Amy (2)
23-04-2009 om 20:22 uur GeslotenHier ben ik weer met het een vervolg topic over Amy.
We zijn dinsdag voor controle naar de kinderarts in het ziekenhuis geweest.
Het is erg vervelend dat we tussen twee kinderartsen in twee verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn en dat de informatieuitwisseling tussen de ziekenhuizen nul komma nul is.
De reden dat we bij twee kinderartsen (kinderarts in woonplaats en longarts in Sophia) zitten is dat Amy in Sophia Rotterdam op IC heeft gelegen vorig jaar en dat ze Amy daarom in Sophia willen volgen. We lopen ook nog in onze woonplaats bij de kinderarts zodat ze up-to-date blijven omdat ze in geval van een calamiteit toch in ons ziekenhuis terecht komt.
We zitten erover te denken om haar medicatie gedeeltelijk af te bouwen. Van Singulair hebben we het idee dat dat niet bij haar aanslaat. De groei van AMy heeft ook de aandacht, ze blijft achter in haar groei. De kinderarts maakt zich zorgen over de hoge dosis Qvar die ze nu gebruikt en wil proberen om een pufje af te bouwen. Dit gaan we in overleg met Sophia proberen. We moeten eind van de maand weer naar Sophia. Bij Luuk (3 jaar) moeten we in mei een echo laten maken van zijn urinewegen omdat hij een urineweginfectie heeft gehad terwijl hij aan de onderhoudsantibiotica zat en nog steeds zit. Voor de zekerheid wordt dan gekeken of zijn urinewegen wel in orde zijn etc.
Ik houd jullie weer op de hoogte.
Richard
Hopelijk knappen allebei de kinderen snel op
Berterschap van mij
Wat vervelend zeg... Lees dat je zelf al een vermoeden hebt waaraan het misschien zou kunnen liggen of wat mee kan spelen. Ik hoop dat ze de oorzaak vinden en ze jullie (Amy) kunnen helpen! Beterschap! O+
De koorts van Luuk heeft gelukkig niet doorgezet :) Hij gaf aan dat hij graag bij Amy wil kijken dus ik neem hem zo lekker mee naar het ziekenhuis. Ik heb vannacht redelijk geslapen.
Met Amy gaat het elke dag een stukje beter. Ze heeft af en toe al energietjes om te knutselen dus dat is een goed teken. Verder wordt ze nog steeds elke 4 uur verneveld.
Groetjes Richard
Fijn dat het met Amy al een stukje beter gaat, dat is goed om te horen! :Y
En natuurlijk fijn dat Luuk weer beter is.
Hoi hoi,
hier weer een korte update van Amy.
Ik ben me aan het klaarmaken om vanavond weer in het ziekenhuis te gaan slapen.
Luuk is echt superlief :s) We hebben met zijn tweetjes aan tafel gegeten, ik deed de waxinelichtjes aan zegt ie oh pap wat gezellig :) Ik had ook even een dipje vanavond, alssof Luuk het voelde kwam hij lekker tegen me aanliggen. Ik ga hem zo op bed leggen. Amy wordt nog steeds elke 3 uur verneveld, zit nog wel aan de zuurstof maar steeds minder gelukkig. Wel zie je dat ze helemaal op is en erg moe. Ze is zo eigenwijs om 's middags niet te slapen en 's avonds te vechten tegen haar slaap:-(
Groetjes Richard
Fijn dat het langzaam aan iets beter gaat.
Fijn dat Luuk weer beter is.
Wens haar heel veel beterschap.
Heel veel sterkte voor jullie.
Hier weer een update-tje.
We zijn toch weer een beetje met de neus op de feiten gedrukt dat het toch wel heftig is geweest met Amy. Haar herstel duurt ook langer dan de vorige keren ;( Zonder zuurstof gaat gelukkig nog steeds goed.
Maar bij inspanning merk je dat ze nog een lange weg te gaan heeft. Na 20 min spelen met de speeljuf op de speelkamer van het ziekenhuis gaat ze hoesten en geeft ze aan dat ze benauwd is. Haar saturatie is dan ook laag (maar acceptabel) en haar hartslag is dan ook aardig hoog. Ze herstelt daarna gelukkig wel relatief snel. Verder zitten we nog met een dilemma voor wat betreft de Motilium (tegen reflux). Gisteren zijn we weer gestart met deze medicatie omdat wij het vermoeden hebben dat dat de trigger is geweest. Het lijkt er alleen op dat ze nu alweer mega last heeft van de bijwerkingen (de reden waarom we destijds gestopt zijn, buikkrampen, diarree etc). De KA's hier vinden het niet waarschijnlijk dat het stoppen van deze medicatie de oorzaak is geweest, echter de LA van Sophia sluit het niet uit. Ze wordt nu nog steeds elke 4 uur verneveld.
Ik heb een beetje een baaldag vandaag en zou wel heel de dag willen huilen, maja er loopt nog een kabouter rond hier dus ik wacht wel tot hij op bed ligt :? Ik ga vanavond weer in het ziekenhuis slapen. Dat gaat op zich hartstikke goed en we proberen er een feestje van te maken maar ik vindt het nu toch wel lang duren.
Groetjes RIchard
Is er geen alternatief medicjin tegen de reflux wat niet die bijwerkingen heeft maar wel ook haar astma rustig houdt?
Hoi Daantje,
om eerlijk te zijn geen idee, gaan morgen met de KA overleggen hoe nu verder ;(
Heel veel sterkte Richardh met Amy
Goed dat je er een feestje van probeert te maken met haar!
Succes hoor en ik hoop dat ze snel opknapt