Bryan
25-09-2008 om 10:03 uurBryan heeft een lage spierspanning en heeft hierdoor niet veel kracht met het in en uitademen. Als ik hem zijn ventolin geef dan kan hij niet diep inademen. Toch moet dat om de ventolin goed zijn werk te laten doen toch? Heeft iemand een tip hoe ik hem toch de ventolin goed kan laten binnenkrijgen?
groetjes Hilde
Hoi Hilde,
fijn dat jullie nu zelf kunnen vernevelen en dat hij daar zo goed op reageert! Ik hoop dat hij snel weer steeds fitter is en minder benauwd!
Zware periode hoor voor jullie, ik hoop dat jullie straks allemaal letterlijk en figuurlijk weer opgelucht kunnen ademhalen!
sterkte!
groetjes van Gerda
heej
sorry voor mijn reactie daarstraks :@maar had hier al aantal keer gereageerd en kreeg maar geen/weinig reactie van anderen. Bedankt voor alle reacties nu ^O^
Hoi Hilde,
hoe gaat het nu met Bryan, ik hoop dat de stijgende lijn is omhoog blijven gaan en dat hij steeds weer fitter is en minder snel buiten adem!
Wanneer krijg je meer nieuws over de stofwisselingsziekte en moet hij daar nog meer onderzoeken voor krijgen?
sterkte en succes met alles hoor!
groetjes van Gerda
Hoi hoi
Lief dat je dat vraagt. Het gaat op dit moment heel slecht met hem. We merken wel dat het vernevelen beter aankomt, maar toch blijft hij regelmatig benauwd. Hij hoeft maar wat te doen en loopt dan te piepen.Vernevelen doen we dagelijks, minimaal een keer per dag. Ik ben wel blij dat we nu een ziekenhuis hebben gevonden die het serieus neemt en die echt meedenkt. Dat is voor ons de eerste keer. ALs ik ook maar even twijfel mag ik bellen en kan ik zelfs langskomen.
Toch is stom genoeg de astma op dit moment mijn minste zorg bij Bryan. Hij is erg moe en heeft veel pijn, slikt drie diclofinac per dag en tussendoor nog paracetamol. Hij kan twee halve dagen per week naar school. Uit school is hij uitgeput en ligt de hele dag op de bank en slaapt dan veel. Morgen worden we weer teruggebeld door het umcg door de kinderarts en dan horen we hopelijk meer. IN februari is hij opgenomen geweest en zijn er heel wat buisjes bloed afgenomen voor onderzoek. Een stel van die uitslagen duren drie maanden dus wat dat betreft zijn we met wachten nog maar op de helft. Erg frusterend is dat.
groetjes HIlde
Hilde, dat valt niet mee, zoveel pijn en vermoeidheid bij zo'n klein mannetje! En wat gebruikt hij veel pijnstillers! :o Hopelijk leveren de uitslagen wat op, zodat er een behandeling ingezet kan worden.
Sterkte voor Bryan en voor jullie.
Goedemorgen!
heb je gisteren nog wat gehoord van het UMCG, ik hoop dat er meer duidelijkheid komt want dit is een zware strijd ;(
groetjes Gerda
Ze hebben gisteren inderdaad gebeld, maar ze konden nog niks zeggen over de uitslagen. Vandaag gaat de kinderarts overleggen met de metabole arts (arts voor stofwisselingsziekten) over de uitslagen die binnen zijn, want zij kunnen die niet interpreteren. Wel zijn een aantal onderzoeken mislukt vertelde ze en een heel stel zijn nog niet binnen, want dat duurt gewoon drie maanden. Maar omdat we zo in onzekerheid zitten wil ze dit in ieder geval wel doen. In de loop van de ochtend wordt ik gebeld door de kinderarts, dus ben erg benieuwd
groetjes Hilde
Spannende uren dus voor jullie..
Sterkte hilde ^O^
De bloeduitslagen die nu binnen waren waren normaal, maar volgens de kinderarts sluit dat een metabole ziekte nog niet uit.
wordt zo langzamerhand gillend gek hier. Wil nu toch eindelijk wel eens weten wat er met mijn kereltje is.
Dit wachten is niet leuk meer.
IN mei krijgen we een afspraak met de arts ontwikkelingsdiagnostiek en krijgen we de uitslagen die nog niet binnen waren.
Daarna gaan we dan kijken wat we verder nog gaan doen. Want er zullen dan nog wel meer onderzoeken komen.
Fijn dat de eerste uitslagen goed waren.
Ik wens je heel veel sterkte met wachten.
Hoop dat ze snel weten wat er me je kereltje aan de hand is.
Groetjes Harriët