Amy wederom benauwd:-(
04-09-2008 om 18:47 uur GeslotenMijn dochter is wederom benauwd:-( Houdt het dan nooit een keer op? 2 keer ziekenhuisopname in december en januari, vervolgens ziekenhuisopname in mei. Tijdens de vakantie in juli weer benauwd en elke 4 uur moeten vernevelen en de afgelopen week is het weer raak...................... We zijn haar nu weer aan het vernevelen met de pariboy, hopen dat ze het deze keer zonder Prednison red maar gezien haar verleden heb ik zo mijn twijfels. En de winter moet nog beginnen, ik houdt mijn hart vast voor wat komen gaat. Ze is ook heel prikkelbaar en nukkig als de benauwdheid eraan zit te komen. Is echt zielig voor haar! Ik hoop dat ze er weer snel bovenop komt.
Ben net terug uit Rotterdam. Mijn vrouw slaapt vannacht bij Amy en ik morgen. Amy was superlief en heel relax. We hebben in het ziekenhuis een DVD gekeken van de slaapdokter. Uiteindelijk kiest ze toch morgen voor de toverzalf en het prikje. Ik ga nu mijn mandje in ga morgen rond een uur of 06:30 richting Rotterdam.
Richard
Heel veel sterkte morgen
groetjes HIlde
Hoop dat alles goed gaat morgen ;)
Hoe gaat het bij jullie, hoe ondergaat Amy alles??
ik ben een beetje laat maar wilde jullie nog succes wensen!
groetjes Gerda (mv Louise 08-09-2002 en Falko 03-02-2006)
*O* Joepieee!!! Geheel tegen alle verwachtingen in mocht Amy vandaag eind van de dag mee naar huis. Ze heeft er relatief weinig last van gehad. Er is een biopsie gemaakt en dit is op week gezet. Verder hebben ze haar longen gespoeld met een zoutoplossing en dit gaan ze onderzoeken. Haar longen zijn chronisch ontstoken en bij elke aanraking ging het bloeden. Er is dus zo min mogelijk aangeraakt. Verder is er nog wel wat gevonden in haar luchtpijp. Normaal heeft je luchtpijp een vorm van een hoefijzer, het open stuk is een vlies aan je rugkant zit. Als je hoest klapt dit vlies naar binnen en wordt de diameter van je luchtpijp smaller. Bij Amy is dit vlies groter dan normaal waardoor de luchtpijp bij hoesten en benauwdheid verder naar binnen slaat en de diameter van de luchtpijp dus nog smaller wordt. Hier is op zicch niks aan te doen (operatie doen ze alleen bij heel ernstige gevallen en dat is het niet). We krijgen nu Fysio met een soort masker waarmee ze oefeningen moet doen voor haar luchtpijp. Dit masker heet Peppi (of zoiets). Verder hebben we de bloeduitslag gekregen en maakt ze geen antistoffen aan voor een bepaalde bacterie. Vermoedelijk is de oorzaak dat ze hier niet tegen ingeënt is, om hier zeker van te zijn wordt ze ingeënt hiertegen. We zijn nu helemaal leeg en moe. Gaan vroeg naar bedje toe!
Richard & Elvira
Super dat ze terug thuis is en dat het iets opgeleverd is.
Nu even uitrusten en dan aan de slag maar weer hé met alles wat je al weet.
Wanneer weten jullie de uitslag van de verdere testen?
Caro
Jeetje goed te horen dat ze alweer lekker thuis is!
En ook goed dat ze wat gevonden hebben!
Heel veel sterkte
fijn dat ze weer thuis is zeg en dat ze wat hebben gevonden. Daar kun je dan weer verder mee he. Ik hoop dat het nu langzaam wat beter met haar zal gaan.
groetjes HIlde
We wilde jullie allemaal nog even heel erg bedanken voor jullie medeleven, adviezen en tips! Dat helpt enorm!
Richard & Elvira
Hoi Caro,
we hebben over 10 dagen een belafspraak staan met de LA. Verder ben ik aan de slag gegaan om het PEP (Positive Expiratory Pressure) masker via de verzekering te krijgen. Dat schiet nog niet echt op. Ik ben bij de Ohra verzekerd en niemand heeft gehoord van PEP masker:-( Uiteindelijk na lang bellen uitgekomen bij de leverancier die wel moeite voor ons wilde doen en het gelijk opgestuurd heeft. Met een beetje geluk kunnen hebben we hem morgen al in huis en kunnen we een afspraak maken bij de Fysio in Sohpia voor het gebruik ervan.
Richard