Amy wederom benauwd:-(

04-09-2008 om 18:47 uur Gesloten

Mijn dochter is wederom benauwd:-( Houdt het dan nooit een keer op? 2 keer ziekenhuisopname in december en januari, vervolgens ziekenhuisopname in mei. Tijdens de vakantie in juli weer benauwd en elke 4 uur moeten vernevelen en de afgelopen week is het weer raak...................... We zijn haar nu weer aan het vernevelen met de pariboy, hopen dat ze het deze keer zonder Prednison red maar gezien haar verleden heb ik zo mijn twijfels. En de winter moet nog beginnen, ik houdt mijn hart vast voor wat komen gaat. Ze is ook heel prikkelbaar en nukkig als de benauwdheid eraan zit te komen. Is echt zielig voor haar! Ik hoop dat ze er weer snel bovenop komt.

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
03-10-2008 om 13:32 uur

De datum van de Bronchoscopie is bekend, eind oktober mag ze naar het Sophia ziekenhuis in R'dam. Ze moet onder narcose en wordt de dag ervoor al opgenomen. Doordat ze met apparatuur haar luchtwegen gaan bekijken is de kans groot dat ze benauwd wordt na de bronchoscopie omdat alles een beetje geirriteerd raakt:-( Ze moet zoals het er nu naar uitziet 1 dagje extra blijven. Ik ben benieuwd of er wat uitkomt. Ik heb inmiddels zorgverlof aangevraagd omdat mijn verlofdagen wel heel hard zijn gegaan dit jaar, gelukkig is er wel heel veel begrip op mijn werk:-)

Richard

03-10-2008 om 15:03 uur

We gaan duimen.

Wel goed dat je zorgeverlof krijgt. Wij krijgen dat hier enkel als het om een onverwachte opname of plotse ziektegeval gaat. Voor een gepland onderzoek of operatie van je kind, moet je verlof nemen.
Dus mijn verlof vliegt er nu ook door.

Caro

04-10-2008 om 19:50 uur

Hallo allemaal
Ook hier is het weer helemaal mis,ons jongste zoontje(11 maanden)is ook weer erg verkouden,vreselijk hoesten en vreselijk benauwd,zijn prednison kuur is 8 dagen geleden gestopt en hij is nu pas 10 dagen uit het ziekenhuis hij was opgenomen wegens dezelfde klachten dit is al de zpoveelste keer.
Bij de laaste opname 10 dagen geleden werdt mij door de ka vertelt dat vernevelen net zoveel effect heeft als pufjes geven...Nou ik was en ben het daar niet helemaal mee eens,Vandaag is hij vollop gepuft hij red het niet langer als 2 of 2half uur,uiteindelijk heb ik hem om 19.00 toch vernevelt,nadat hij om 17.00 zn pufjes heeft gehad.
Als hij vanavond of vannacht nog zo benauwd blijft ga ik toch weer met hem naar de huisartsenpost.
Dit is zo sneu......de ka had wel vertelt dat Milyan zo ontzettend vatbaar is...nou da t blijkt net prednison gehad en zhopname weer mis....
Mocht iemand nog tips hebbe geef ze gerust want wederom al vanaf dat tie 4 maanden was al alles geprobeert

15-10-2008 om 20:45 uur

We hebben vandaag aan Amy verteld dat ze 27 okt voor de Bronchoscopie een paar dagen naar het ziekenhuis moet. Onze grote angst voor een boze (en terechte) reactie is uitgebleven. Ze bleef er heel nuchter onder. Vrijdag 24 okt ga ik met Amy naar Sophia voor LA en Anesthesist. Daarvoor ga ik nog even met haar naar de dierentuin om er een leuke dag van te maken. De dag van opname (zondag 26 okt) proberen we er ook maar een klein feestje van te maken, denk dat we nog even naar de MC donalds gaan. Voorlopig lijken wij het erger te vinden dan Amy zelf :?

Richard & Elvira

15-10-2008 om 21:14 uur

Goed hoor van Amy ! En dat verwennen verdient ze er wel bij, zal schelen om het minder erg te maken dan het is als er ook iets leuks bij hoort.

Hou je zelf ook goed hé.

17-10-2008 om 17:12 uur

Goed hoor Richard dat jullie Amy extra gaan verwennen, zo krijgen de nare dingen toch een leuk tintje! zo doen wij dit ook ;)

Apart en fijn dat de kids zooo verschrikkelijk flexibel zijn in de nare dingen die ze moeten ondergaan. Hier ook een meisje wat alles altijd maar gewoon ondergaat en eigenlijk ook 'normaal' vindt ...

succes voor de onderzoeken (voor jullie allemaal)

24-10-2008 om 20:20 uur

Vandaag met Amy naar de dierentuin geweest met regenjas en paraplu, ze vond het helemaal geweldig. Daarna door naar Sophia Rotterdam. De informatievoorziening van Sophia is ronduit slecht voor een academisch kinderziekenhuis. Dan merk je dat het ziekenhuis in Zoetermeer zo slecht nog niet is, sterker nog onze ervaringen met Zoetermeer zijn 10 keer beter dan Rotterdam!! Zondag om 16:00 uur wordt ze opgenomen voor minimaal 2 dagen. Ik was vandaag 5 kwartier onderweg om weer thuis te komen:-( Overal in Rotterdam zijn wegafsluitingen en werkzaamheden, dat schiet niet echt op dus.. Maar ja, we houden moed en voordat we het weten zijn we weer thuis!
Richard

24-10-2008 om 20:40 uur

Ziet ze het een beetje zitten?

Ik duim voor jullie dat het vlot verloopt. Kan er iemand bij haar blijven?

Caro

24-10-2008 om 22:06 uur

Ze is er vrij nuchter onder, merk wel dat ze het spannend vindt. We doen Luuk uit logeren vanaf zondag bij mijn schoonouders zodat we er alletwee bij kunnen zijn. Mams gaat mee met narcose en blijft de eerste nacht slapen en ik de tweede. Mochten er meer nachtjes noodzakelijk zijn dan blijven we om en om slapen om elkaar een beetje te ontlasten. We zien er wel erg tegenop :?

Richard & Elvira

24-10-2008 om 23:18 uur

ja logisch dat je er tegenop ziet. Het is ook niet niks,zo'n ziekenhuisopname en dat ook nog eens een narcose voor zo'n meisje. Ik hoop dat jullie wat meer duidelijkheid krijgen en veel sterkte

groetjes Hilde