Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:


Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

30-01-2012 om 18:38 uur

Hallo Kees,

Erg fijn om te lezen dat deze lvk je beter bevalt en dat hij zo daadkrachtig is  :)
Het lijkt me wel verwarrend voor je dat er verschillende diagnoses genoemd worden. Zeker omdat het verloop van astma en copd nogal anders is. Het lijkt mij toch fijner om dat goed duidelijk te hebben.

Ik hoop dat de verhoging van de medicatie verbetering zal geven en dat je niet al te veel last van de bijwerkingen krijgt. Het is toch best een flinke dosis die je nu gaat gebruiken!

De informatie die je geeft over foster is ook interessant voor mij dus bedankt daarvoor! :)

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 18:43 uur

Foster bestaat niet deels uit prednison. Wel is prednison een ontstekingsremmer en bevat Foster ook een ontstekingsremmer. De stof die erin zit heeft dus wel deels dezelfde werking maar is een andere stof (beclometason). Overigens puf ik 4x daags 2 pufjes Foster 100/6, een hogere dosis dan jij krijgt maar wellicht is de maximum dosis per persoon verschillend.

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 18:47 uur

Hoi Kees  :s)
Wat goed om te horen, dat de ervaring van vandaag een stuk beter is. :Y
Die spijkers met koppen slaan van de lvk past volgens mij wel bij jou.  Concreet en duidelijk, daar heb je wat aan. Best een complexe situatie, maar in ieder geval wordt nu echt alles uit de kast gehaald. Zolang het maar geen spookverhalen zijn he ;)
Ik ben benieuwd of je de verhoging aankunt en of het aanslaat.
Ik heb zelf s ochtend 1x2 en s avonds  1x2 foster. Indien nodig max 2x2 flixotide bijschakelen en inderdaad met voorzetkamer. Maar heb nog niet eerder van calcium d3 gehoord.
Veel succes en we keep in contact.
Tessa

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 19:10 uur

Hoi,
Leuk om je belevenissen te lezen. En fijn dat je goed begeleid wordt.

Ik heb zelf 8 pufjes Foster per dag, daarnaast een tijdlang een onderhoudsdosis prednisolon gebruikt. Toen ik daarmee kon stoppen mocht ik ook met de kalkpillen stoppen.
En ik heb net als Daantje geleerd dat Foster een corticosteroid (ontstekingsremmer) is, net als prednisolon, maar het is wel een andere corticosteroid.

Benieuwd naar je verdere verhalen!

Groets, Marieke

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 19:26 uur
Reactie op maraikie


Ik heb zelf 8 pufjes Foster per dag, daarnaast een tijdlang een onderhoudsdosis prednisolon gebruikt. Toen ik daarmee kon stoppen mocht ik ook met de kalkpillen stoppen.



Ik weet natuurlijk niet hoe jou beenderstelsel er verder uitziet en misschien is een kalkpil in jou geval natuurlijk wel een ontzettend goed idee....!!

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 20:09 uur

ha, dat zijn goede berichten!
en wat de prednison in de foster betreft, maraikie en daantje hebben gelijk.
kalkpillen slikken omdat je (een hoge dosering) foster gebruikt is niet gebruikelijk (maar kan ook geen kwaad)

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 20:52 uur

Hoi Kees,

Goed te horen dat je vertrouwen hebt in de lvk! Hopelijk heb je veel aan de contacten met hem! En brengt zijn inzichten (samen met die van de la) je een wat stabielere gezondheid!

Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 21:01 uur

Klinkt allemaal positief.
Hoop voor je dat verandering in de medicijnen enige verbetering gaat geven.
Vind het leuk om je belevenissen te lezen en ben dan ook benieuwd naar het vervolg.

Login of registreer om te reageren
30-01-2012 om 21:20 uur

@All

Dag lieve mensen,

Dank voor jullie reacties. Maar eerst ff wat corrigeren betreffende mijn schrijven van de stoffen in. "Foster". Ik had geschreven dat mijn lvk verteld zou hebben dat pretnison deeltjes erin zouden zitten.

Na flink gegoogeld te hebben blijkt dat ik verkeerde informatie heb geschreven. Mijn excuus hiervoor. Hij heeft tijdens het thema "foster" over deeltjes pretnison gehad maar dan wellicht in een andere context. Ik vraag het hem de volgende keer nogmaals.

De CalciumD3 tablet heb ik al geruime tijd omdat ik teveel prednison heb gehad. Dit op advies van mij la.

Ik hoop idd dat ik met mij lvk een stuk verder kan komen en dat het nu idd  duidelijker wordt zonder spookverhalen want ik heb er een beetje genoeg van om niet te weten waar ik aan toe ben. Ik wil vooruit of op zijn minst stabiliseren.

Volgens de informatie op google lijken de symptomen van astma en copd veel op elkaar. Wellicht dat daar de moeilijkheids graad zit. Ik ben geen dokter noch specialist op dat gebied. Gelukkig maar.

Mijn vak is elektro en daar geldt vaak.... "meten is weten". Ik ben ermee opgegroeid en wellicht dat ik daardoor goed functioneer bij spijkers met koppen slaan en actie.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
31-01-2012 om 08:24 uur

Hoi Kees,

Fijn om te lezen dat je een goed gevoel hebt bij de lvk.
Ik hoop dat je je een stuk beter gaat voelen.

Groetjes Gerrie

Login of registreer om te reageren