elke prikkel is teveel
20-04-2009 om 10:35 uurWat zouden jullie hiermee doen?
De oudste is sinds de start van de pollen aan het sukkelen.
De vakantie in Italië heeft haar goed gedaan zolang er geen extra prikkels waren.
Maar elk contact met rook, stof, uitlaatgassen is er teveel aan. Het stadsbezoek aan Firenze was een ramp, en uiteindelijk hebben we haar ondanks het puffen met Ventolin naar de auto moeten dragen, vreselijk piepend. De dag erna aan het strand terug een levendig kind.
Maar vb. op de terugrit bij een plasstop, was er blijkbaar voordien gerookt in de toiletten, gevolg voor ons meisje; benauwd, hoofdpijn en dat terwijl we daar in enkele minuten terug buiten waren.
En zo ging/gaat het nu de hele tijd.
Echt constant benauwd is ze dus niet maar heel regelmatig en ik blijf dus maar Ventolin puffen (en na het stadsbezoek hebben we ook moeten vernevelen).
Ik kan deze namiddag de KA opbellen maar hoe moet ik dit nu interpreteren. Heeft ze nu een slechte periode, zou de medicatie moeten aangepast worden (en ik vind die al zo hoog), we zijn nu al veertien dagen zo bezig.
Caro
Veel succes vandaag!! ^O^
Terug van de KLA en het was een ganse boterham >:(
De longfunctie toonde wel een stabiel beeld maar de voorgeschiedenis van de voorbij twee maanden toont toch aan dat de astma niet meer onder controle is.
Dus is er vandaag bloed geprikt (waarbij ze uit schrik plots haar arm wegtrok met een enorme bloeduitstorting tot gevolg en serieus wat pijn en tranen :'()
Daarbij is ze in de voorbij twee jaar 2 groeicurves gezakt en slechts 1 kilo aangekomen, wat de KLA grote zorgen baart.
En zijn we in afwachting van een telefoontje van het ziekenhuis voor de volgende onderzoeken
- stoelgangonderzoek
- reflux onderzoek( nog geen PH metrie wel via foto's)
- zweettest
- onderzoek van de groeischijf in de pols
Ook starten we met oefenen met de Novilizer (als het zo geschreven is) zodat ze de medicijnen beter binnenkrijgt want we moeten proberen de corticoïden dringend te laten zakken. Het lukt haar al nu en dan en zodra het goed gaat, schakelen we over. En gaat wordt de Singulair verdubbeld. Ook de Avamys wordt verdubbeld.
Bauke zal de komende tijd van kortbij opgevolgd moeten worden op een aantal vlakken.
Ook bij Bente zouden we moeten proberen de corticoïden te verminderen en als dat niet lukt, moeten we ook met haar langsgaan.
Ik moet toch weer even slikken maar we gaan er gewoon voor :Y
Hoi Caro,
dat is idd een hele boterham, wel fijn dat alles goed nagekeken wordt :Y.
Ik hoop dat jullie snel meer weten en dat de testresultaten meevallen ^O^
succes
Pittig hoor caro, ik snap dat je opnieuw even moet slikken.
liefs (W)
Wat schrikken zeg? :?
Vooral dat ze zo slecht groeit....kan me helemaal inleven hoe het voeld omdat arthur ook 1,5 jaar achterloopt qua botten. Hij boog in 1 jaar door twee groeilijnen af naar beneden.Toch is uit zijn bloed gebleken dat het niet door de corticoïden komt maar dat het komt omdat al zijn energie naar het astma verhaal gaat.
ook arthur zit hoog in zijn medicatie 2 x 2 pufs q-var en 2x2 pufs foradil en 2x daags nasonex.
Ik hoop dat het niet door de de puffers komt bij Bauke want de achterstand op zich schijnen ze later wel in te halen. Aan de andere kant zegt het wel iets over hoeveel energie er weglekt naar de astma.....!
Heel veel sterkte met alle onderzoeken weer!
groetjes alinda
Ze is toch een kanjer. Ze is gisterenavond en vanmorgen ook al aan het oefenen geweest met de Novolizer want ze wil daar dit weekend echt mee kunnen starten en ik heb haar moeten beloven om morgen naar de apotheek te gaan om alles te gaan halen.
Ze had wel nog pijn aan haar arm, het zit echt wel blauw.
Fijn dat je nu al je vragen bij de KLA neer hebt kunnen leggen.
En spannend hoor al die onderzoeken die gaan komen, succes ^O^
Wat betreft de groei, onze Jord gebruikt al jaren een vrij hoge dossering medicatie voor zijn astma en hij had dan niet direct een enorme groei achterstand, maar zat altijd wel onder de groeilijn.
Hij is nu 13 en schiet ineens de hoogte in, terwijl het met zijn astma erg slecht is de afgelopen maanden.
Ik ben er ook van overtuigd dat astma soms zoveel energie kost dat het de groei belemmerd en ik kan me voorstellen dat je je daar zorgen om maakt.
En fijn dat ze van zo dichtbij gevolgd gaat worden.
Heel veel sterkte,
groetjes Els
Bauke is nu met alle medicijnen gestart maar voorlopig gaat het nog steeds niet goed, sinds zaterdag moet ze bijpuffen vooral 's morgens en 's avonds. Tja, voor ze in de klas puft, moet het al heel erg zijn. En ik verplicht haar enkel over de middag te puffen als ze last heeft van nachthoesten en we het schema opstarten.
En nu het toetsen zijn, is het natuurlijk extra zwaar voor haar want ze slaapt ook nog eens heel laat in.
hoi Caro,
ik wil je voor die kleine meid van jullie echt melatonine aanbevelen...!
bij onze arthur is het echt een uitkomst :)
Ik heb het eerst via de huisarts aan gekaart en nu bestel ik het via internet 1 mg is voor onze art al genoeg, vroeger sliep hij om half 10, 10 uur pas en nu om 8 uur hij gaat om half acht naar bed!
Ik merk dat hij nu minder piekerd en in de klas zegt de juf dat hij vrolijker en rustiger is1
Ik hoop echt dat het beter mag gaan want het is echt baale zo!
groetjes en sterkte,
alinda
We zijn net terug van een goed half dagje ziekenhuis.
Bauke moest eerst een uur onder de scanner voor het refluxonderzoek, daarna de zweettest, op consultatie bij de LKA en daarna nog een botfoto. En ze heeft het prima gedaan.
Ze is nu wel op door het vele wachten en stilzitten en zweten.
Ondertussen weten we al dat de reflux nog steeds een ernstig probleem is waarvoor ze onmiddellijk medicijnen moet nemen. Het medicijn dat de KLA wil geven, kan echter nu niet opgestart worden omdat de combinatie met xyzall voor hartritmestoornissen kan zorgen dus voorlopig starten we enkel met een zuurteremmer. En hopen we dat haar eetlust en gewicht beter op peil komen.
Daarnaast is uit de bloedtest nogmaals de allergie aan huisstofmijt, berkenpollen en vooral en heel extreem aan graspollen duidelijk. Waardoor het normaal is dat we nu haar astma niet volledig onder controle krijgen.
De rest van de resultaten kunnen nog twee weken op zich laten wachten. Sowieso moeten we over twee maanden terug op controle. En zal ze nauw opgevolgd worden.
Straks gaan we nog een cadeautje halen, heeft ze wel verdiend, de flinke meid die ze is.