astma bij zoontje van 2,5

30-12-2008 om 19:23 uur

Ons zoontje is al van sinds zijn geboorte verkouden. heeft al erg veel in het ziekenhuis gelegen en heeft al massa's medicijnen moeten nemen. is verschillende keren geopereerd aan buisjes in de oren (al 3 keer) keelamandelen verwijderen en biopsie 2 maal om pcd uit te sluiten. hij heeft sinds zijn geboorte snot en slijmen die uit ieder gaatje komen waar ze maar uit kunnen komen. de laatste tijd krijgt hij nu ook echt aanvallen van kortademigheid waarvan hij gaat braken, en echt in paniek geraakt. we zijn terug ( voor de zoveelste keer) naar de KA geweest en nu is zijn medicatie weer eens aangepast. hij moet nu biclar anti biotica nemen. sertitide puff smorgens en s'avonds, flixotide s'middags, singulair s'morgens en ventolin wanneer hij benauwd is. dit is dacht ik toch al een hele boterham voor zo'n klein ventje. hebben jullie misschien tips wat we best met hem kunnen laten zodat hij niet zo snel benauwd of ziek word?
wanneer hij met kindjes speeld is hij na een ijdje echt uitgeput en moet hij gaan liggen pff we worden er zo allemaal een beetje moedeloos van.

30-12-2008 om 21:07 uur

Hai Treeske,

Wat naar, zo'n klein mannetje en dan toch al een hoop medicijnen. En nog niet echt verbetering, logisch dat je er dan moedeloos van wordt!
Is je zoontje onder behandeling van de kinderlongarts? Is er al iets vastgesteld? Of wordt er nog gezocht en afgewacht?
Om de PCD uit te sluiten heeft hij een trilhaarbiopt gekregen, denk ik. Is daar nog iets of helemaal niets uitgekomen?
En hij heeft biclar als onderhoudsantibiotica? Heeft hij dat pas, en zo nee, hoe werkt het? Of blijft hij regelmatig ziek worden?
Tips om minder benauwd te worden is moeilijk. Iedereen is weer gevoelig voor andere prikkels, en waarschijnlijk heeft de kinderarts of longverpleegkundige al het een en ander met je doorgesproken, of weten ze nog totaal niet waar ze het zoeken moeten..
Is hij alleen benauwd en snotterig (oorontstekingen ed.) of heeft hij nog andere klachten, zoals longontstekingen, virus en bacteriele infecties die te vaak voorkomen? Want ook bij ziekzijn zijn de aanbevelingen bij iedereen weer anders. Vaak krijg je die tips ook weer van je behandelend kinderarts.

Ik weet wel dat de onze na een flinke bacteriele en virusinfectie er weken over heeft gedaan om op kracht te komen. Hij was dan al moe van naar kindjes kijken, en was niet langer wakker dan 4 uur per dag, en toen was hij 2.
En wat betreft benauwd zijn, de onze ging in t begin ook elke keer overgeven, volgens  de huisarts was dit een bekende bijkomstige klacht. Hij is er uiteindelijk wel voor behandeld, omdat hij elke dag moest overgeven. Ik weet niet hoe vaak hij overgeeft en benauwd is, maar misschien is dat een mogelijkheid, want braaksel kan ook weer een prikkeling voor benauwdheid geven is me toen verteld.

Nou, sterkte iniedergeval!
Groetjes

Login of registreer om te reageren
30-12-2008 om 23:17 uur

Hoi, alvast bedankt voor je reactie.
ze hebben 2bioptjes uit zijn neusje gehaald. de eerste was na 2 weken al mislukt. van de tweede kreeg ik vorige week te horen dat er geen afwijkingen aan de trilhaartjes waren. kunnen ze uit zo'n biopt dan nog dingen halen?
verder hebben ze nog niet echt gezocht naar prikkelingen. ieder jaar nemen ze bloed om te zien of hij allergisch is maar dit in NOG niet het geval. hij heeft een zweettest gehad, hij heeft verschillende ph metingen gehad omdat hij reflux waarvoor hij tot september losec nam. nu heeft hij hier geen last meer van. De Biclar weet ik eigenlijk niet of hij die voor langere termijn moet nemen. volgende maand moet hj weer op controle en dan gaan ze weer zien? pff altijd maar proberen en proberen, ik heb nog nooit echt gehoord dat hij precies dit of dat heeft. ik wil eigelijk wel eens weten wat het precies is. laatst zei zijn longarts zelf dat ze alles al getest hebben en dat we voor verder onderzoek naar een universitair ziekenhuis moeten? Dit wil ik hem eigenlijk niet aandoen, wat gaan ze daar weer doen voor nare testen? In oktober zijn zijn amandeltjes weg genomen, tot dan liep hij echt over van het snot. het eerste jaar moest hij iedere dag krijgen om zijn slijmpjes los te maken. Ze proberen ons wel te helpen maar echt naar een astma verpleegkundige ofzo doorsturen waar ik alledaagse vragen kan stellen doen ze niet, misschien bestaat dat bij ons niet?  Ik ga met hem steeds naar het ziekenhuis op controle en daar is een kinderarts speciaal voor longetjes. de andere kinder artsen vragen ook altijd een second opinion over ons ventje aan haar.
oorontstekingen heeft hij heel vaak, zijn buisjes zijn op 10 maanden tijd 3 keer vervangen omdat ze steeds uit zijn oortjes worden geduwd door de pus en het slijm dat er uit zijn oortjes komt. hij heeft hier wel weinig last van, ik denk dat zijnoortjes er alleen door kriebelen (misschien is hij het al gewend ondertussen?)
Sinds zijn laatste operatie is hij al wel meer snot vrij, maar het kan toch niet normaal zijn dat hij zo veel medicijnen moet nemen om onder controle te blijven? nergens in de familie zijn er nog longproblemen of allergieƫn gemeld gek he?

Login of registreer om te reageren
31-12-2008 om 00:09 uur

hallo treeske.

wat vervelend dat het niet lekker gaat met joun zoontje.
zitten jullie in een gewoon streekziekenhuis?
wij zijn ook heel erg aan het klooien met de gezondheid van onze dochter (zie topic Yeline)

als je verder onderzoek wil dan raad ik toch echt zeker een kinderziekenhuis zoals het WKZ in Utrecht, ik weet natuurlijk niet waar je woont, maar wij zijn erg goed opgevangen in het WKZ en ik heb nu ook echt het gevoel dat er naar mijn meisje word gekeken.

misschien is het een optie om naar een kinderziekenhuis te gaan?

ik wens je iedegeval heel erg veel sterkte en alvast een fijne jaarwisseling

groetjes Berlinde

Login of registreer om te reageren
31-12-2008 om 13:41 uur

Hai Treeske,

Een biopt van de neus ken ik niet.. maar dat kan dus blijkbaar ook. Ons zoontje was wel elke dag verkouden, maar met de neusamandelen was dat ergste wel weg. Wel bleef hij veel verkouden, had een kriebelneus, en ontstoken ogen (niet ernstig,wel chronisch), en uiteindelijk klaagde hij over pijn in z'n holtes. Hiervoor heeft hij Aerius  (antihistamine) voor langere tijd gekregen en ik moet zeggen: de klachten zijn weg. Wel is hij natuurlijk wel eens 'gewoon' verkouden.

Wij zijn overgestapt van een streek naar een universitair ziekenhuis, en ik moet zeggen: ZEKER AAN TE RADEN!

Nou deed het streekziekenhuis niet zoveel. Ze bleven maar afwachten en vertellen dat de klachten waarmee ik kwam echt niet met iets overeen kwamen. Dat bleek te kloppen, hij had het namelijk niet alleen benauwd, er was nog meer.
Een universitair ziekenhuis heeft zoveel meer kennis in huis dat ze je misschien wel verder kunnen helpen. En dat zou fijn zijn, want als je zoontje steeds maar ziek is, is het voor jou en de omgeving ook fijn om aan te geven wat er nou speelt..
En soms blijven sommige aandoeningen nou eenmaal niet te verklaren, maar dan kunnen ze je wel helpen met de praktische kant ervan.

De onderzoeken die ze doen weet ik niet. Wij zitten in een ziekenhuis die niet voor niets onderzoeken doet. Dat geeft ook al een goed gevoel. Als het dan moet, dan moet het echt, om erger te voorkomen. Ook de medicatie die ze voorschrijven is kindvriendelijk, zoals drankjes ipv zetpillen (als ze al wat ouder zijn). Mijn kind heeft dan geen nare onderzoeken gehad, en vind het leuk om naar t ziekenhuis te gaan.

Maar als je ze oke vind in je eigen ziekenhuis kun je daar ook blijven, misschien is het voor hun veel duidelijker dan voor jou waar ze mee bezig zijn. Dan kun je misschien vragen waarom de medicatie veranderd wordt en wat hun doel ermee is. Wat het resultaat is wat ze verwachten etc. Dan heb je misschien niet het idee dat je de halve apotheek erin giet en puft terwijl je eigenlijk niet weet waarvoor.

Wat betreft geen pijn lijken te hebben bij ooronstekingen kan. Er is een variant waarin de kinderen er geen last van (lijken) te hebben. Maar het kan ook goed zijn dat hij het al gewend is, dat het alleen bij het acute gedeelte (vlak voor de pus eruitkomt) duidelijk is, en anders er gewoon een beetje tegenaan moppert. In dat geval heeft hij degelijk last.
Hopelijk is het snel gedaan met de onstekingen?
Helpt de biclar tot nu toe?

Login of registreer om te reageren
31-12-2008 om 17:57 uur

sorry foutje. wij wonen in Belgiƫ en het ziekenhuis dat ze aanraden is in Leuven, naar het schijnt zijn ze daar ook wel erg goed in kinderlongen. ik weet niet hoe het komt maar zowel ik als onze kinder artsen schuiven leuven steeds maarf weer opzij. ieder keer zeggen we dat we de volgende keer een afspraak gaan maken, maar bij die volgende keer komt het er weer niet van. ik denk dat we toch maar eens moeten door bijten.
Het doet wel eens goed om reacties van andere mensen te horen die in het zelfde schuitje zitten. mensen uit je omgeving kunnen alleen maar luisteren en tips geven die soms totlaal niet van toepassing zijn. ik weet dat ik ze het niet kwalijk kan nemen maar het kan me wel eens slecht gezind maken, dat alles weer eens wordt gebachteliseerd wordt door iemand die er totaal niets van kent. Sja dat is het leven zeker?

groetjes T

Login of registreer om te reageren