Amy wederom benauwd:-(
04-09-2008 om 18:47 uur GeslotenMijn dochter is wederom benauwd:-( Houdt het dan nooit een keer op? 2 keer ziekenhuisopname in december en januari, vervolgens ziekenhuisopname in mei. Tijdens de vakantie in juli weer benauwd en elke 4 uur moeten vernevelen en de afgelopen week is het weer raak...................... We zijn haar nu weer aan het vernevelen met de pariboy, hopen dat ze het deze keer zonder Prednison red maar gezien haar verleden heb ik zo mijn twijfels. En de winter moet nog beginnen, ik houdt mijn hart vast voor wat komen gaat. Ze is ook heel prikkelbaar en nukkig als de benauwdheid eraan zit te komen. Is echt zielig voor haar! Ik hoop dat ze er weer snel bovenop komt.
Hoi Gerda,
we krijgen maandag de uitslag, de KA verwacht ene goede uitslag gezien haar eetpatroon en groeicurve maar het blijft spannend en je houdt je hart vast..ppppfffffff
Wij proberen om het vanaf morgen zonder Airomir te doen in de hoop dat het goed blijft gaan. Hoe gaat ie bij jullie op dit moment?
Richard
Hoi Richard,
Veel sterkte met jullie dappere kleine meid. Ik duim voor een goeie uitslag.
Oma Akke
En Richard, hoe is het gegaan vandaag, ik ben benieuwd wat de uitslag is of zal zijn vandaag!
Bij ons gaat het zozo, sinds vorige week weer behoorlijk puffen maar ze helpen nog goed dus dan hoef ik verder niet aan de bel te trekken. Het blijft altijd maar dat eeuwige afwachten en onze ervaringen helpen daar niet bij omdat we als vader/moeder zijnde meteen van alles in ons hoofd halen ...
Joepie!!! Uit de testen is niks naar voren gekomen! Een beetje dubbel gevoel, natuurlijk super blij dat er niks uit de zweettest is gekomen en dat de andere onderzoeken goed waren, aan de andere kant weten we nog niet wat de prikkel is ;( De uitslag van het aanvullend bloedonderzoek was er nog niet, dat duurt een maand en wordt naar Delft gestuurd. Als het goed is hebben we die volgende week. De volgende actie is een Bronchoscopie. Hier moeten we eind oktober voor terugkomen. Amy gaat dan onder narcose en wordt opgenomen in Sophia omdat de irritatie van het onderzoek benauwdheid kan uitlokken.
Het klinkt zo herkenbaar het eeuwige hulpeloze afwachten, bij elke hoest ´s nachts schrik ik wakker en denk ik ze zal toch niet weer gaan beginnen.... In ieder geval sterkte bij jullie en hopen dat de puffies snel afgebouwd kunnen worden!!
Richard
Gefeliciteerd! Heel fijn dat het geen CF is! Mag je toch écht blij om zijn hoop ik! Snap dat je nu niet verder bent, maar in dit geval toch liever dit dan CF toch?? Ik ben een ieder geval heel blij voor jullie dat het geen CF is! Ik weet dat het echt heel moeilijk is om prikkels te zoeken... Soms weet je ze, maar ik heb ook nog steeds, zelfs bij erge benauwdheid die ineens opzet, dat ik maar niet bedacht krijg waar het van is...
Hoi Evi,
ik ben ook absoluut enorm blij dat het geen CF is!!!! Alles beter dan dat!
Denk ook niet dat we de prikkel gaan vinden maar ik zeg maar zo geef de hoop nooit op.
Doegie,
Richard
Ja het kan heel lastig zijn, en dat kan soms heel vervelend zijn, zeker bij zo'n heftige mate als bij jullie Amy. Hoop ook niet opgeven hoor, soms kom je er ineens achter, en weet je wat het bij voorgaande keren toch geweest is. Helaas heb je soms ook weer 'nieuwe' prikkels en weetje het niet zo goed. Mijn ervaring is dat ondanks de soms 'nieuwe' prikkels, je toch wel steeds meer weet wat de prikkels zijn waarop je reageert, ik hoop dat dat voor jullie (en Amy) ook zo is.
Blij dat de test negatief was.Nu op zoek om de astma onder controle te krijgen !
Wat fijn dat het geen CF is! Wij hadden deze zomer ook die spanning en dan ben je toch (heel even) blij met de diagnose astma.
Groetjes,
Maria
Gelukkig geen CF en nu hopelijk iets vinden wat dan de prikkel is voor steeds die benauwdheid.
ik hoop ook nog steeds op 'een oorzaak' maar tot op heden blijft het gissen.
succes!!