Amy (2)

23-04-2009 om 20:22 uur Gesloten

Hier ben ik weer met het een vervolg topic over Amy.
We zijn dinsdag voor controle naar de kinderarts in het ziekenhuis geweest.
Het is erg vervelend dat we tussen twee kinderartsen in twee verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn en dat de informatieuitwisseling tussen de ziekenhuizen nul komma nul is.
De reden dat we bij twee kinderartsen (kinderarts in woonplaats en longarts in Sophia) zitten is dat Amy in Sophia Rotterdam op IC heeft gelegen vorig jaar en dat ze Amy daarom in Sophia willen volgen.  We lopen ook nog in onze woonplaats bij de kinderarts zodat ze up-to-date blijven omdat ze in geval van een calamiteit toch in ons ziekenhuis terecht komt.

We zitten erover te denken om haar medicatie gedeeltelijk af te bouwen. Van Singulair hebben we het idee dat dat niet bij haar aanslaat. De groei van AMy heeft ook de aandacht, ze blijft achter in haar groei. De kinderarts maakt zich zorgen over de hoge dosis Qvar die ze nu gebruikt en wil proberen om een pufje af te bouwen. Dit gaan we in overleg met Sophia proberen. We moeten eind van de maand weer naar Sophia. Bij Luuk (3 jaar) moeten we in mei een echo laten maken van zijn urinewegen omdat hij een urineweginfectie heeft gehad terwijl hij aan de onderhoudsantibiotica zat en nog steeds zit. Voor de zekerheid wordt dan gekeken of zijn urinewegen wel in orde zijn etc.
Ik houd jullie weer op de hoogte.

Richard

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
28-10-2009 om 17:08 uur

Fijn dat de kleine meid weer thuis is.....!
En wat begrijpenlijk als de bezorgdheid extra toeslaat....In het ziekenhuis kijken immers veel mensen met je mee ,hoe het met de kleine meid gaat, en nu komt alles weer op jullie schouders terecht.

Ik hoop dat de herstelperiode thuis redelijk soepel zal verlopen en neem er vooral de tijd voor....!

en zeg maar tegen Amy dat het een stoere meid is, dat ze zo goed aan het beter worden is! *O* ^O^

Groetjes alinda

29-10-2009 om 12:44 uur

We hebben heerlijk geslapen hier.
Gelukkig voel ik me ook weer een stuk beter ;)
We zijn net terug van de longverpleegkundige. Het meeste was oud nieuws maar een update kan nooit kwaad, zeker ook voor Amy. Amy heeft een heel leuk boek gekregen: "Werkboekje voor kids met Astma". Ik heb gelijk nieuwe stickers gevraagd voor de toeters van Luuk en Amy. Amy heeft zowaar een beetje kleur vandaag. We doen het lekker rustig aan.

Groetjes Richard

29-10-2009 om 18:45 uur

gelukkig dat ze weer wat kleur heeft, dat zijn toch de tekenen dat het weer een beetje de goede kant op gaat.!

Wanneer mogen jullie weer op controle, ik neem aan dat dat snel is want dat is toch altijd het fijnste in verband met in de gaten houden!

Hoe gaat het nu verders met jullie, alles langzaamaan opbouwen en blijf goed bij jullie 4tjes want de buitenwereld bedoelt het wel goed maar snapt er niets van hoe het in een astmagezin gaat ..

groetjes van Gerda

30-10-2009 om 08:53 uur

Hoi Gerda,

vrijdag 13 nov mogen wij weer op controle. Amy is vandaag weer een stuk actiever dan gisteren. Zoals het nu gaat willen we proberen om haar maandag een halve dag naar school te laten gaan. We hebben al huiswerk gekregen van de juf :) zodat ze niet zoveel hoeft te missen. Met mij gaat het weer een stukje beter dan gisteren, Elvira die moet vandaag ook weer werken dus die zal de klap morgen wel krijgen ;(
Ook die laatste opmerking is heel treffend ;( Er is zoveel onbegrip. Maar ja bij de meeste mensen is het onbewust omdat ze niet weten wat het is of hoe er mee om te gaan. Heb me er zelf ook schuldig aan gemaakt hoor. Elvira heeft ook zware astma en ben pas echt goed gaan beseffen wat het is toen Amy op de IC lag in Sophia. Beter laat dan nooit zeg ik dan  ;)

Groetjes Richard

30-10-2009 om 14:54 uur

Fijn om te horen dat ze steeds iets vooruit gaat. :Y
Wat knap van d'r dat ze maandag al een half dagje naar school wil proberen. Misschien is het slim als ze haar tijdens het speelkwartier wel rustig houden of anders binnen rustig laten spelen of niet?

Dat onbegrip is heel herkenbaar. Ook ik heb er nog regelmatig last van, en dan inderdaad niet dat het 'bewust onbegrip' is, maar meer dat ze inderdaad denken wat het inhoudt maar natuurlijk niet weten wat het écht inhoudt omdat mensen je nooit zien op momenten dat het echt slecht gaat.
Ik weet nog dat mijn moeder voor een paar jaar terug ook zei, (toen ik vrijwel ineens ernstig astma kreeg (daarvoor was het niet zo erg) met ambulance ritjes, letterlijk bijna je dochter voor je ogen het niet zien redden etc) "Ik wist niet dat astma zo erg kon zijn." Mensen zien mensen/kinderen met astma soms wel met klachten, maar dan is het nog wanneer ze er niet heel heftig aan toe zijn. Pas als je het echt ziet gaat er een soort knop om ofso... dan pas zie en weet je hoe erg het kan zijn.
Toch blijft het een heel lastig iets. Astma 'zie' je niet altijd dus soms moet je dingen kenbaar maken en dan kan dat best vervelend of moeilijk zijn om te moeten doen.


Beterschap nog met Amy en ik hoop dat het maandag een beetje zal gaan om een half dagje naar school te kunnen, zou leuk voor haar zijn. :)

01-11-2009 om 09:38 uur

spannend, morgen gaat Amy voor het eerst weer een half dagje naar school *O*
Ze heeft er in ieder geval heel erg zin in (wij iets minder omdat we het een beetje angstig vinden).
Vandaag is ze helemaal blij want ze heeft een wiebeltand :s)
Ik hou jullie op de hoogte hoe het morgen gegaan is.

Groetjes Richard

02-11-2009 om 08:42 uur

spannend vandaag! Gelukkig heeft ze er zin in en wat goehoed een wiebeltand: ze wordt groot :)

Hopelijk straks positieve berichten over een blije en niet benauwde Amy!
Jij ook succes met weer werken.

groetjes van Gerda

02-11-2009 om 22:45 uur

Amy is zowaar een hele dag naar school geweest en het ging hartstikke goed *O*
Ze heeft sinds kort een digitaal schoolbord in de klas met DVD speler. Ze heeft de DVD van het ziekenhuis "Karel de Kikker" laten zien in haar klas. Dit is een DVD over kinderen met Astma. Verder had ik een DVD gemaakt met foto's van het ziekenhuis en die wilde Amy ook heel graag laten zien.
Ik heb verder een rotdag gehad op mijn werk. De mensen hebben totaal geen benul wat je doormaakt als  je kind wordt opgenomen in het ziekenhuis ;( Er wordt gewoon doodleuk gezegd je hebt toch geen zorgverlof nodig want ze ligt in het ziekenhuis. Kwam vandaag stoom uit mijn oren maar is nu gelukkig wat gezakt.

Groetjes Richard

03-11-2009 om 09:22 uur

Wat fijn Richard dat het zo goed ging ^O^. Knap van haar dat ze die dvd heeft laten zien. Ik heb bij E ook gemerkt op school dat het begrip na vertellen en laten zien enorm is toe genomen.

Wat een afknapper op je werk. Van je collega's moet je het hebben. >:(

Wendy

03-11-2009 om 12:24 uur

Fijn dat het zo goed ging op school *O*
Vervelend dat mensen niet(willen) weten wat je doormaakt als ouder als je kind ziek is. >:(