) ).
Exacerbaties betekend verslechtering van de ziekte(astma).

Login of registreer om te reageren
09-07-2010 om 08:22 uur

Wij hebben ook al heel erg veel onderzoeken gehad, waaronder inderdaad naar de trilharen, afweer, auto-immuunziekten en c.f.  Bij ons kwam overal niets uit tot nu toe overigens. Is jouw kind ook op c.f. getest?
Ons verhaal is overigens wel wat anders verder, ons kind is ook ouder. Ik heb een draadje "neusbiopsie" waarin ouders van kinderen posten met dezelfde problemen. Kijk daar anders eens.
Heb je overwogen om een andere kinderlongarts te consulteren? Ik kan mij voorstellen dat ze terughoudend zijn met onderzoeken vanwege de leeftijd van jouw kind, maar jouw kind heeft wel iets waar ze echt last van heeft.

Login of registreer om te reageren