Amy (2)

Beste Richard,

Met onze zoon (vanaf 9 maanden tot 7 heden luchtweg aandoeningen, Rotterdam) hebben wij ook Qvar vragen. Mijn ervaring is dat stoppen in het begin goed lijkt te gaan, daarna slaat een verkoudheid extra hard toe. Met alle gevolgen van dien.

Qvar 50 onstekingsremmer zien wij als een jasje aantrekken. Maar dan vanmidden. Een jasje zodat de gevoelige uiteinden in de longen worden beschermd tegen externe prikkels. Er zijn plekken waar minder prikkels zijn. Dicht aan zee, landen met veel ruimte en schone lucht. 

Ik bouw elke zomer, als het mooi weer is en we op een schone plek zijn af tijdens de vakantieperiode. Neem wel altijd alle medicatie mee. Zodra we weer in Rotterdam zijn starten we weer. Hierdoor maakt hij wel elk jaar een groeispurt. 

Mijn ervaring is dat vanaf een jaar of 5- 6 wanneer alle organen meer gegroeid zijn en de kinderen meer rennen en bewegen het uithoudingsvermogen beter kan worden.

Een reden waarom onze zoon veel gestimuleerd wordt te sporten. Soms is hij snel moe en past zijn tempo aan.

Tot slot een tip van de onze huisarts die wel werkt. Als het buiten mooi herfstweer is en je denkt en nu lekker naar buiten, kunnen er heel veel prikkels in de lucht zitten. s'Nachts is het dan helemaal mis. Is je kind verkouden en extra gevoelig, blijf dan binnen, zoek het niet op in het bos.       
   
Misschien heb je wat aan onze ervaringen.

mama van BdG (nu 7 jaar)

P.s. Het gedoe tussen ziekenhuizen komt ons bekend voor. Ook de onzekerheid als ouder, waar doe je goed aan. 

Hier ben ik weer met het een vervolg topic over Amy.
We zijn dinsdag voor controle naar de kinderarts in het ziekenhuis geweest.
Het is erg vervelend dat we tussen twee kinderartsen in twee verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn en dat de informatieuitwisseling tussen de ziekenhuizen nul komma nul is.
De reden dat we bij twee kinderartsen (kinderarts in woonplaats en longarts in Sophia) zitten is dat Amy in Sophia Rotterdam op IC heeft gelegen vorig jaar en dat ze Amy daarom in Sophia willen volgen.  We lopen ook nog in onze woonplaats bij de kinderarts zodat ze up-to-date blijven omdat ze in geval van een calamiteit toch in ons ziekenhuis terecht komt.

We zitten erover te denken om haar medicatie gedeeltelijk af te bouwen. Van Singulair hebben we het idee dat dat niet bij haar aanslaat. De groei van AMy heeft ook de aandacht, ze blijft achter in haar groei. De kinderarts maakt zich zorgen over de hoge dosis Qvar die ze nu gebruikt en wil proberen om een pufje af te bouwen. Dit gaan we in overleg met Sophia proberen. We moeten eind van de maand weer naar Sophia. Bij Luuk (3 jaar) moeten we in mei een echo laten maken van zijn urinewegen omdat hij een urineweginfectie heeft gehad terwijl hij aan de onderhoudsantibiotica zat en nog steeds zit. Voor de zekerheid wordt dan gekeken of zijn urinewegen wel in orde zijn etc.
Ik houd jullie weer op de hoogte.

Richard

#O# Wow wat een goed nieuws! #O#

Geniet er maar van dat ze weer thuis is... nu maar rustig aan steeds beter opknappen...
Heel fijn om te horen! :Y

Groetjes Evi

is zo stom :? ik zou vandaag heel blij moeten zijn dat Amy weer lekker thuis is maar ik heb een rotdag ;(
Ik heb hoofdpijn, pijn in mijn buik en heel veel zorgen en angst erbij ;( Er komt niks uit mijn handen en het is nog steeds chaos in mijn hoofd. Amy ziet nog spierwit en is nog niet veel waard. Ze geeft ook aan: pap de trap oplopen is heel vermoeiend. Hebben haar nu verplicht op bed gelegd zodat ze een beetje kan rusten. We geven nu elke 4 uur 2 puffen Airomir, dit moeten we 2 dagen doen en dan 2 dagen afbouwen naar elke 6 uur 2 puffen Airomir en daarna elke 8 uur 2 puffen en dan elke 12 uur 2 puffen. De Pred is er gelukkig al af alhoewel ik daar een dubbel gevoel bij heb. Ik mag maandag weer werken, heb deze week nog vrij genomen. Ik hoop dat ik me dan iets beter voel. Morgen mag ik met Amy naar de longverpleegkundige.

Richard

Richard ik kan me je gevoel heel goed voorstellen. Ben zelf geen ouder, dus moet het even met de verhalen doen van mijn ouders, maar geloof goed dat het als ouder zijnde ook heel moeilijk is, je kunt vrijwel niets doen... Toekijken en evt. helpen waar nodig is. En het is heel moeilijk om je kind verreweg van ok te zien, en die twijfel... Vooral bij zo'n kleine meid (Amy is 5 toch?), dan is het misschien nog wel lastiger... In het ziekenhuis is ze dan toch iets 'veiliger' voor je gevoel, dus ik kan me voorstellen dat het nu ze eenmaal thuis is je in eerste instantie heel blij bent, maar aan de andere kant zijn er nu niet continue artsen/verpleegkundigen/middelen van het zkh om je heen... Ik kan me voorstellen dat dat moeilijk is.
Dat de trap lopen moeilijk is, is heel begrijpelijk. Voor een paar maanden terug ben ik een weekje opgenomen geweest en toen ik thuis kwam kon ik de trap ook bijna niet opkomen, dat duurde heel lang voordat ik uiteindelijk boven was. Voor zo'n kleine meid is dat natuurlijk nog lastiger, die kan moeilijker inschatten van 'tot hier kan ik gaan'. Dat geeft eigenlijk pas haar lichaam aan en dan is het eigenlijk vaak al (iets) te ver. Probeer haar maar zo rustig mogelijk steeds iets meer te laten doen maar houd er rekening mee dat ze eerder nog niet zo veel kan dan hoe ze eruit ziet, dan dat ze meer kan... Was voor mij toen al zo lastig, laat staan voor zo'n kleine meid, kan me voorstellen dat je als ouder af en toe gaat twijfelen.

Hoop dat jullie toch kunnen genieten van het feit dat ze weer thuis is, en probeer het haar vooral in het begin nog maar zo rustig mogelijk (in zoverre dat mogelijk is) te houden. Beterschap met haar en ook sterkte voor jullie! O+


Groetjes Evi

Hoi lieve Richard,

Je (jullie) hebt hartstikke veel te verduren gehad de afgelopen dagen. Ook dat moet er een keer uitkomen en dat kan nu wat meer nu Amy thuis is. De grootste stress er nu af. En daarnaast wat Evi zegt, het zkh is toch een lekker veilig gevoel. Je weet dat er weinig mis kan gaan en nu sta je er weer 'alleen' voor. Voel je vooral niet te veel schuldig en laat het lekker over je heen komen denk ik. Kruip vanavond even met zn tweetjes op de bank voor een filmpje als de kids in bed liggen. Kan precies tussen die twee puffen airomir in. Of kruip met zn 4tjes op de bank met een leuke kinderfilm. Even bijkomen als gezinnetje.

Heel veel sterkte. En je kan het. Voor Amy en Luuk ben je sowieso een superpapa. Voor mij ook wel hoor ;) hihi. Heb veel bewondering voor jullie als ouders met een kind met ernstig astma.

Liefs, Nina

Geniet er maar van. ^O^
Hopelijk voelt ze zich gauw weer wat fitter.
Heel veel beterschap voor Amy en sterkte voor jullie als gezin.
Fijne filmmiddag samen.

Yesss wat enorm fijn dat Amy weer thuis is joh!!  ^O^ *O*

En oooh wat herken ik je instortingsgevoel nu ze thuis is ..
Daar in het ziekenhuis is constante controle en een lekker klein vertrouwd wereldje. Alles draait om het in de gaten houden en zo hoort dat ook maar thuis is de wereld ineens weer zo verschrikkelijk engig groot dat je eigenlijk niet goed weet waar je het zoeken moet :(
Neem de tijd om goed met elkaar te genieten en loop niet te hard van stapel met weer in het normale leven te komen want dit is een enorme klap voor iedereen en daar moet iedereen van herstellen!

sterkte en beterschap nog!

(((knuffel)))

groetjes van Gerda