Wat verwachten van AMC?
26-06-2019 om 18:03 uurKom al een paar jaar in een expertisecentrum voor behandeling, heb daar een top arts. Toch ben ik nu op het punt gekomen dat hij het ook echt niet meer weet. Tijdens een longartsencongres heeft mn longarts al eerder de hulp van collega’s ingeroepen. Er is zowel tijdens revalidatie in Davos als bij behandeling hier in nl al diverse keren overleg geweest met dr Weersink. Thermoplastiek was geen optie ivm slechte longfunctie, in overleg met het amc is echt alles getest en heb ik verschillende experimentele medicijnen geprobeerd, vrijwel alle ‘mabjes’ gehad en ook dupilumab al mogen krijgen maar dat verdraag ik niet. Zou het nog schelen als ze je daar in het echt zien?
Je kan altijd een keer voor second opinion gaan, toch? Misschien je arts deze vraag voor laten leggen aan het AMC?
Wel vervelend voor je zeg! Kan jij me vertellen of dupilumab ook alleen voor eosinofiel astma is? Waardoor verdroeg jij het niet?
Het is op zijn initiatief dat ik naar het AMC ga, maar hij zou niet weten wat ze daar nog meer zouden kunnen doen. Alle mogelijkheden qua astmabehandeling (medicinaal en niet-medicinaal) heb ik geprobeerd en alle mogelijke andere aandoeningen die een astmatisch beeld kunnen geven zijn uitgesloten. Punt is dat ik nu op goede dagen nog een longfunctie heb van hooguit 25%, momenteel slechts 12%. Er moet dus iets gebeuren.
Dupilumab werkt voor zowel eosinofiel als allergisch astma en is sinds 1/6 dit jaar goedgekeurd voor astma. Ik kreeg vanaf de tweede keer extreem hoge koorts (41.5) als reactie. Die kwam binnen een uur na de injectie opzetten en het duurde vervolgens drie dagen voordat dat over was. We hebben nog geprobeerd of verhogen van prednison en extra tavegyl voor een minder heftige reactie kon zorgen, maar helaas. Per saldo was ik dus een week ziek en aan het herstellen om vervolgens een iets betere week te hebben. Heb het de eerste drie keer met een opname op de longafdeling gekregen omdat ik eerder anafylactisch reageerde op de Xolair. Daarna nog twee keer via dagbehandeling, gehad. Die laatste twee keer wel een chauffeur geregeld, want anders was het niet gelukt om naar huis te gaan. Dit is een bijwerking die niet eerder gemeld is hoor (heb ik weer). Het is juist een middel met een erg gunstig bijwerkingenprofiel, veel veiliger dan bijvoorbeeld Xolair. Ik ken ook diverse mensen die het al langer probleemloos zelf thuis spuiten ivm eczeem.
Lastige situatie Emma! Sterkte met je maar 12%, das erg weinig...
Er is voor jou al veel overleg geweest met t AMC, dus weet t ook niet goed wat meerwaarde van daar gezien te worden is.
Ik was voor second opinion (vanuit ander aca ziekenhuis) in AMC bij de prof en kan wel
zeggen dat t denk ik voor mij levensreddend is geweest omdat zij de juiste diagnose heeft gesteld, wat geen andere arts had kunnen ontdekken. Daarna naar expertise centrum meer in buurt verwezen, eigenlijk naar een vriend van haar en er is dus goed contact tussen die 2.
(En nu dan een leven in de bergen en ook hier een fantastische arts)
Maar tis echt van zeer wezenlijk belang geweest dat ik gezien werd in t AMC.
Maar mijn situatie is anders.
Maar snap wel jouw vraag bij t nut van daarheen gaan, maar snap ook dat er wel wat moet gebeuren...
Sterkte!!
Ben je al wat wijzer, Emma?
Dankjewel voor jouw verhaal over de dupilumab. Helaas is de indicatiestelling toch eosinofiel astma of verhoogd FeNO geworden. Beide heb ik niet dus voor mij geen optie. Erg jammer, had er erg op gehoopt.