Amy (2)
23-04-2009 om 20:22 uur GeslotenHier ben ik weer met het een vervolg topic over Amy.
We zijn dinsdag voor controle naar de kinderarts in het ziekenhuis geweest.
Het is erg vervelend dat we tussen twee kinderartsen in twee verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn en dat de informatieuitwisseling tussen de ziekenhuizen nul komma nul is.
De reden dat we bij twee kinderartsen (kinderarts in woonplaats en longarts in Sophia) zitten is dat Amy in Sophia Rotterdam op IC heeft gelegen vorig jaar en dat ze Amy daarom in Sophia willen volgen. We lopen ook nog in onze woonplaats bij de kinderarts zodat ze up-to-date blijven omdat ze in geval van een calamiteit toch in ons ziekenhuis terecht komt.
We zitten erover te denken om haar medicatie gedeeltelijk af te bouwen. Van Singulair hebben we het idee dat dat niet bij haar aanslaat. De groei van AMy heeft ook de aandacht, ze blijft achter in haar groei. De kinderarts maakt zich zorgen over de hoge dosis Qvar die ze nu gebruikt en wil proberen om een pufje af te bouwen. Dit gaan we in overleg met Sophia proberen. We moeten eind van de maand weer naar Sophia. Bij Luuk (3 jaar) moeten we in mei een echo laten maken van zijn urinewegen omdat hij een urineweginfectie heeft gehad terwijl hij aan de onderhoudsantibiotica zat en nog steeds zit. Voor de zekerheid wordt dan gekeken of zijn urinewegen wel in orde zijn etc.
Ik houd jullie weer op de hoogte.
Richard
hey,
Hopelijk gaat het afbouwen met amy goed.
En hopelijk kunnen ze luuk snel helpen met zijn urineweg infecties !
Heel veel succes
Ik hoop dat jullie echt kunnen gaan afbouwen en dat het goed gaat, al die medicijnen zijn niet voor niets maar als het niet nodig is dan graag!
Succes volgende maand met de echo van Luuk.
groetjes van Gerda
We hebben eindelijk de uitslag van de echo van Luuk :)
Er zijn geen afwijkingen aangetroffen in zijn urinewegen!! *O*
We gaan nu in de zomer de antibiotica afbouwen en hopen dat dat goed blijft gaan ondanks het eiwit MBL dat hij niet aanmaakt voor zijn weerstand. Met Amy gaat het wonder boven wonder nog steeds goed! Alleen afgelopen vrijdag hebben we Airomir moeten bijtoeteren.
Groetjes Richard
Vandaag zijn we weer in Sophia geweest met Luuk en Amy. Luuk hoeft niet meer terug te komen in Sophia ^O^. Het gaat best goed met hem en hij blijft gewoon onder behandeling van de KA. Hij lijkt niet astmatisch tot nu toe.
De NO meting is zowaar goed gegaan deze keer. Dat zag er goed uit. Bij Amy gaan we nu de medicatie langzaam aan afbouwen. De singulair wordt er nu afgehaald en 1 puf Foradil wordt ook van de medicatie afgehaald. Dus ipv 2x daags 1 puf Foradil wordt het nu 1 x daags 1 puf Foradil. De hoge dosis QVAR blijft nog even gehandhaafd omdat het risico bestaat dat ze weer instort en dat we dan niet weten aan welke medicijnen het ligt. Het blijft de komende weken dus spannend hoe Amy hierop reageert. Over drie maanden moeten we terug komen en dan gaan we als alles goed is gegaan ook proberen om de QVAR af te bouwen. Heb er wel een beetje gemengde gevoelens over :?
Ben als de dood dat ze weer instort. KLA vertelde wel dat hoe ouder ze wordt hoe groter de longen worden hoe kleiner de klachten kunnen worden (is geen garantie uiteraard maar ga ons stiekem wel een beetje hoop).
Richard
Beste Richard wat een goed bericht om te lezen over je zoon!
Je gemengde gevoelens herken ik; hopelijk is de gekregen hoop geen valse hoop.
Balen dat het nu toch slechter gaat! Fijn dat je thuis bent; heel veel beterschap met haar!
Wendy
Groetjes Wendy
Goede berichten allemaal Richard, fijn om te lezen!! Ik kan me voorstellen dat je vreest voor het afbouwen van de medicijnen maar ik duim dat het goed blijft gaan en dat jullie meiske met veel minder medicijnen toe kan!!
groetjes van Gerda
hoi Richard
fijn om te lezen dat het zo goed gaat met Luuk en Amy! *O*
Hopelijk lukt het (wat) afbouwen van de medicijnen voor Amy :Y
groetjes, janna
Ik duim mee dat het afbouwen lukt.
Hier even een update. Tot nu toe gaat het nog steeds hartstikke goed met Amy :Y
Ze lijkt niet tot nauwelijks benauwd te zijn. Wel hebben wel het idee dat de enorme hoeveelheid medicatie haar gedrag beinvloed:-( Ze is altijd hieperdepieper en heeft regelmatig van die buien......:-( Zouden best eens willen weten hou ze zou zijn zonder al die medicatie :-( maar ja dat is helaas geen optie.
Ze heeft ook nog aan de KLA gevraagd of ze 1 dagje zonder medicatie mocht omdat ze het een beetje gehad heeft met de medicijnen en zo graag 1 dagje wil overslaan. Uiteraard heeft de KLA uitgelegd waarom dat niet kan. Dat hadden wij uiteraard thuis ook al gedaan maar ze wilde het van de KLA horen.
Wij blijven duimen hier dat het goed blijft gaan.
Richard
Hoi Richard,
wat enorm fijn om te horen dat het zo goed gaat bij jullie. Ik ben echt blij om zulke positieve berichten te lezen ^O^
hier duimen we ook dat het goed blijft gaan.
groetjes van Gerda