Balen...

Hoi Caro

ja dit herken ik ook.

Onze situatie wordt vaak vergeleken met die van een ander en iedereen kent wel weer een gezin met kids met astma.Die gaat naar die homeopaat en dat gezin weer naar die therapie...als het hun kinderen helpt...oké...maar dat wil nog niet zeggen dat het voor jou meiden werkt.

Ik heb geleerd om het naast me neer te leggen en altijd op mijn intuïtie af te gaan.

Veel mensen denken te weten wat astma is maar gaan er aan voor bij dat astma een individuele ziekte is.Er zijn geen 2 mensen met de zelfde klachten....

Probeer het naast je neer te leggen en wees blij met alle hulp die je van je ouders krijgt.Hoe vervelend die opmerkingen ook zijn.

Wees duidelijk en zeg kort maar krachtig dat je er niet over denkt te stoppen met de medicaties anders kunnen je ouders de kleinkinderen in het ziekenhuis op zoeken....

Maar ja.....
Makkelijker gezegd dan gedaan

Dank je wel Rianne, voel ik me even een zaag toen ik het even later nalas. Ik heb dit echt in een opwelling geschreven.

Ik zal inderdaad even moeten proberen om kordaat te antwoorden en dan zal mijn pa wel even boos zijn  >:( maar anders blijf ik mezelf maar opjagen daarin en ik heb mijn energie voor andere zaken nodig.

Caro

Tja...toch dit topic weer even oprakelen.

Hoe teleurgesteld kun je in mensen zijn zeg. ;(
Wat astma precies in houd weten ze niet.Wat het is om een kind met zeer ernstige moeilijk behandelbare astma te hebben snappen ze niet.Aan de buitenkant zie je niets...nee de ziekte zit ook in de binnenkant.

Moet ik echt zoveel moeite doen om mensen die dicht bij je staan duidelijk te maken wat het is om je kind bijna te zien stikken?
Moet ik me nu steeds verdedigen als ik even niets van me laat horen.Ja het is makkelijk om te zeggen: doe niet zo kinderachtig en jullie hebben het echt niet zwaarder dan ons.Stel je niet zo aan...maar van die geestelijke strijd merken ze niets.Daar krijgen ze niets van mee.....Hoe het is om constant die voelspriet uit te hebben staan zodat je hopelijk op tijd bent met extra medicatie.....

Ik ben het zo moe.....Nee. Ik ga me niet meer verdedigen, ik ga die strijd niet meer aan. Ze kunnen het accepteren.....En zo niet...dan is het hun eigen verantwoordelijkheid.

Ik knok er voor om mijn kind zo goed mogelijk te helpen, om op tijd de medicatie te kunnen geven, om met het UMCG te kunnen overleggen.....
Ik voel me sterkt maar zulke mensen maken me lam. :'(

Zo ik heb even van mij afgeschreven...sorry :@
ik moest even stoom afblazen.

Hey Rianne,

Wat ontzettend moeilijk dit allemaal  :X Juist in moeilijke tijden heb je de mensen om je heen nodig.
Ik zie inderdaad ook geen andere keus dan je er bij neer te leggen...

Hopelijk komen ze er nog op terug en zien ze in dat ze fout zijn geweest... zo niet dan hoop ik dat er genoeg steunende mensen over zijn of dat je snel nieuwe vind.

Sterkte! Liefs, Nina

Dank je wel.

Mischien vinden andere mensen die dit lezen dit wel erg negaitef maar dit is de strijd die iederen moeder met een kind met astma zal herkennen.
Ik denk dat iedere moeder met een chronisch ziek kind dit zal herkennen.

Ben blij dat ik het even van me af heb kunnen schrijven.

Hallo Rianne

Er zijn altijd mensen , zelfs in je naaste omgeving die niet snappen wat je hebt. Of in jouw geval , je kind heeft. Mijn zoon heeft zelfs het contact vrijwel verbroken omdat hij niet eens geloofde dat ik een zware operatie moest ondergaan en zei dat ik me aanstelde.
Mijn gezondheid kent aardig wat problemen en ik heb me neergelegd bij het feit dat anderen niet snappen wat je hebt en er lekker over kunnen zeuren.
Het kostte me teveel energie om steeds weer te moeten uitleggen.
Wie het niet geloofd , die blijft maar weg.

Zo kan ik tenminste tot rust komen.

Denk maar er aan...jouw zoontje is van belang en geen mensen die je niet geloven.

Sterkte van Nel.

We waren er efkes niet maar Rianne, je hebt het heel goed verwoord.
Ik ben het ook soms zo beu. Soms snapt men het even als ik concrete dingen vertel zoals dat Bente na nog geen tien minuten in het hotelbed al begon te krabben omdat ze het wasproduct niet verdroeg. (Gelukkig was ik daarop voorzien met extra eigen lakens) Dan denkt men wel even na maar de 'onzichtbare" moeilijke momenten, de druk om altijd alert te zijn, de zorgen.

Het is niet alleen de effectieve vermoeidheid van te weinig slaap, het rondrijden, organiseren maar ook vooral de mentale vermoeidheid van je zorgen te maken, van constant alert te moeten zijn. Dat weegt zo zwaar en dat snapt men niet.
Men ziet een momentopname van je kind en zoals mijn ma gisteren zei toen ik haar vertelde dat ze allebei gisterenavond Ventolin nodig hadden "maar ze zagen er deze morgen zo goed en welgezind uit": tja, ze begrijpen niet dat dat op een paar minuten anders kan zijn.
En ik ben ook doodmoe van het uitleggen.

Weet je dat ik nu snap hoe mensen het doen met een gehandicapt of ernstig ziek kind; je doet gewoon voort omdat je niet anders kan, omdat je wil vechten voor je kind. En die kracht ben ik niet kwijt hoor, we gaan zo ver als nodig is. We genieten van de goeie momenten. En we trekken ons op aan de mensen die wel begrip tonen. Zoals een vriendin die me zegt dat ze niet snapt hoe wij het doen en dat ze ons bewondert en dat ze toegeeft dat ze er niets vanaf weet maar wel luistert en ons steunt. Dat doet deugd.

Nel, die rust heb ik nog niet. Zeker niet als het om dichte familie gaat. Misschien komt dat nog wel, probeer het in mijn achterhoofd te houden jouw houding.

Caro