Het heet astma.....als het zo is.
19-09-2018 om 12:18 uurHallo,
Al tijd lid paar weken, nu ben ik al een klein half jaar behoorlijk aan t KL%%n. Belande op de HA post met een enorme benauwdheid na een griepje, bloed geprikt, conclusie bronchitis, antibiotica gehad en het hoesten werd snel minder en de benauwdheid geleidelijk.
Maar het ging niet echt lekker ging steeds meer op een naar lucht happende vis lijken als ik de trap op liep. Huisarts zei al vrij snel astma, heb al jaren hooikoorts, als ik terug kijk op mijn leven zijn er genoeg dingen waarvan je denkt...
Sabutamol 2 tot 4x 1 puf ….het kon ook nog een langdurend gevolg van de bronchitis zijn. Er zat ook een bromgeluid in mijn longen en veel slijm.
Na 6 weken controle de brom was weg maar ik was nog benauwd had niet genoeg aan de Sabutamol kreeg er seretide bij 2x1 dgs. ja het ging beter voor paar weken. Inmiddels longfucntietest die was niet zo heel slecht maar er werd gezegt je had de seretide niet mogen krijgen want nu kunnen we niet goed testen. Inmiddels weer terug geweest benauwd de ene keer kan ik alles de volgende dag kom ik de straat nog niet uit Sabutamol werd verhoogd 2x2 dgs en de Seretide in pufvorm ivm me stem had de discus.
Nu 1,5 week verder wordt de sabutamol weer verlaagd naar 2 tot 4x1 puf en de seretide verhoogd naar 2x2 [250 heb ik ] Huisarts vindt dat ik paniek maak.....maar ik wil mezelf weleens een keer beter voelen ik zit in een achtbaan bult op bult af!
Prednison wou ze erbij geven maar ivm verhoofd risico op maagbloeding en mijn bloedverdunners doet ze dat niet maar krijg ik er een slijmoplosser bij en zegt 2x2 sabutamol heeft geen nut...……..zucht...………….Ik heb tevens een verwijzing naar de longarts gevraagd en gekregen want dit schiet zo niet op ik wordt er alleen heel erg depri van. Naast dit heb ik helaas meerdere dingen die ook chronisch zijn en heb ik de afgelopen 1.5 jaar me schoonmoeder en vader verloren en heeft mijn moeder op dit moment terminale longkanker dus ik krijg het behoorlijk voor de kiezen.
Soms denk ik wat als het geen astma s...……….
Liefs,
Hoi Mariejan,
Redelijk herkenbaar verhaal! Goed dat je verwijzing naar de longarts hebt, die kan veel gerichter testen of het daadwerkelijk astma is.
Zelf loop ik al sinds begin november te tobben en begon ook met acute bronchitis, uiteindelijk na veel tobben en medicatie is 6 augustus de histamineprovocatietest gedaan en ben ik officieel gediagnosticeerd met astma. Een lang proces en door het vele ziek zijn kon de test niet eerder. Ook ik heb vaak gedacht en wat als het geen astma is. Maar mijn ervaring is dat de longartsen veel tijd nemen voor onderzoeken en je niet zomaar naar huis sturen met klachten.
Ik hoop dat je snel terecht kan en wat wijzer wordt! En dat ze je medicatie zo kunnen aanpassen dat je weer stabiel bent en minder benauwd. Succes en beterschap!
Heel veel dank NCkiiee voor het antwoord dit geeft weer hoop want zit er echt ondertussen wel door maar als het telang duurt voor ik kan naar de longarts mag ik huisarts bellen dan komt er wat meer vaart achter.
Dankjewel jij ook heel veel beterschap.
@mariejan dat kan ik me helemaal voorstellen! Helaas begrijp ik heel goed wat je doormaakt. Bij mij was er gezocht naar een ziekenhuis waar de wachttijd zo kort mogelijk was, vandaar dat ik nu 25 minuten van huis zit ipv 5-10 minuten. Mijn huisarts vond dat ik met spoed naar de longarts moest. Je zou kunnen kijken naar de wachttijden in ziekenhuizen in de buurt en dan kunnen overleggen met de huisarts of vragen of de huisarts er wat vaart achter kan zetten. Door deze keuze van mijn huisarts heb ik maar 3 dagen hoeven wachten ipv 3 weken en uiteindelijk zit ik nog bij een astma-expertisecentrum ook, omdat dit andere ziekenhuis een andere locatie was van het centrum. Dus al met al heb ik daar veel voordeel mee gehad.
En dankjewel:)
11 Oktober mag ik. Inmiddels voel ik me wat beter want medicatie is alweer veranderd naar 2x2 Seretide maar goed is het niet het voelt gewoon niet goed. Hoop snel te horen wat het is of beter wat het niet is want als t astma is kan je een hoop andere dingen uitsluiten.
MarieJan,
Het is op de ondertoon van je verhaal dat ik reageer.
"Astma", als het dat is? Al hetgeen ik lees over onze aandoening, komt uit op de stelling dat astma ongeneeslijk is. Ik ben eigenwijs en denk dan: "Is dat wel zo?" Ik ben geen arts en zeker geen longarts, maar ik kan wel denken en onderzoeken.
Mijn vraag:
Zou jij en wellicht ook anderen, een groepje willen vormen om die "ongeneeslijkheid stelling" is kritisch te benaderen?
@Pagemaker vanwaar de twijfel? Heb je een ander idee over ongeneeslijk dan de wetenschap?
Momenteel is er nog geen medicijn wat ervoor zorgt dat het te genezen is, alleen medicatie die het onder controle houdt. Dus voor nu is het ongeneeslijk, maar de wetenschap staat niet stil en er vinden continu ontwikkelingen plaats.
@Pagemaker ik denk dat de huisarts de diagnose veel te snel geeft zonder gericht onderzoek krijg ik uit het niets te horen na een bronchitis het is astma ik denk …...hoezo. Ik krijg puf voor 6 weken moet dan terug en dan weet de huisarts al niet meer waarom ik kom ze zegt we gaan spirometrie doen maar geeft wel seretide erbij...…….mijn benauwdheid wordt erger en erger ik kan de straat niet meer uitlopen ik bel en eis dat er wat gaat gebeuren...…….huisarts belt terug en het eerste wat ze zegt "wat is de paniek" nou sorrie dan ben je bij mij aan het verkeerde adres ik ben immers al 5 maand bezig met dan 1 x dan 2 x dan doe maar 2x2 pufs ik ben het zat.
Als huisartsen dit mogen behandelen heeft die van mij blijkbaar geen goede opleiding erin gehad.
Longarts laat me testen op een longembolie mijn rontgendfoto laat een vlekje zien ik krijg een scan van de borstkast en gelukkig was die goed. Ik krijg wederom een spirometri die perfect was dus komt er de histamine provocatietest achteraan...…..pffff wat een ellende...…….maar ook daar reageer ik pas heel erg laat.
Ik krijg kastje om slaapapneu te meten en ja dat heb ik heel erg dus nu krijg ik vrijdag een masker en moet stoppen met de pufs en dan over 6 weken een pufloze [hoop ik ] spirometrie.
Ik weet er helemaal niets van dus de huisarts verteld mij gelijk dat ik astma heb en geeft mij pufs waarvan ik denk oke ik had een brom in de longen die is daar voor. Ik moet na 6 weken nog 4 weken wachten op spirometri bij praktijkassistente maar ze geeft me wel Seretide waardoor ik later hoor er geen goede test kan worden afgenomen...………..
Zo het nu lijkt heb ik helemaal geen astma mijn longen doen het prima en zien er ook prima uit waarom dan benauwd ik weet t niet misschien wel van de pufs want ik ging met hoestklachten naar de huisarts niet met benauwdheid.
Daarom mijn twijfel en als ik dus zelf niet eerst boos wordt steld de huisarts gewoon diagnose astma geeft me de pufs en zoek het maar uit zo voelt het.
Zodra alles zeker is en als het geen astma is ga ik het gesprek met haar aan want ze heeft mijn man ook al een keer toen hij longontsteking had gediagnostiseerd met copd wat hij helemaal niet had gelukkig.
Tijd voor een andere huisarts!
Op jou vraag of ik een groep wil maken nee dat wil ik niet als ik geen astma heb zit ik dus op een heel verkeerd forum...……..ik heb slaapapneu dat is vastgesteld en volgens mijn longarts kun je daar overdag ook veel benauwdheidsklachten van hebben..
@Nckiie ik denk dat astma inderdaad niet te genezen is maar dan moet je het ook wel daadwerkelijk hebben.
Hoi Mariejan, Sommige artsen zijn nogal lomp en hebben weinig empathie. Ik heb ook weken lopen kwakkelen, slijmverdunners, hoestdranken, niets hielp en ik kon de trap niet eens meer opkomen.
In het weekend werd het zo erg dat ik naar de weekendarts toeging en die zei, ik ga ingrijpen. Dus ik kreeg een a.b. kuur, prednison, ventolin en na een paar uur stond ik al vies oud sputum op te hoesten, wat een opluchting! Omdat ik daarna toch wel terugkerend bleef piepen, schreef mijn eigen h.a. een ontstekingsremmer voor en toen had ik jarenlang de ventolin niet meer nodig. Inmiddels helaas nu soms wel en heb ik fors meer medicatie erbij.
Het kan zijn dat de apneu niet de enige oorzaak is van je benauwdheid hoor. Soms is het een combinatie van zaken.
Astma is soms heel ingewikkeld. Ik was heel sportief en leidde een heel gezond maar druk leven. Ik werkte dertig uur in onregelmatige diensten, ik sportte 3-5 uur per week, had een man en twee dochters die beide aan topsport doen. Bij ons was dus altijd alles hectisch. Vaste etenstijden waren er niet want als de één thuiskwam moest de ander alweer weg. Maar het lukte me wel om dagelijks een gezonde maaltijd op tafel te zetten en uitgebalanceerd te eten. Maar op een dag kwam ik uit de nachtdienst en voelde ik me niet lekker. ik voelde constant dat mijn keeldicht geknepen werd en weer los gelaten werd. Omdat ik een aangeboren hartafwijking had, was mijn eerste gedachten mijn hart. Ik belde de huisarts en hij constateerde een afwijkende hartslag. Het was een beetje een rommeltje. Ik werd ondanks mijn verzoek voor een umc naar een plaatselijk ziekenhuis gestuurd want daar was ik eerder aan de beurt. De ellende begon. De cardioloog nam me op omdat mijn hart er slecht aan toe was. Vele onderzoeken volgde. Vele onderzoeken kwam geen uitslag op omdat ze die kwijtraakte. De stress nam de overhand want duidelijk werd wel dat als er niets ging gebeuren, ik niet lang meer te leven had. Na twee maanden was ik het beu en liet me overplaatsen naar een umc met de specialisatie congenitale hartafwijkingen. Dat duurde een weekje en toen begon de onderzoek stroom opnieuw want de info van het plaatselijke ziekenhuis was zo beperkt dat er niets van te maken viel. Na drie dagen en een consult longarts was het plaatje rond. Mijn hart was op drie punten niet goed aangelegd. Daar was een open hart operatie voor nodig. Door alle ervaren stress was mijn astma (bleek ik dus te hebben) zo ontregeld dat mijn longen van onder tot boven helemaal ontstoken waren en operatie op korte termijn meer schade zou aanbrengen dan winst. Ik werd overgeplaatst naar de long. Daar is begonnen om de ontregelde astma weer stabiel te krijgen. Eerst in het ziekenhuis en later toen ik weer thuis was. Soms lukte dit voor een deel en kwam de operatie weer dichterbij, vaak ging het weer mis en werd de medicatie bijgesteld. Uiteindelijk heb ik longrevalidatie gevolgd. Ook dat had niet het gewenste resultaat. De cardioloog heeft nu de operatie in de ijskast gezet want ik heb meer kwaliteit van leven nu, dan wanneer ik verder aan de beademing moet leven. Ik heb hier vrede mee. Ook ik heb heel lang gelopen met de gedachten, heb ik wel astma? Maar de onderzoeken wezen er allemaal naar. Waarom verbeterd mijn situatie dan niet? Uiteindelijk was er een longarts die een slaaponderzoek liet uitvoeren. Ik was toen inmiddels al vijf jaar aan het dokteren en wat bleek. Ik had een behoorlijke slaapapneu. Begin 2017 ben ik gestart met CPAP. Slapen met een masker. Niet fijn, wel goed! Heel langzaam verbeterde mijn astma. In september 2017 ben ik gekeurd voor UWV in verband met langdurige ziekteverzuim. Mijn wereld stortte in op het moment dat ik hoorde dat ik in aanmerking kwam voor 100% afkeuring. Ik heb gepleit om toch voor een deel te mogen blijven werken en dat werd me gegund mits ik geen patiënten contact meer (infectie gevoeligheid) had en regelmatig ging werken met voldoende rustmomenten. Samen met mijn werkgever heb ik hier een draai aan gegeven. Ik werk nu nog 10 uur per week, heb geen patiënten contact meer, maar beteken nu veel voor mijn collega's. Ik werk nu wanneer het mij uitkomt en ik me goed voel. Nu een jaar verder. Mijn astma is zeker niet onder controle maar ik heb er wel meer controle over. Niet iedere prikkel veroorzaakt nog een enorme aanval waardoor ik opgenomen moet worden. Ik heb het laatste half jaar geen pred en antibiotica meer gehad, daarvoor iedere maand wel een keer. Mijn medicatie is nog steeds maximaal maar ook die hoop ik wat te kunnen gaan afbouwen. Thuis is alles minder hectisch geworden omdat ik geaccepteerd heb, dat ik ziek ben en daarnaar ben gaan leven. Ik heb nu weer energie om af en toe iets leuks te gaan doen, alleen of met mijn gezin. Dat deed ik al jaren niet meer. Ik heb een elektrische fiets besteld en ben ook weer begonnen met wat sporten.
De oplossing bestond bij mij vooral uit:
-de CPAP omdat de apneus de astma aanvallen uitlokte
-de balans tussen werk en privé. Het ballen hoog houden is er niet meer en het leven met chronische ziektes is geaccepteerd waardoor ik me er aan kan aanpassen. Moe is moe. Morgen is er weer een dag.
Astma is heel ingewikkeld. Wat bij de één helpt wil nog niet voor de ander gelden. Daarnaast heeft het veel relaties met andere ziektes. Dus twijfel niet aan de diagnose maar zoek wat bij jou de trigger kan zijn. Slaapapneu schijnt veel bij astmapatiënten voor te komen alleen is dit nog een vrij nieuw ziektebeeld waar veel artsen nog niet zo snel aandenken.
@spinnetje wat mooi dat je hier zo je verhaal neerzet! Je hebt aardig wat voor je kiezen gekregen zeg! Maar wat fijn dat je nu langzaam aan weer wat dingen op aan het pakken bent! Hoop dat de goede lijn doorzet!!