Longfunctie nog verder achteruit....
26-08-2020 om 20:06 uurGisteren was ik bij de longarts. Mijn longfunctie is weer gedaald. Nu zit deze op 72 procent. Paar maanden geleden 79 procent. Vorig jaar 93 procent (mijn beste score).
De longarts kan niet veel voor mij doen. Zij kan mijn astma niet wegnemen vertelde zij. Ik zal mijn hele leven er last van blijven houden. Ik hoopte echt dat ik ergens ooit weer terug zou kunnen naar de situatie voor mijn 14de. Toen had ik er vrij weinig last van. Helaas zit dat er voorlopig niet in.
Ik moet doorgaan met de medicatie om het stabiel proberen te houden.
Mijn huidige medicijnen zijn:
Alvesco 160 2x2
Atimos 12 2x2
Spiriva 2.5 1x2
Salbutamol zo nodig
Berodual zo nodig
Desloratadine 2x per dag
Montelukast 1x per dag
Flixonase neusdruppels 2x 1 per dag
Neus spoelen/douchen minimaal 2x per dag
.....
Een hele waslijst, maar nog gaat het niet goed. Op sommige dagen kan ik bijna niets en zoals van de week heb ik bijna 70 kilometer kunnen fietsen (verspreid over de dag). Ik snap er niet echt iets van. En ik voel het vaak slecht aankomen. Soms heb ik in de ochtend nergens last van en in de middag weer heel erg. Of andersom. Soms dagen heel benauwd en hele dagen aan het puffen en andere dagen kan ik heel veel en merk ik vrij weinig van mijn astma.
Ik heb eosinofiel astma.
Ik heb op dit moment vooral veel last van hooikoorts, huisstofmijt, stof (en soortgelijke dingen), geuren, inspanning, kou/warmte, stress (heb ik chronisch, op dit moment is het ernstig aan het verergeren.... valt niet veel aan te doen), weinig slaap waardoor mijn lichaam zwakker is en ik minder aankan (afgelopen vakantie heb ik amper geslapen... nachten overgeslagen en laat slapen, vroeg wakker). Het is lastig om sommige van deze prikkels te vermijden. Ik probeer het wel waar het kan. Maar het lukt niet altijd en overal.
Ik heb de longarts ook verteld over dat ik zo benauwd wordt van een mondkapje in het ov (ik moet 2x per dag 1uur en 45 minuten in de bus en trein zitten). Zij kon mij geen toestemming geven voor een vrijstelling omdat zij daar niet bevoegd voor is. Maar ze snapt het heel goed. Ze heeft mij ook aangeraden om contact op te nemen met de vervoerder en het uitleggen. Als het nodig is, wil zij wel een medische verklaring maken. Maar ik las gisteren al op de overheidssite dat het echt voor iedereen verplicht is.....
Het maakt niet uit wat voor mondkapje ik ook heb. Een stoffen is tot nu toe het fijnst. Die chirurgische zijn heel broeierig en 'kriebelen' (ik ben heel gevoelig voor bepaalde stoffen etc.).
Iemand nog tips?
Ik herken je klachten. Ik merk dat deze zomer de klachten erger zijn. De warmte, luchtvochtigheid, dan weer kouder. De pollen die rond gaan. Smog bij de hittegolf. Als temperatuur en vochtigheid in balans is kan ik ineens van alles
Heb je ook dat ineens je saturatie naar beneden gaat(92)? Ineens weer omhoog, snap er niks van. Heb nu bij gehouden, steeds in de middag, dat de luchtvochtigheid rond 80% is.
Ik ben ook benieuwd naar de tips. Ik zie het ook nooit aankomen
7x per minuut lijkt me weinig hoor, maar 28x in “normale omstandigheden”, goeiegrutten, wat zal je moe daarvan worden!!!
Dat is wel uitzonderlijk, maar dat weet je al. Lastig probleem lijkt me, überhaupt dat alles snel willen doen. Niet de meest handige combi bij een longziekte :(
Kan je niet helpen helaas, maar hoop toch dat er iets is wat je van die snelle ademhaling kan afhelpen, want dit is echt topsport!
Snelheid is mooi en veel energie ook. Maar in combi met slecht astma niet echt handig.
Als t zo echt bij je hoort, dan is het denk ik jouw manier van leven en mag je daarmee ook tevreden zijn. Als het je niet echt daadwerkelijk schaadt, dan zij het maar zo en hoef je niet te veranderen toch? Dan is het oké zoals je bent...
Zou ergotherapie niet iets voor je zijn? Om te leren doseren?
Je kan blijven roepen dat je nou eenmaal zo bent en dat je al van alles geprobeerd hebt, wat niet werkt. Maar als je gezondheid eronder lijdt, kan je dat of accepteren of je probeert toch zelf een manier te vinden wat wel werkt voor jou, of je zoekt daar hulp bij.
Net als Daantje dacht ik ook aan ergotherapie.
Je geeft zelf aan dat je weet dat je over je grenzen heen gaat. Daarvan ben je je dus bewust. Je hebt ook al heel veel therapie gehad zeg je. Je hebt dus vermoedelijk ook al veel mogelijke oplossingen geleerd. Pas je die ook consequent toe?
Hoe moeilijk dat ook is soms.
Een tip die je misschien nog niet hebt gehad.
In september starten er overal nieuwe cursussen op. Schrijf je in voor een cursus (zen)meditatie. Leren zitten, leren focussen. Het kan lastig zijn om te leren, maar het is levenslang bruikbaar. En het is overal toe te passen. Je kunt het zo zweverig maken als je zelf wilt, waar jij je prettig bij voelt.
Het voordeel is ook dat je een goede ademhalingsoefening hebt die je kunt toepassen bij benauwdheid of een benauwd gevoel.
Succes.
Nog wat ideeën:
* geniet van alles wat je kunt! Astma gaat nu eenmaal met ups en downs. Als het even wat minder gaat trouw je medicatie blijven gebruiken en zoveel rust nemen als jij kunt en erop vertrouwen dat het tijdelijk is. Je bent immers nog steeds diezelfde persoon als met wie het bij vlagen ook goed gaat, die 70 km kan fietsen.
* pin je niet teveel vast op cijfers qua longfunctie. Dat zijn momentopnames. Je gaat je er nu alleen extra zorgen door maken, geeft nog meer onrust in je lijf. Natuurlijk is het niet leuk om te zien dat je nu een lager percentage had, maar je geeft zelf al hele duidelijke verklaring daarvoor. Dan hoef je echt niet bang te zijn voor de percentages die je noemt. Zou je misschien wat rust kunnen geven.
* wanneer je overdag een dip hebt zoals je schrijft, neem dan je rust.
* zoon van een kennis had niet genoeg aan ritalin, heeft toen sterkere adhd medicatie gekregen waar hij absoluut baat bij heeft
* als je zo onrustig bent, is atimos dan wel een geschikte luchtwegverwijder? Er zijn meer langwrkende luchtwegverwijders die minder onrust geven. Spiriva heb je, maar in die groep heb je bijvoorbeeld ook Seebri, Ultibro, etc.
Succes!
Atimos/Foradil (langwerkend) en Ventolin (kortwerkend) kunnen bij sommige mensen onrust veroorzaken. Betekent niet dat dat dus bij jou ook zo is, maar misschien dat je verschil merkt nadat je het hebt ingenomen? Dat het de drukte in je lichaam versterkt of in stand houdt?
Je kunt er helemaal geen last van hebben, soms als je er net mee begint, soms alleen een half uur of uur na inname, soms continu. Dat wisselt per persoon.
Voordat je extra (berodual?) bijpuft kun je nog proberen of de benauwdheid zakt als je eerst een tijdje ademhalingsoefeningen doet. Heb je die geleerd bij een fysio? Door een hoge ademfrequentie/ademdysregulatie kun je ook een benauwd gevoel krijgen en dat gaat met medicijnen niet over.
De meditatie-oefeningen zoals jij die beschrijft lijkt eerder opgeleide meditatie of mindfulness.
Wat ik bedoel is (zen)meditatie. De kunst is zitten in stilte en tellen tot 1. En dan uiteindelijk bijvoorbeeld een uur. Langer of korter kan ook. Je kunt het zittend doen, maar evengoed staand of liggend. Je kunt het overal doen in verkorte vorm, de zogenaamde 1-minuut-meditatie (bij genoeg oefening kan zelfs 1x ademen al effect sorteren).
En je kunt het tijdens heel veel activiteiten doen.
Het voordeel van een cursus volgen is dat je de duur opbouwt. En je hebt een groep met allemaal beginners. Zowel mannen als vrouwen en iedereen met een andere reden om de cursus te volgen.
Als je de principes goed aanleert, dan leer je ook wat theorie en geschiedenis eromheen. En dan is het aan jezelf wat je er verder mee doet. En of je er nog iets mee doet.
Als jij vandaag 70 km fietst en morgen niks kunt, dan is ergotherapie zo'n gek idee nog niet. Rust nemen kan enorm moeilijk, vervelend en irritant zijn. Leuk? Nee. "Helaas" werkt het wel.
Een andere optie is revalidatie. De longarts kan je verwijzen.
Het vereist veel discipline, maar met goed zelfmanagement kun je met astma een heel eind komen. Ook bij ernstig astma.
Een saturatiemeter is niet nodig bij astma. De zorgverlener meet het wel als hij dat nodig acht.
Ik denk dat je misschien ook nog winst kan boeken door bij het sporten meer rekening te houden met je astma. Ik heb ook een goeie fysieke conditie, hou van sport, maar ik weet ook hoe het voelt om 10 m stappen een verre afstand te vinden. Mijn techniek om te sporten is een goeie opwarming waar je je lichaam laat wennen aan de inspanning en je net niet over je limiet (longen, niet andere spieren) gaat. Daarna kan ik vaak wel vrij zware inspannningen leveren, maar die opwarming is echt noodzakelijk. Als je minder last heb van je astma tijdens het sporten, geraak je misschien je energie ook beter kwijt.
Ik hoop dat je een oplossing vindt!
Tamia