Amy (2)
23-04-2009 om 20:22 uur GeslotenHier ben ik weer met het een vervolg topic over Amy.
We zijn dinsdag voor controle naar de kinderarts in het ziekenhuis geweest.
Het is erg vervelend dat we tussen twee kinderartsen in twee verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn en dat de informatieuitwisseling tussen de ziekenhuizen nul komma nul is.
De reden dat we bij twee kinderartsen (kinderarts in woonplaats en longarts in Sophia) zitten is dat Amy in Sophia Rotterdam op IC heeft gelegen vorig jaar en dat ze Amy daarom in Sophia willen volgen. We lopen ook nog in onze woonplaats bij de kinderarts zodat ze up-to-date blijven omdat ze in geval van een calamiteit toch in ons ziekenhuis terecht komt.
We zitten erover te denken om haar medicatie gedeeltelijk af te bouwen. Van Singulair hebben we het idee dat dat niet bij haar aanslaat. De groei van AMy heeft ook de aandacht, ze blijft achter in haar groei. De kinderarts maakt zich zorgen over de hoge dosis Qvar die ze nu gebruikt en wil proberen om een pufje af te bouwen. Dit gaan we in overleg met Sophia proberen. We moeten eind van de maand weer naar Sophia. Bij Luuk (3 jaar) moeten we in mei een echo laten maken van zijn urinewegen omdat hij een urineweginfectie heeft gehad terwijl hij aan de onderhoudsantibiotica zat en nog steeds zit. Voor de zekerheid wordt dan gekeken of zijn urinewegen wel in orde zijn etc.
Ik houd jullie weer op de hoogte.
Richard
Hoi Gerda,
Amy kwam net beneden en zei tegen me als ik me morgen net zo voel na het vernevelen als vanavond voor het vernevelen dan ga ik echt niet naar school :? Het feit dat ze dat zelf aangeeft zegt genoeg:-( Ze vindt het heerlijk om naar school te gaan. Je woorden beschrijven precies wat hier gebeurd ;) Onze voelsprieten staan weer scherp op en de zorgen spelen weer de kop op en de rest van de wereld draait gewoon door. Ik ga haar om 0:00 vernevelen en dan om 05:00 uur en als ze dan om 07.00 uur niet is opgeknapt wordt het SEH. Het blijft een machteloos gevoel dat je er weinig tot niets aan kunt doen :? We zijn zo alert en toch gaat het vaak binnen een dag mis. Als we er op tijd bij zijn dan wordt ze na een keer vernevelen in ziekenhuis naar huis gestuurd en zijn we binnen 5 dagen terug voor een opname. Meer dan duimen en vernevelen kunnen we op dit moment niet doen maar dat is wel frustrerend:-(. Je wilt je dochter zo graag helpen maar je kunt niks anders doen dan er voor haar zijn en de momenten van ziekte zo aangenaam mogelijk te maken. Daar heb ik het wel erg moeilijk mee ;( , maja daar doe je weinig aan. Nu maar hopen op een spoedig herstel zonder SEH en zonder opname! Wij duimen hier vrolijk verder ^O^
Liefs Richard
Ik duim met jullie mee......sterkte!
Nou...ik duim ook mee.
Ik hoop zo dat het goed gaat vanacht...
en ja...ik zou amy ook nog lekeer een paar dagen thuis houden.Ook al gaat het iets beter.Ze is nu wel veel gevoeliger voor virusjes enz.
tenminste zo deed ik het met Jefrey.
sterkte hoor
Wat vervelend dat Amy weer niet zo goed gaat, ik hoop voor jullie dat jullie het kunnen opvangen met vernevelen! Ik duim ook mee! ^O^
Heel veel sterkte hopelijk slaat het vernevelen aan en wordt het niet alsnog SEH.
Heel veel beterschap.
Even een snelle update van hier.
We hebben voor de zekerheid even laten luisteren in het ziekenhuis bij de KA.
Ze is twee keer verneveld, we moeten nu thuis doorgaan met elke 4 uur vernevelen en als we het idee hebben dat het slechter gaat direct aan de bel trekken. Pred vonden ze nu nog niet nodig, zodra het slechter gaat moet ze wel aan de Pred:-(
liefs Richard
Hopelijk redden jullie het thuis. Wij duimen in elk geval.
we hebben net de belafspraak met KLA van Sophia Rotterdam gehad.
Daar is het volgende uitgekomen:
- astma verpleegkundige moet op huisbezoek om te kijken of er prikkels zijn (dus dat wordt weer zuigen:P)
- AB erbij om de dag (ontstekingsremmende AB, weet nog niet welke , recept wordt opgestuurd)
- verwijzing KNO arts voor allergie test
- eventueel Heideheuvel (Davos kwam Amy volgens KLA niet in aanmerking omdat ze niet allergisch is)
En nu maar hopen dat het goed blijft gaan.
Liefs Richard
Hopelijk gaan deze maatregelen leiden tot een verbetering van haar klachten. :Y
Heel veel sterkte en beterschap gewenst. O+
Laatste update, het ging niet zo goed met Amy dus we hebben de KA gebeld en hebben er nu Pred bij gekregen. Gelukkig zijn we nog wel thuis :)
Liefs Richard