Bryan

ook alweer balen voor jullie. Het zit de kids allemaal niet mee op het moment :(

Louise gebruikt ook Airomir in plaats van Ventolin. Ik heb begrepen dat Airomir uit kleinere deeltjes dan Ventolin bestaat en daarom dan beter opgenomen zou worden in de longen ...

succes!!

groetjes van Gerda

Sterkte hoor Hilde.
ik hoop dat er een mdicijn is waar Bryan niet zo hyper van wort.

Hoe is het met jou zelf en je man?
redden jullie het nog wel een beetje?

Wij maken ons op het moment gewoon ernstig zorgen over Bryan. Die enorme vermoeidheid is niet normaal en bovendien klaagt hij aan een stuk door over pijn. De nachten zijn een ramp; hij is veel wakker door benauwdheid of pijn. Overdag slaapt hij dan wel weer extra bij. Maar hij blijft gewoon intens moe

Als Bryan ventolin heeft gehad dan wordt hij ontzettend hyper. Hij is dan niet te bereiken en stuitert het huis door. Straks belt de huisarts over een mogelijkheid tot andere medicatie. Want dit werkt ook niet voor de rest van zijn klachten. Ik hoop echt dat ze niet tot opname overgaan, want dan heb ik de andere twee weer helemaal van slag. Bovendien is Bryan erg angstig in een ziekenhuis. Wel heeft ze gezegd dat hij nu echt moet gaan opknappen, we kunnen het niet op zijn beloop laten zo.

Wij zijn dus ook wel een beetje aan het eind van ons latijn, want je bent toch continu met hem bezig en we hebben er nog twee die aandacht vragen. Toch hopen we er maar het beste van. Het is een kanjer en ik heb echt bewondering voor dat kleine ventje. Ondanks alle ellende blijft hij over het algemeen toch vrolijk.  Mijn kanjer O+ O+ O+

Gr hilde

Heel veel sterkte met je kleine ventje. Hoop dat een opname jullie bespaart blijft en dat hij gauw toch weer een beetje mag opknappen.
Harriët

De huisarts heeft gebeld en we gaan nu over op seretide. Zonodig mag hij dan de ventolin ernaast gebruiken. Ze wil nog even aankijken of de ab wat doet of niet, maar ze blijft herhalen dat ze hem goed blijft volgen en dat hij nu wel moet gaan opknappen. Als het beter wordt moeten we over 2 weken terugkomen, knapt hij niet op of vertrouw ik het niet, dan eerder. Vooral die aanhoudende verhoging zit me niet lekker. Dat is nu al een week of drie vier zo. Afwachten dus nog maar even

groetjes HIlde

Hoi Hilde,

hopen dat de Seretide beter zijn werk doet en dat de verhoging snel zakt! Hier is Luuk weer aan de beurt met een zeehondenblaf en snip verkouden. KA wil hem aan de onderhoudsdosis antibiotica in de wintermaanden en ik denk dat we er nu echt aan moeten gaan geloven want hij is elke 3 weken zwaar verkouden. Sterkte met je ventje!

Richard

Vandaag weer bij de huisarts geweest. Met de seretide gaat het iets beter, al moet ik nog wel gemiddeld 2 a 3 keer per dag ventolin geven. De afgelopen drie nachten is het wel weer mis geweest, maar hij reageert nog wel op de ventolin gelukkig.
Omdat hij nog steeds verhoging/koorts heeft, wil de huisarts toch een foto van zijn longen laten maken. Ook moet zijn urine even nagekeken worden. Verder kijken we als het niet slechter gaat toch af tot 22 december. Dan moet hij naar Groningen voor verder onderzoek om te kijken waar zijn vermoeidheid en pijn vandaan komt. Ze kunnen de astma dan meteen meenemen.

groetjes Hilde

Ik ben een tijdje niet geweest, omdat ik het enorm druk gehad heb met Bryan en eerlijk gezegd de puf niet had om hier te reageren :@.Inmiddels zijn we met Bryan in Groningen geweest. Ze sturen hem door naar een team met een kinderneuroloog, een metabole arts (stofwisseling) en een klinisch geneticus (erfelijkheid). Volgens hen is er wel mooi vastgesteld dat er sprake is van een achterstand, maar is er nooit naar een oorzaak gekeken. En die kan nu wel net al zijn klachten verklaren.

Wat betreft de astma gaat het op en af. Op dit moment heeft hij weer een periode dat het niet zo goed gaat. Gisteren weer verneveld in het ziekenhuis en kuur prednison mee naar huis. Ook heeft hij flink koorts op het moment en last van zijn oren. Hij is nog steeds flink benauwd en ik hoop dat dat morgen wat bijgetrokken is. Hij heeft ook niet veel energie meer.

Gisteren ben ik door Groningen gebeld om te kijekn hoe het nu met hem gaat. Voor de pijn in zijn benen heeft hij sterkere pijnstillers gekregen. Ook gaan ze nu zijn astma in Groningen meebehandelen. Hij krijgt een verwijzing naar de longverpleegkundige om te kijken of hij wel voldoende diep kan inademen om de puffen op de juiste plek te krijgen. Is dit niet het geval krijgen we een vernevelaar thuis. Na de afspraak bij de longverpleegkundige krijgen we dan weer een afspraak bij  de ka. Een longfunctie blazen was voor Bryan niet te doen volgens de kinderarts, ook omdat hij zo weinig spierkracht heeft. Het zal dus een kwestie worden van proberen met medicatie de boel op orde te krijgen.

groetjes HIlde

heelveel sterkte met je zoontje.

groetjes berlinde

Dinsdagavond zijn we nog bij de hap geweest omdat hij flink koorts kreeg. Kuur amoxciline mee naar huis gekregen. Toch is bryan nog steeds niet opgeknapt. Hij blijft koorts houden 40,5 gisteravond en nu ook alweer 39. Het moet nu toch een keer gaan zakken  ;(

groetjes Hilde