hoy ik ben toendra, en sta op de wachtlijst voor longtransplantatie.zijn er mensen die hierover met mij van gedachten willen wisselen. groetjes toendra.
Heb je al een pb gestuurd, maar de mensen hier vragen zich af of je inmiddels al getransplanteerd bent. Er word in ieder geval vanuit schoondonck voor je geduimd! Groetjes Hellen.
hoy Hellen. nee ben nog niet geholpen, en naar de laatste berichten kan dat ook nog wel ff duren. om en nabij 3 jaar, en dat uiteraard zonder garantie`s want dat kunnen ze natuurlijk niet geven. maar ne de laatste prednison kuur gaat het weer redelijk. en met jouw want het laatste wat ik van je gelezen hebt is van de 17 e dus das weer ff geleden. groetjes bets oeps en natuurlijk nog de allerbeste wensen he, doei
hoy jongens. sorry van het lange wachten, maar hier komt het antwoord eindelijk. zitten jullie goed? koffie bij de hand oke hier komt het ook al is het niet veel .hahahahaha ik heb copd (alfa 1 is een erfelijke aandoening die rond het 40 levensjaar tot uiting komt) in de ergste vorm, niet schrikken doe ik ook niet meer. eerst wilde ze een reductie doen, omdat ik heelveel onstekingen had, en het alleen maar slechter werd, helaas kwam ik daar niet voor in aanmerking. m`n longen waren te ver weg, en een transplantatie daar kwam ik nog niet voor in aanmerking. precies weet ik het niet, maar het had met de leeftijd te maken. na vele ziekenhuisopnamens en nog 2x revalideren, waren ze vorig jaar zover dat besloten werd om tot transplantatie over tegaan. zover ik heb begrepen ben ik nu te jong en te slecht, vandaar die transplantatie. maar misschien dat de longarts van deze site jullie daar beter antwoord op kan geven. en vooraf gaande aan die transplantatie, heb ik eerst alles goed moeten overwegen of ik het wel wil/aandurf en het belangrijkste, waarom wil je een transplantatie. want jongens het is alleen maar uitstel. gaat het goed heb je misschien nog 5/a 10 jaar, zo niet nou dan is het op. maar ik ga er vanuit dat alles goed gaat, en dat ik nog vele jaren verder kan, en wat er na de transplantatie komt daar denk ik nog even niet aan dat kan nog wel enkele jaren duren, ik heb er tenslotte 2 nodig niet 1. he!!!!! hoor ik jullie denken, ja ze helpen liever 2 mensen dan 1, en de grote meerderheid kan met 1 long leven. helaas hoor ik niet tot die groep dus moet even langer wachten . de reden dat ik 2 longen nodig heb is, dat ik grote longen heb, en bij 1 nieuwe duwt de oude long de nieuwe weg en kan er dus niets in.dus daar heb ik niets aan. ik hoop dat jullie vragen een beetje zijn beantwoord, zo niet vraag maar raak wat ik weet zal ik antwoord op geven. en denk nou niet ach die zielepiet want dat ben ik niet. hoe raar het jullie ook in de oren klinkt ben ik toch blij dat ik geen astma heb. na het geen ik ervan gelezen/gehoord heb zijn astma patienten afen toe benauwd, dus wennen zal moeilijk gaan ik ben het altijd dan went het heus wel hoor. je gaat gewoon je dag aanpassen en leeft van dag naar dag. went vanzelf. zo jongens ik stop ermee vernevel tijd, of zo als wij dat zeggen ma gaat weer een pijpje roken. hahahaha groetjes doeiiii bets.
Ik schrik ervan dat je erfelijk alfa 1 hebt. Dat wist ik niet. Ook ik heb me er op laten testen. Mijn opa had astma en later emfyseem, is daar ook aan overleden. Mijn moeder had geen astma maar wel emfyseem en is drie weken geleden eraan overleden. Mijn tante heeft ook emfyseem en bij haar is afgelopen december alfa 1 geconstateerd. Alle mannen zijn in onze familie verder gezond en hebben geen longklachten. Ikzelf dus wel en heb het aan mijn dochter doorgegeven. Allemaal vrouwen dus. Het is net of opa het aan de vrouwelijke tak heeft doorgegeven.
Zoals je weet zat ik ook in schoondonck. Daar hebben ze uiteraard allerlei testen gedaan. Sommige dingen kwamen niet overeen met astma, maar wel met emfyseem. Na het testen bleek ik geen emfyseem te hebben.
Nu heb ik aan mijn longarts gevraagd om mij te testen. Eerst wilde hij er niet aan. Zijn antwoord was dat het erfelijk is en dat je van kleins af aan klachten moet hebben. Maar dat hebben wij op opa na dan geen van allen. Rond ons veertigste levensjaar beginnen we met de ellende en komen de puffers. Rond het vijftigste levensjaar begint de emfyseem. En dan gaat het in een razendtempo naar beneden.
Nadat ik vertelde dat mijn tante erfelijk belast was met alfa 1 en dat ik me niet voor niets wilde laten testen ging hij accoord. Ik merk dat ik je niet gerust kan stellen dat jij het niet krijgt, dus vooruit dan maar. GGRRRRRRRRR Ik vraag het tenslotte niet voor niets. Mijn moeder heeft zich niet meer kunnen laten testen. Wellicht was zij ook erfelijk belast. Ik wil het gewoon weten!
Mijn vraag aan jou Bets............. Zijn er bij jou nog meer familieleden erfelijk belast? Of ben jij de enige? Bestaat er bij alfa 1 een drager? Of krijg je sowiezo emfyseem als je erfelijk belast bent?
Ik weet er nog niet zoveel vanaf. Dus als je informatie hebt....heel graag!
Hoi toendra,
Wat heftig dat je op de wachtlijst staat voor longtransplantatie. Mag ik vragen wat daar de reden voor is, heb je zulke heftige astma/copd?
Groetjes
Hilde
Hoi Toendra,
Heb je al een pb gestuurd, maar de mensen hier vragen zich af of je inmiddels al getransplanteerd bent.
Er word in ieder geval vanuit schoondonck voor je geduimd!
Groetjes Hellen.
Ja wanneer overwegen ze een longtransplantatie dan?
ja ik wil dat ook wel weten ja. wanneer gaan ze over tot dat dan?
maarre in ieder geval sterkte meid
Kus celes
hoy Hellen.
nee ben nog niet geholpen, en naar de laatste berichten kan dat ook nog wel ff duren.
om en nabij 3 jaar, en dat uiteraard zonder garantie`s want dat kunnen ze natuurlijk niet geven.
maar ne de laatste prednison kuur gaat het weer redelijk. en met jouw want het laatste wat ik van je gelezen hebt is van de 17 e dus das weer ff geleden. groetjes bets oeps en natuurlijk nog de allerbeste wensen he, doei
hoy jongens.
sorry van het lange wachten, maar hier komt het antwoord eindelijk.
zitten jullie goed? koffie bij de hand oke hier komt het ook al is het niet veel .hahahahaha
ik heb copd (alfa 1 is een erfelijke aandoening die rond het 40 levensjaar tot uiting komt) in de ergste vorm, niet schrikken doe ik ook niet meer.
eerst wilde ze een reductie doen, omdat ik heelveel onstekingen had,
en het alleen maar slechter werd, helaas kwam ik daar niet voor in aanmerking.
m`n longen waren te ver weg, en een transplantatie daar kwam ik nog niet voor in aanmerking.
precies weet ik het niet, maar het had met de leeftijd te maken.
na vele ziekenhuisopnamens en nog 2x revalideren, waren ze vorig jaar zover dat besloten werd
om tot transplantatie over tegaan. zover ik heb begrepen ben ik nu te jong en te slecht,
vandaar die transplantatie. maar misschien dat de longarts van deze site jullie daar beter antwoord op kan geven. en vooraf gaande aan die transplantatie, heb ik eerst alles goed moeten overwegen of ik het wel wil/aandurf en het belangrijkste, waarom wil je een transplantatie. want jongens het is alleen maar uitstel.
gaat het goed heb je misschien nog 5/a 10 jaar, zo niet nou dan is het op. maar ik ga er vanuit dat alles goed gaat, en dat ik nog vele jaren verder kan, en wat er na de transplantatie komt daar denk ik nog even niet aan dat kan nog wel enkele jaren duren, ik heb er tenslotte 2 nodig niet 1. he!!!!! hoor ik jullie denken, ja ze helpen liever 2 mensen dan 1, en de grote meerderheid kan met 1 long leven. helaas hoor ik niet tot die groep dus moet even langer wachten . de reden dat ik 2 longen nodig heb is, dat ik grote longen heb, en bij 1 nieuwe duwt de oude long de nieuwe weg en kan er dus niets in.dus daar heb ik niets aan. ik hoop dat jullie vragen een beetje zijn beantwoord, zo niet vraag maar raak wat ik weet zal ik antwoord op geven. en denk nou niet ach die zielepiet want dat ben ik niet. hoe raar het jullie ook in de oren klinkt ben ik toch blij dat ik geen astma heb. na het geen ik ervan gelezen/gehoord heb zijn astma patienten afen toe benauwd, dus wennen zal moeilijk gaan ik ben het altijd dan went het heus wel hoor.
je gaat gewoon je dag aanpassen en leeft van dag naar dag. went vanzelf. zo jongens ik stop ermee vernevel tijd, of zo als wij dat zeggen ma gaat weer een pijpje roken. hahahaha groetjes doeiiii bets.
Hoi Bets,
Ik schrik ervan dat je erfelijk alfa 1 hebt.
Dat wist ik niet.
Ook ik heb me er op laten testen.
Mijn opa had astma en later emfyseem, is daar ook aan overleden.
Mijn moeder had geen astma maar wel emfyseem en is drie weken geleden eraan overleden.
Mijn tante heeft ook emfyseem en bij haar is afgelopen december alfa 1 geconstateerd.
Alle mannen zijn in onze familie verder gezond en hebben geen longklachten.
Ikzelf dus wel en heb het aan mijn dochter doorgegeven.
Allemaal vrouwen dus.
Het is net of opa het aan de vrouwelijke tak heeft doorgegeven.
Zoals je weet zat ik ook in schoondonck.
Daar hebben ze uiteraard allerlei testen gedaan.
Sommige dingen kwamen niet overeen met astma, maar wel met emfyseem.
Na het testen bleek ik geen emfyseem te hebben.
Nu heb ik aan mijn longarts gevraagd om mij te testen.
Eerst wilde hij er niet aan.
Zijn antwoord was dat het erfelijk is en dat je van kleins af aan klachten moet hebben.
Maar dat hebben wij op opa na dan geen van allen.
Rond ons veertigste levensjaar beginnen we met de ellende en komen de puffers.
Rond het vijftigste levensjaar begint de emfyseem.
En dan gaat het in een razendtempo naar beneden.
Nadat ik vertelde dat mijn tante erfelijk belast was met alfa 1 en dat ik me niet voor niets wilde laten testen ging hij accoord.
Ik merk dat ik je niet gerust kan stellen dat jij het niet krijgt, dus vooruit dan maar.
GGRRRRRRRRR
Ik vraag het tenslotte niet voor niets.
Mijn moeder heeft zich niet meer kunnen laten testen.
Wellicht was zij ook erfelijk belast.
Ik wil het gewoon weten!
Mijn vraag aan jou Bets.............
Zijn er bij jou nog meer familieleden erfelijk belast?
Of ben jij de enige?
Bestaat er bij alfa 1 een drager?
Of krijg je sowiezo emfyseem als je erfelijk belast bent?
Ik weet er nog niet zoveel vanaf.
Dus als je informatie hebt....heel graag!
Ik wens jou het allerbeste.
Groetjes Hellen.